Les dispositifs et leurs évolutions consécutifs à la loi de 2005
Pierre Baligand, Inspecteur honoraire de l’éducation nationale 

Présentation

La loi du 11 février 05 a pour but de but de mieux assurer la compensation du handicap. Elle crée dans chaque département une "Maison départementale des Personnes handicapées" (MDPH) placée sous la tutelle du Conseil général et regroupant l'ensemble des services administratifs destinés aux personnes en situation de handicap et à leurs familles. Pour la population des 0-20 ans, elle maintient les prestations antérieures et elle vise à privilégier  la scolarisation dans un établissement scolaire ordinaire mais sans exclure la possibilité d'une orientation au sein de dispositifs adaptés. Une nouvelle "Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées" (CDA ou CDAPH), où les associations des personnes handicapées et de leur famille sont largement représentées, a la charge d'attribuer les prestations et de définir les parcours de formation. 

L'article se propose de montrer comment la CDA utilise les dispositifs d'accueil ou les services d'accompagnement mis en place par l'éducation nationale (intégrations individuelles, CLIS, UPI, auxiliaires de vie scolaire…) ou par les associations sous contrôle du ministère de la Santé (établissements du secteurs médico-éducatif, SESSAD…) et quels effets on peut en attendre en retour sur l'évolution de ces dispositifs et services.  

MOTS CLÉS
Maison départementale des personnes handicapées (MDPH)
Handicap – Scolarisation – Intégration Scolaire 

Introduction : une nouvelle approche du handicap.

L'analyse de la prise en charge des enfants et des jeunes handicapés doit distinguer deux aspects : les dispositifs de prise en charge proprement dit et l'instance chargée d'attribuer les aides et d'orienter les enfants vers ces différents dispositifs. C'est cette instance qui fait pour l'essentiel l'objet de la loi du 11 février 2005 [1] et qui a été profondément transformée par elle. Nous présenterons d'abord cette nouvelle instance puis nous chercherons à envisager les effets que sa transformation peut avoir en retour sur les dispositifs d'accueil eux-mêmes.
Jusqu'à cette loi de février 2005, le secteur du handicap était régi par la  "loi d'orientation en faveur des personnes handicapées" de juin 1975. La loi de 1975 se plaçait sous le signe de l'intégration, la nouvelle loi prend le relais de cette ambition inachevée, en se plaçant sous le signe de la compensation du handicap (art.11).  Ce terme marque une approche un peu différente du handicap et de la situation des personnes handicapées.
La loi de 1975, sans proposer de définition du handicap, s'était efforcée, d'en intégrer une conception non limitative, centrée sur la personne handicapée. Trente ans plus tard, certains jugeaient la loi de 1975 dépassée et cette approche trop restrictive parce que mettant l'accent sur la personne handicapée elle-même au lieu de considérer comme primordiale la "situation de handicap". La loi de février 2005 maintient une définition du handicap prudente et d'équilibrée, en n'occultant pas que le handicap est une atteinte de la personne et qu'il n'est pas exclusivement dans son environnement ou dans les conditions de vie qui lui sont faites. Mais elle tient compte de la critique sous-jacente et intègre cette perspective situationnelle dans laquelle ce n'est tant la définition du handicap qui est en jeu que la politique de compensation du handicap. 
En d'autres termes c'est, fondamentalement, la collectivité et l'Etat qui sont interrogés sur les décisions à prendre et les actions à mettre en œuvre pour permettre aux personnes handicapées de participer le plus directement possible à la vie de la société. Les attentes relatives à l'intégration scolaire sont de ce point de vue particulièrement significatives : c'est à l'école et à la collectivité qu'il appartient de s'adapter et de prendre les mesures pour permettre cette scolarisation

1. La Loi du 11 février 2005. Les nouvelles dispositions
Concernant les enfants et les jeunes handicapés, la nouvelle loi a donc essentiellement pour but de favoriser la scolarisation et d'attribuer à la famille des aides suffisantes pour qu'elle n'ait pas à supporter les préjudices occasionnés par la situation de handicap.

Organisation générale : la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) 
Le législateur souhaitait d'abord, avec la nouvelle loi, simplifier dans toute la mesure du possible les démarches administratives, améliorer l'information des personnes handicapées, unifier les dispositifs administratifs et, dans le cadre de la décentralisation, donner une place centrale au Conseil Général.  
Ce sera la mission de la Maison départementales des Personnes Handicapées (MDPH), placée au cœur du nouveau dispositif. La MDPH, groupement d'intérêt public dont le département assure la tutelle administrative et financière, a vocation à devenir le "guichet unique" regroupant l'ensemble des structures d'orientation et d'aide aux personnes handicapées. La MDPH veut être une structure de proximité, compétente pour traiter avec la personne handicapée ou avec sa famille la totalité des questions et des démarches liées à la compensation de son handicap et à la réalisation de son projet de vie (art. 64). 
La MDPH est administrée par une commission exécutive présidée par le Président du Conseil général, qui nomme son directeur. Il y a une MDPH dans chaque département.

Attribution des aides et orientation : la CDA et ses équipes pluridisciplinaires
L'instance centrale installée par la loi de 75 était la CDES (Commission départementale de l'éducation spéciale). Jusqu'en 2005, c'est la CDES qui, dans chaque département, avait compétence pour désigner les bénéficiaires des mesures d'aides et d'orientation prévues par la loi. La CDES était placée sous la responsabilité de l'Etat et de ses administrations, Santé et Education nationale. Elle avait un caractère partenarial, ses décisions étaient prises en concertation par les représentants des administrations,  des associations de parents, des représentants du secteur médico-éducatifs et des organismes payeurs. De 1975 à 2005, la CDES a été la plaque tournante de la prise en charge des enfants handicapés.
La Loi de février 2005 remplace la CDES par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDA), placée sous la responsabilité du Conseil général. Cette évolution n'est pas seulement technique, elle est également politique. On voit se dessiner un nouveau partage du pouvoir au bénéfice du Conseil général et des élus. Les associations de parents avaient souhaité ce passage, dans l'espoir d'être mieux entendues par les élus qu'elles ne l'étaient par les administrations. Cette instance dispose d'un pouvoir considérable vis à vis des familles et ses décisions engagent des sommes extrêmement importantes. Il n'est pas étonnant qu'elle ait été au cœur des débats et des enjeux, en 2005, comme l'avait été la CDES en 1975.  
La MDPH est chargée de mettre en place la CDA qui remplace à la fois la CDES et la COTOREP, dont elle fusionne les compétences et dont elle assume les missions. C'est sur ce point précis que la nouvelle loi se montre le plus originale. La CDA est l'instance décisionnelle. C'est la pièce maîtresse du nouveau dispositif. 
Partenariale comme l'était la CDES, et même davantage, la CDA comprend pour au moins un tiers de ses membres, des représentants des personnes handicapées et de leurs familles. La faible représentation de l'Education nationale et de la DDASS, qui ne disposent que d'un siège chacune, risque de poser des problèmes quand les décisions les concerneront directement, par exemple les orientations en établissement, en CLIS, en UPI ou en SESSAD.
La CDA compte donc plus de vingt membres. Elle choisit parmi eux son président. Vu son effectif, l'aspect "tribunal", qu'on reprochait à la CDES, ne sera pas réduit mais la CDA peut s'organiser en sections locales ou spécialisées [2].
Il appartient à la CDA de prendre les décisions relatives à l'ensemble des droits de la personne handicapés, notamment en matière d'attribution de prestations et d'orientation. En matière d'orientation, toutefois, les pouvoirs de la CDA restent limités de fait, comme l'étaient ceux de la CDES, puisqu'elle n'intervient pas directement dans l'organisation des structures d'accueil et d'accompagnement qui dépendent des ministères de l'éducation nationale et de la santé et qu'elle ne peut prononcer ses décisions d'orientation que dans la limite des places disponibles.
La CDA s'adjoint, pour instruire ses dossiers, des équipes pluridisciplinaires, qu'elle organise avec une réelle liberté de manœuvre et qui doivent réunir des professionnels ayant des compétences dans les domaines de la santé, de la psychologie, du travail social, de la formation scolaire et universitaire [3]. Ces équipes pluridisciplinaires sont notamment chargées d'élaborer le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS). La Loi donne peu d'indications sur leurs moyens d'action et d'information. Elles procéderont vraisemblablement comme les anciennes commissions, en faisant appel, en tant que de besoin, à l'équipe éducative, c'est à dire aux personnels de l'éducation nationale et aux professionnels du secteur santé qui suivent l'enfant et, pour les mises à jour du PPS, à l'enseignant référent et aux équipes de suivi de la scolarisation..

L'inscription et l'accueil de l'enfant : l'établissement scolaire de référence
La loi de février 2005 réaffirme, comme tous les textes antérieurs, la volonté de privilégier la scolarisation en milieu ordinaire, sans toutefois en faire un droit absolu. Mais bien que ne constituant pas en soi une nouveauté, cette réaffirmation acquiert dans le contexte actuel une portée nouvelle, et la CDA se trouvera aidée, pour approcher cet objectif,  par une disposition innovante, dont on mesure mal encore la portée et les effets : le principe de l'école ou de l'établissement scolaire de référence.
La loi prescrit que désormais "tout enfant, tout adolescent présentant un handicap ou un trouble invalidant de la santé est inscrit dans l'école ou dans l'un des établissements (scolaires) le plus proche de son domicile, qui constitue son établissement de référence" (art. 19-III). Cette inscription est de droit, même si l'enfant fait l'objet d'une autre orientation de la part de la CDA, même s'il est scolarisé dans une CLIS ou une UPI situées en dehors de son secteur scolaire ou s'il est  affecté dans un établissement du secteur médico-éducatif. L'école de référence n'est donc pas nécessairement l'école où l'enfant est scolarisé. Mais cette prescription, à laquelle les associations de parents étaient très attachées, a une portée hautement symbolique. Elle a pour but de rappeler que le maintien ou le retour dans l'école de référence reste privilégié dans toute la mesure du possible et que l'éducation nationale est responsable de tous les enfants, même s'ils sont orientés vers un enseignement spécialisé.
Et plus encore, une circulaire de l'Education nationale est venue donner tout son sens à cette prescription pour les enfants qui n'ont pas encore fait l'objet d'une décision de la part de la CDA : ceux-ci doivent être non seulement inscrits mais aussi effectivement accueillis dans leur école ou leur établissement de référence. Cette disposition concerne les enfants à partir de 3 ans. 
S'il paraît nécessaire qu'un projet personnalisé de scolarisation soit élaboré, il appartient au directeur de l'école ou au chef d'établissement d'en informer les parents pour qu'ils en fassent la demande à la MDPH. Mais que se passera-t-il quand les parents traîneront les pieds pour faire la démarche demandée ou pour répondre à la MDPH si durant ce temps la scolarisation de l'enfant pose à l'école de réels problèmes ? Cette question ne paraît pas réglée.

Procédures d'aides : l’AEEH (Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé)
La CDA est compétente pour apprécier si l'état ou le taux d'incapacité de l'enfant ou de l'adolescent, défini par l'équipe pluridisciplinaire, justifie le versement de l'AEEH (Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé) et éventuellement de ses compléments, ainsi que l'attribution des autres prestations en faveur des enfants handicapés (carte d'invalidité, etc.). L'AEEH, qui succède à l'AES (Allocation d'Education Spéciale),  est une prestation familiale destinée à compenser, au moins en partie, les frais supportés par toute personne ayant à sa charge une personne handicapée. 
Les procédures d'attribution et de versement de l'allocation de base et de ses compléments sont peu modifiées. Les six compléments de l'allocation  de base sont maintenus, ils visent à mieux prendre en compte les situations de chaque famille.

Procédures d'orientation : le PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation)  
La CDA, c'est sa seconde mission, se prononce sur l'orientation de l'enfant ou du jeune handicapé et sur les mesures propres à assurer son insertion scolaire. Elle propose à la famille un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) qui définit les modalités de déroulement de la scolarité et les mesures d'accompagnement de celle-ci. Ce projet, comme nous l'avons vu, est l'œuvre des équipes pluridisciplinaires.  
Le PPS succède au Projet Individuel d'Intégration Scolaire. Le législateur affiche sa volonté de maintenir l'enfant, dans toute la mesure du possible, dans une classe ordinaire. Mais l'éventail des orientations reste inchangé (art. 21-II). L'enfant ou le jeune sera orienté ou maintenu dans une classe ordinaire, dans une classe spécialisée d'un établissement ordinaire (CLIS ou UPI), ou dans un établissement médico-éducatif (art. 66.1). 
A côté de la décision d'orientation, le PPS peut comprendre des mesures relatives à l'organisation de la scolarité elle-même, aux aménagements à y apporter (adaptation des objectifs ordinaires de l'école, adaptation des emplois du temps, attribution d'un Auxiliaire de Vie Scolaire, attribution de matériel par exemple d'un ordinateur, etc.) ou à l'intervention auprès de l'enfant et auprès de l'école, voire dans l'école,  de services ou de professionnels spécialisés (SESSAD). 
On constatera toutefois que le PPS décidé par la CDA apparaîtra dans bien des cas, au moins dans un premier temps, comme relativement vide : il définira le statut d'handicapé de l'enfant ou du jeune et les grandes orientations du projet, mais sans entrer dans les détails. C'est à l'équipe éducative de l'école,  relayée après la notification de la CDA par l'équipe de suivi de la scolarisation, qu'il reviendra d'en compléter le contenu et d'en organiser les modalités concrètes. Etape indispensable : l'élaboration du PPS, comme précédemment celle du projet individuel d'intégration, doit donner aux partenaires du projet l'occasion de se rencontrer et de réfléchir ensemble aux objectifs et aux modalités de la scolarisation de l'enfant handicapé.

La mise en œuvre du PPS : les équipes de suivi de la scolarisation et les enseignants référents
Complémentaires de la CDA, les équipes de suivi de la scolarisation et les enseignants référents constituent l'une des principales innovations de la loi du 11 février 2005. L'objectif est de pallier les insuffisances des anciennes commissions dans la mise en œuvre et le suivi de leurs décisions [4].
Dans les établissements scolaires ordinaires, l'équipe de suivi de la scolarisation comprend l'ensemble des personnes qui concourent à la mise en œuvre du projet personnalisé de scolarisation, en particulier le ou les enseignants qui ont en charge l'enfant ou l'adolescent ainsi que les professionnels des services de santé ou des services sociaux qui concourent à la mise en œuvre du projet et bien sûr les parents, dont la présence est considérée comme nécessaire [5]. Elle apparaît donc, de par sa composition, comme une équipe éducative élargie, mais placée sous la responsabilité de l'enseignant référent du secteur et non plus sous la responsabilité du directeur de l'école.  
L'équipe de suivi de la scolarisation intervient après la décision de la CDA. Elle a pour mission essentielle de veiller à la bonne mise en œuvre du PPS et de s'assurer que l'élève bénéficie des accompagnements particuliers que sa situation nécessite. Elle apporte son concours aux équipes enseignantes pour envisager les compléments ou les modifications à apporter au contenu d'un PPS qui est évolutif par nature. Elle informe la CDA des difficultés rencontrées et en tant que de besoin lui propose toute révision de l'orientation de l'élève qu'elle juge utile [6]. 
Nouveauté encore que ces "enseignants référents" appelés à devenir les interlocuteurs de toutes les parties prenantes du projet et plus particulièrement les interlocuteurs privilégiés des parent, pour les accueillir, les informer, suivre avec eux le parcours de leur enfant et les aider dans les démarches vis à vis de la MDPH. 
L'organisation de ce dernier volet du dispositif, - enseignants référents et équipes de suivi, - dont l'intérêt est indéniable, suscite pourtant des interrogations, dans la mesure où ils apparaissent mal insérés dans les écoles ou les établissements scolaires, puisque leur fonction paraît juxtaposée à celle des directeurs d'école ou des chefs d'établissement plutôt que coordonnée avec elle 

Place des parents
Il est affirmé avec force que les parents sont partie prenante du PPS tout au long de son élaboration et de sa mise en œuvre. Ce sont eux, en principe, qui en adressent la demande à la MDPH. Ils sont reçus de droit par les équipes pluridisciplinaires, par la CDA et par les équipes de suivi de la scolarisation. Ils sont étroitement associés à la décision d'orientation et peuvent se faire accompagner dans les réunions des commissions par une personne de leur choix (art. 21-II). La CDA peut entendre l'enfant handicapé lui-même, dès lors qu'il est capable de discernement (art. 64).
En cas de désaccord, une procédure de conciliation est prévue, les parents peuvent demander au directeur de la MDPH de désigner une personne qualifiée qui exercera une mission de conciliation [7]. Si le différent subsiste, les parents ont encore la possibilité d'un recours devant la juridiction du contentieux technique de la sécurité sociale (art. 66-III).

2.  La nouvelle loi face aux dispositifs de prise en charge des enfants handicapés 
Les structures actuelles d'aides et d'accueil au service des enfants handicapés, (établissements médico-éducatif, classes spéciales, dispositifs d'aide à l'intégration) ont été pour la plupart mises en place ou réorganisées par la  "loi d'orientation en faveur des personnes handicapées" du 30 juin 1975 ou dans la mouvance de celle-ci. Elles constituent aujourd'hui un acquis et ne sont  que très peu directement modifiées par la loi de février 2005. On peut prévoir toutefois que leur utilisation par une instance qui leur sera relativement étrangère, puisque rattachée au Conseil général, selon des modalités renouvelées et dans un contexte nouveau, marqué par l'évolution des mentalités et par les nouvelles aspirations des familles qui ont milité en faveur de la nouvelle loi, ne sera pas sans poser de questions et sans conséquences sur elles. Nous nous risquons donc à quelques vues prospectives concernant la scolarisation en établissement, l'intégration collective et l'intégration individuelle.

La scolarisation dans les établissements médico-éducatifs et l'intégration scolaire
 	Dans les années 70 l'urgence était de venir en aide aux personnes handicapées en ouvrant des places en institutions. Ce fut l'une des priorités de la loi de 1975. On put ainsi assister, dans les années qui suivirent, à la réorganisation et au développement de ce secteur médico-éducatif.
L'une des principales critiques formulées aujourd'hui à l'encontre des établissements médico-éducatifs concerne l'insuffisance fréquente de la scolarisation qui y est dispensée, insuffisance reconnue dans un rapport des Inspections générales de l'Education nationale et de la Santé [8]. Une raison s'en trouve dans l'esprit de la loi de 1975 elle même. En prescrivant que "les enfants et adolescents handicapés sont soumis à l'obligation éducative" (art. 4) le législateur avait pris soin en effet de ne pas confondre cette obligation éducative avec une obligation scolaire qui ne paraissait pas souhaitable ni possible pour tous les enfants handicapés. 
Cette disposition explique en partie la disparité actuelle des taux de scolarisation d'un établissement à un autre, souvent laissés à l'appréciation des établissements eux-mêmes en fonction  de la nature et de la sévérité des handicaps et en fonction aussi de leurs relations avec l'éducation nationale.
La nouvelle loi fait rebondir la question de la scolarisation dans les établissements médico-éducatifs en la reprenant de manière originale. Elle préconise en effet le rapprochement entre ces établissements et les écoles ou les collèges voisins, en les invitant, ainsi que la CDA, à s'interroger sur une éventuelle scolarisation des enfants, à temps plus ou moins partiel,  dans ces écoles ou ces collèges. Les modalités de cette coopération devraient être désormais prévues dans les conventions passées entre un établissement et l'éducation nationale [9].  
Rien n'est vraiment imposé, mais une porte est ouverte. On peut prévoir que ces orientations seront rapidement suivies d'effets et que l'on verra se développer des situations d'enfants affectés en IME et bénéficiant de temps d'intégration scolaire dans une école ordinaire voire même des classes entières d'un IME transférées dans une école voisine. Plusieurs facteurs d'ordre matériel ou psychologique peuvent jouer en faveur de ces nouvelles pratiques.  L'établissement conserve ses "prix de journée" et son image s'en trouvera valorisée aux yeux des parents. Les CDA, où les parents et leurs associations sont largement représentés, ne manqueront pas, pensons-nous, d'exploiter cette opportunité.

L'intégration collective : à propos des SESSAD, des CLIS et des UPI 
Au début des années 1990, les CLIS et les SESSAD ont constitué une avancée considérable  du dispositif d'intégration scolaire, les CLIS (classes d'intégration scolaire) en permettant d'accueillir dans certaines écoles élémentaires ou exceptionnellement maternelles des élèves en situation de handicap, les SESSAD (Services d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile) en fournissant le service d'accompagnement nécessaire à la mise en place du partenariat. Les UPI, Unités pédagogiques d'intégration en collège, ont été crées en 1995 dans le prolongement des CLIS.
Dans le contexte actuel, les SESSAD, ont un bel avenir devant eux. Ils répondent précisément aux attentes actuelles de services ayant pour objet l'accompagnant "en situation" de la personne handicapée.  Car si chacun des professionnels du SESSAD possède une qualification professionnelle, celle-ci ne prend tout son sens que dans le cadre d'une mission non exclusivement centrée sur l'enfant ou sur le jeune mais marquée par des objectifs d'intégration et par des procédures de concertation avec les parents, avec les enseignants et avec les autres professionnels qui interviennent auprès de l'enfant ou sur le même territoire. Pour les enseignants, le SESSAD est une structure très commode, parce qu'il entre d'emblée dans le jeu du partenariat avec les contraintes que cela impose.
La loi de février 05 ne touche pas directement au statut des CLIS, mais la CDA, à qui le recrutement de ces classes est désormais confié, cherchera selon toute vraisemblance, en réponse à la demande des parents, à y orienter des enfants relativement plus handicapés qu’aujourd’hui pour leur éviter l'IME. Les problèmes des CLIS peuvent s'en trouver accrus et appeler des réponses plus diversifiées.   
Une affectation en CLIS peut être proposée "dès lors que les besoins de l'élève sont tels que des aménagements substantiels doivent être apportés au moins sur certains aspects de la scolarité"[10]. La CLIS, classe d'intégration collective,  apparaît ainsi comme une structure intermédiaire entre l'établissement spécialisé et la classe ordinaire.
Or les CLIS, il faut le reconnaître, ont souvent mauvaise presse. Les griefs sont de deux ordres. On leur reproche d'une part la "mise à part" des élèves dans un classe "spéciale" ou, comme on dit un peu vite, un effet ghetto, qui entraîne à son tour un effet de filière, et d'autre part un manque d'ambition pédagogique, conséquence d'une organisation qui conduit à regrouper de manière trop hétérogène des enfants de niveaux trop différents et parfois très faibles. La mise en place d'une pédagogie individualisée ne suffit pas à faire contrepoids. Le trop grand éventail des âges n'arrange rien. 
Mais il serait peut-être possible d'améliorer cette situation, car en fait les textes ne sont pas aussi rigides qu'on ne l'imagine trop souvent, y compris chez les enseignants, et l’observation des aménagements déjà opérés au cours des dernières années permet d’émettre quelques hypothèses quant aux évolutions prévisibles ou en tout cas souhaitables des CLIS.   
Concernant "l'ouverture" de la CLIS, les jugements doivent être nuancés. La bonne acceptation de la CLIS dans l'école, les possibilités d'intégration partielle voire de retour des enfants dans les autres classes ou plus simplement la participation de la CLIS à la vie de l'école ne dépendent pas seulement de la CLIS elle-même mais aussi pour une grande part de l'ouverture dont fait preuve l'ensemble de la communauté scolaire vis à vis d’elle [11]. Les directeurs d'école ont ici un rôle à jouer. 
Et dans le souci d'éviter de voir se constituer des classes ghettos, il ne faut pas confondre comme on le fait trop souvent hétérogénéité et "ouverture" de la classe. L'idée parfois entendue qu'il serait bon de "mélanger" les handicaps entre eux pour éviter de créer des ghettos à l'intérieur de l'école est parfaitement saugrenue ! L'objectif n'est pas d'intégrer les handicapés entre eux mais de les intégrer parmi les autres enfants. 
La crainte de certains parents que la CLIS n'opère un nivellement vers le bas alors que la classe ordinaire, à l'inverse, tirerait les enfants vers le haut est un sentiment très répandu, qu'on ne peut rejeter d'emblée. Les CLIS pour enfants souffrant de troubles importants des fonctions cognitives sont effectivement apparues assez vite difficiles à gérer, à cause notamment de l’hétérogénéité des niveaux et des besoins de leurs élèves. 
Les efforts pour scolariser des élèves qui ne paraissaient pas susceptibles d'être scolarisés dans une CLIS tout venant, si l'on ose dire, soit parce que leur niveau est trop faible ou soit au contraire parce qu'ils y perdraient en partie leur temps, - et l'on songe ici à des enfants souffrant d'un handicap mental moyen, de troubles du développement ou de troubles du comportement,- ont déjà conduit à ouvrir à leur intention des CLIS plus "spécifiques". Quant aux textes officiels, ils préconisent, dans le même esprit, "l'organisation de la classe d'intégration scolaire autour d'un projet élaboré pour des élèves présentant des besoins du même ordre". Il ne s'agit pas, les textes le précisent,  de regrouper les enfants "sur le fondement d'une catégorie diagnostique exclusive, celle-ci ne garantissant aucunement que les enfants présentent des besoins identiques" mais de rechercher "une compatibilité des besoins des élèves et des objectifs d'apprentissage, qui rende possible une véritable dynamique pédagogique"[12]. 
Une formation continue mieux ciblée serait utile aussi si l'on veut éviter certaines dérives, comme pour toutes les professions auprès de publics en difficulté  où le risque menace de trop s'adapter à un public peu exigeant et où la modestie des résultats apparents ne constitue pas un facteur de motivation.
Une autre opportunité du dispositif CLIS nous paraît mériter également d'être plus largement exploitée. Il s'agit de l'organisation d'un partenariat avec un établissement ou un service de soin au niveau du groupe classe. C'est ce fonctionnement qui caractérise depuis longtemps les classes intégrées dont tous les enfants sont suivis par le même établissement ou par le même service de soin, à la différence des CLIS ordinaires [13].  
On le retrouve plus particulièrement dans certaines CLIS ou UPI recevant des enfants ou des jeunes autistes, ou dysphasiques, ou présentant des troubles du comportement ou encore déficients mentaux moyens.  La convention qui lie le SESSAD ou l'hôpital de jour à la CLIS prévoit que celle-ci reçoit des enfants préalablement affectés au SESSAD ou à l'hôpital de jour.
Leur intérêt réside évidemment dans le fait que l'aspect collectif des actions conduites par le SESSAD et par l'école leur confère une force et une cohérence accrues que n'atteindraient pas des actions individuelles, en permettant une collaboration plus régulière des différents partenaires (présence de l'éducatrice spécialisée ou de l'orthophoniste dans la classe, par exemple) ou des actions plus soutenues que seul le groupe rend possible.
Les parents, centrés sur les difficultés de leur enfant et demandeurs d'un enseignement personnalisé ont parfois bien du mal à admettre la dimension collective de l'enseignement et à percevoir la dynamique du groupe classe. Mais dans les CLIS/SESSAD ou les CLIS/hôpital de jour, la présence d'un éducateur permet au contraire une meilleure prise en compte des problèmes individuels de l'enfant handicapé ou perturbé. 
Ces deux structures, CLIS et SESSAD, ont permis le maintien et la scolarisation dans les écoles ordinaires d'élèves handicapés avec les aménagements et les aides indispensables. La mise en œuvre de la loi de février 05 s'appuiera nécessairement sur le réseau des CLIS, des UPI et des SESSAD.  
Leur programmation, néanmoins, n'a jamais été totalement satisfaisante. L'ouverture et l'implantation des SESSAD relève en effet, comme celles des établissements médico-éducatifs, de l'initiative privée et dépend pour une part du dynamisme des associations locales. Quant aux CLIS, leur ouverture est également problématique, car les orientations données par le Ministère dans ses textes officiels apparaissent le plus souvent comme de simples recommandations dont l'application est laissée à l'appréciation des Inspecteurs d'académie [14]. 
Ceci explique les très fortes disparités entre les départements ou le fait que certaines minorités ne parviennent pas à se faire entendre. Les circulaires d'avril 1995 et mars 2005 ou de janvier 2002 relatives aux enfants autistes ou aux enfants souffrant de troubles sévères du langage paraissent ignorées dans certains départements. Il en est de même pour le manque d'enseignants spécialisés. On avance le manque de moyens. Mais les moyens seront toujours insuffisants par nature. Il y a les moyens, certes, mais il y a les choix.

La petite enfance
Les CLIS de niveau maternel, bien que rendues possibles par la circulaire sur les CLIS [15], restent un dispositif peu exploité. Il y a peut-être là pourtant une opportunité à ne pas négliger.
On reconnaît de mieux en mieux depuis quelques années l'intérêt vis-à-vis d'un grand nombre de handicaps de prises en charge rééducatives précoces intenses et structurées. Ces rééducations dans les domaines de la communication, du langage, de la motricité deviennent plus efficaces si elles sont relayées par l'enseignant dans le cadre d'une collaboration quotidienne avec les professionnels, comme cela se pratique dans les CLIS spécifiques de l'école élémentaire. L'ouverture de telles CLIS en maternelle, pour des publics très ciblés, mérite certainement d'être étudiée. 
On peut imaginer aussi, il en existe ici ou là, des formules plus souples telles que le regroupement de quelques enfants suivis par un SESSAD dans une classe de maternelle. De telles formules, caractérisées par une petite unité de soin et d'éducation spécialisée travaillant en lien très étroit avec l'école,  pourraient s'avérer bénéfiques aussi pour la prise en charge précoce des enfants à risques, dont un rapport récent de l'INSERM a souligné l'urgence. Certains de ces enfants à risques souffrent d'un retard global aggravé par les carences éducatives, dans des milieux souvent très démunis.
La CDA pourrait peut-être avoir un rôle à jouer pour définir les besoins de ce public.

Après l'UPI (Unité Pédagogique d'Intégration)
Au fur et à mesure que se développent les UPI, le nombre des jeunes qui en sont issus va croissant. Pour la plupart ils ne sont pas totalement autonomes et auront toujours besoin d'un étayage plus ou moins important. Personne pourtant ne souhaite les renvoyer en établissement spécialisé à 16 ans au terme de la scolarité obligatoire. On voit donc naître, depuis quelques années, tout un éventail d'initiatives pour leur assurer un nouveau statut à la sortie de l'UPI. La formule de base est celle du prolongement d'un accompagnement de type SESSAD, puisque l'agrément d'un SESSAD peut aller jusqu'à 20 ans. Mais il reste à organiser l'activité des jeunes.  
Les uns misent sur une UPI en Lycée Professionnel [16] pratiquant une scolarité très adaptée, d'autres considèrent que "scolariser" au-delà de 16 ans serait entretenir des illusions et rendre plus difficile à la sortie l'entrée dans une structure spécialisée. On  imagine donc de nouveaux dispositifs, parfois avec une aide des Conseils Généraux. Dans tous les cas, les objectifs s'imposent assez naturellement : maintenir les jeunes concernés auprès des jeunes de leur tranche d'âge, les conduire vers la meilleure autonomie sociale possible et les faire entrer dans un processus de professionnalisation. 
Ce secteur est assurément appelé à bouger et à prendre de l'importance dans les années qui viennent. La CDA doit pouvoir contribuer à la réflexion sur le parcours de formation de ces jeunes.

L'intégration individuelle et la formation des maîtres.
Les circulaires de 1982 et 1983 ont été les premiers grands textes de l'Education nationale à se saisir résolument de la question de l'intégration scolaire [17]. Fermes sur les principes, pragmatiques dans la mise en œuvre, ils ont dégagé des orientations qui aujourd'hui encore s'avèrent judicieuses : diversité des modalités de l'intégration, individuelle ou collective, nécessité du partenariat, intérêt du projet individuel qui deviendra bientôt incontournable. [18]
Le partenariat repose sur le principe de la complémentarité des compétences. L'enfant handicapé a droit à l'éducation et il a droit aux soins [19]. Mais pour une intégration réussie il ne suffit pas de juxtaposer l'éducation et les soins, comme s'il s'agissait de deux prises en charge séparées. L'éducation et les soins doivent au contraire être coordonnés. L'école doit écouter les professionnels qui connaissent l'enfant et travailler avec eux. C'est l'une des raisons d'être du projet individuel d'intégration, qui est repris dans la nouvelle loi sous le nom de Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS). 
Mais les parents comptent aujourd'hui sur la nouvelle loi pour contraindre l'Education nationale à faire plus et mieux dans le sens de l'intégration scolaire. Et il est vraisemblable que les nouveaux textes (école de référence…), l'insistance des familles et la composition des CDA, dont la plupart des membres sont assez éloignés des problèmes de la prise en charge pédagogique et de la gestion d'une classe,  favoriseront l'augmentation du nombre des prescriptions d'intégration individuelle. Il est à craindre que du même coup les situations difficiles pour les enseignants ne se multiplient.
Les enseignants sont des gens curieux. Ils revendiquent dans leur classe l'autonomie pédagogique, ils demandent qu'on leur fasse confiance, et à la première difficulté ils se plaignent du manque de formation. Mais il n'y a peut-être pas contradiction absolue. En fait, tout irait bien s'ils n'avaient en face d'eux comme élèves que des enfants "dans les normes". 
La présence d'un enfant handicapé dans la classe peut susciter chez l'enseignant des  interrogations et des inquiétudes légitimes, surtout si l'enfant présente des troubles d’ordre cognitif ou d’ordre comportemental. Outre le problème du temps qu’il faudra lui consacrer individuellement  par rapport aux autres élèves, la crainte, fondée, de ne pas connaître suffisamment les capacités et les troubles particuliers de l'enfant et de ne pas posséder les compétences nécessaires pour le guider, constitue un obstacle qu’il faut prendre en compte.
Ce que de l'extérieur on peut avoir du mal à comprendre, c'est que le stress ou le sentiment de culpabilité dont souffre un enseignant peut venir du constat de son impuissance face à un enfant qui ne progresse pas. Les parents ont imaginé, trop souvent, que lorsque l'enfant serait plongé dans une classe "ordinaire", au milieu des autres enfants, il s'en suivrait automatiquement des progrès. Mais l'enseignant s'interroge sur les besoins de cet élève, sans toujours connaître la bonne réponse… 
Pour un bon accueil scolaire des enfants handicapés, le problème de la formation des enseignants est devenu crucial. Mais en dehors du domaine propre de l'enseignement spécialisé, où la formation se trouve-t-elle ?  
Bien des problèmes se trouvent résolus quand l'enseignant a la chance de collaborer avec un SESSAD ou avec d'autres professionnels du secteur de la santé. Une des pistes de la formation  des enseignants est sans aucun doute à chercher dans le travail partenarial. Car l’enseignant se trouve souvent seul dans sa classe, c’est cet isolement qui explique en partie sa peur et qu’il faut rompre. C'est souvent à partir d'une collaboration partenariale que les enseignants ont compris comment se situer vis à vis d'un enfant, non pas que leur partenaire leur ait dicté ce qu'ils avaient à faire, - il n'appartient pas au médecin ou à l'orthophoniste de faire une prescription scolaire ! - mais parce qu'il leur a appris qui était l'enfant et comment il fonctionnait. C'est une des raisons pour lesquelles les projets individuels d'intégration sont si importants, car ils sont faits précisément pour mettre les personnels en rapport les uns avec les autres et pour leur permettre de réfléchir aux objectifs qu’ils peuvent partager pour l'enfant.
Certains contacts de proximité, relativement faciles à établir, sont susceptibles d'aider l'enseignant, on songe aux apports du médecin de l'éducation nationale, du psychologue scolaire, sans oublier les parents dont certains ont acquis une connaissance quasi professionnelle du handicap et qui pourront faire part au quotidien du comportement et des réactions de leur enfant. 
Mais il y a aussi, dans l'Education nationale un énorme capital d'acquis, d'expériences, de savoirs, de ressources… Il faudra, dans la perspective du développement de l’intégration individuelle, que ce capital puisse être utilisé au service des maîtres des classes d'accueil de manière très pragmatique, presque à la demande, dans le cadre de formations souples, qui collent au terrain, formations ponctuelles, "réactives", venant en aide aux maîtres qui se retrouvent seuls, en début d'année, devant une situation inattendue et plus ou moins épineuse. De telles actions existent, certes, mais il faudrait les multiplier, prévoir par exemple l'intervention d'un interlocuteur expérimenté susceptible de venir passer régulièrement quelques heures dans la classe ou à l'inverse donner à l'enseignant la possibilité de passer quelques heures auprès d'un maître spécialisé, dans la classe de celui-ci. On doit pouvoir envisager aussi de multiples formes de réunions d'information et de formation pour des publics ciblés, en disposant de quelques moyens de remplacement susceptibles d'être utilisés avec souplesse. 
La question est de savoir dans quelle mesure l'Education nationale va subir le développement de la scolarisation des enfants handicapés dans les classes ordinaires, auquel on ne manquera pas d'assister dans les années qui viennent, ou si elle va réellement et pleinement l'assumer. Dans le contexte de la loi de février 05 et de ses conséquences, la formation des enseignants nous paraît revêtir une importance fondamentale. Et les associations de parents seraient certainement avisées d'en faire l'une de leurs requêtes prioritaires auprès de l'Education nationale.

Les Auxiliaires de Vie Scolaire (AVS) 
C'est désormais la CDA qui a la responsabilité d'attribuer les AVS. Les AVS correspondent tout à fait à la vision situationnelle du handicap selon laquelle le problème n'est pas celui du handicap mais celui de l'insertion de la personne dans son environnement. Les AVS représentent précisément une forme de personnels qui ne se définissent plus par une qualification professionnelle, mais par les réponses qu'ils apportent aux nécessités de l'intégration d'un enfant ou d'un jeune dans sa situation scolaire. Leur fonction se définit par le lieu où elle s'exerce. L'attention se porte certes sur les difficultés de l'enfant mais aussi sur ce qui fait difficulté à l'enfant (par exemple les contraintes de la discipline scolaire, de l'écriture ou de la prise de parole en classe, etc.). 
Cette nouvelle fonction d'accompagnateur devient en quelque sorte emblématique de la nouvelle intégration scolaire. On comprend l'attente et les espoirs des parents. Les AVS constituent un service d'aide à l'intégration relativement proche des familles et facile à mettre en œuvre. Et il est indéniable qu'ils favorisent et même qu'ils autorisent aujourd'hui un grand nombre d'intégrations scolaires. La CDA en demandera sans doute toujours plus.
L'Education nationale et la DDASS ne sont pas fâchées car, outre la satisfaction donnée aux parents, la présence des AVS n'entame pas leur contingent de moyens.  Quant au Conseil général il n'a aucune raison de ne pas s'en accommoder tant du moins qu'on ne lui demande pas de les prendre en charge.

L'expertise des parents
Quiconque a un peu de temps à consacrer à ces questions sur internet est étonné par la quantité des informations qu'on y trouve dans le domaine du handicap. Mais l'autre point fort d'internet se manifeste dans les échanges entre les parents dans les divers forums et listes de diffusion. Cette nouvelle donne n'a pas fini de se faire sentir dans les débats sur la prise en charge des enfants handicapés.
Sur la liste de diffusion "autisme", par exemple, on a vu se construire une sorte d'expertise des parents, fondée sur la confrontation des témoignages et des données, étayée aussi par les travaux scientifiques évoqués et commentés sur la liste et, face aux psychiatres (du courant psychanalytique), se constituer une sorte de camp des parents qui avaient opté pour la prise en charge éducative. "Les listes de ce type, note Cécile Méadel dans une étude sociologique de cette liste [20], apparaissent en fait comme des sortes de laboratoires dans lesquels circulent et sont débattues des informations, se forgent des convictions, des identités, s’élaborent des options stratégiques qui pourront être reprises dans d’autres espaces publics…"  
Il s’agit pour les parents de faire reconnaître la valeur de leur expérience, non seulement pour faire entendre leur voix mais aussi pour être associés, à tous les niveaux, aux prises en charge éducatives et thérapeutiques de leur enfant. Avec la loi de 2005, ils ont obtenu quelques satisfactions.
On trouve sur internet de multiples exemple de ces nouvelles formes d'engagement des parents et de revendication de leurs droits, concernant d'autres handicaps ou concernant les rapports avec d'autres professionnels, notamment avec l'école [21]. Internet, comme le note Cécile Méadel,  devient un outil de transformation des relations entre les parents et les professionnels.

Conclusion : Scolariser les enfants handicapés dans une école égalitaire
La France rêve d'une société égalitaire, où tous seraient égaux en droit et en dignité. Et l'école devrait être le lieu par excellence de cette égalité [22] Mais comment construire l'égalité en assumant les différences ?
Le rêve égalitaire, c'est la toile de fond. Et sur cette toile de fond, l'histoire de l'intégration scolaire est faite d'avancées successives et de compromis : classes créées dans les établissements médico-sociaux ou sanitaires, classes spéciales dans les écoles et les collèges, services d'éducation spéciale et de soins à domicile, Auxiliaires de Vie Scolaire qui sont la dernière avancée en date, multiples petites avancées locales liées à la ténacité des uns, à l'imagination et à la bonne volonté des autres…
A chaque fois, il y a bien avancée,  parce que les nouvelles mesures ou les nouveaux arrangements se rapprochent  de la norme ordinaire, qu'ils paraissent un peu moins "spécialisés", qu'ils s'insèrent mieux dans le tissu de la vie sociale et scolaire. Mais chaque étape n'en est pas moins un compromis. La distance d'avec le monde ordinaire peut se trouver réduite, certes, mais non pas abolie. Car le handicap résiste. C'est le paradoxe de l'intégration : chaque dispositif destiné à faciliter l'entrée de l'enfant handicapé à l'école le désigne comme handicapé. Le dernier en date, celui des Auxiliaires de vie scolaire, n'y échappe pas, l'accompagnement par un AVS stigmatise le handicap, et certains jeunes vivent très mal la présence de l'AVS, voire la refusent. 
La loi de février 05 favorisera sans doute, à travers le renouveau des procédures d'orientation, un rapprochement des structures ordinaires de l'école en direction des enfants handicapés. Mais chaque avancée a aussi son revers. Celle-ci intervient dans le cadre de la reconnaissance politique du handicap et de la volonté politique de lui donner un statut qu'exprime la MDPH.  La MDPH fait désormais partie, ostensiblement, du paysage. Du même coup, elle exprime aussi que les familles doivent en passer par là.
Les familles avec leur vie bouleversée, avec leur angoisse de l'avenir, avec leur inquiétude dans l'attente de la décision, avec leur souffrance. La MDPH représente tout ce que la société, c'est à dire l'Etat, le Conseil général, l'Education nationale, la Santé, les associations font pour elles.  On leur demande seulement de faire allégeance.
"Estimez-vous heureux, il reste une place en CLIS", a conclu le Président de la CDA. Oui, c'est ça, estimez-vous heureux et dites merci. Votre enfant n'est pas à la rue. 

Références
1 Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 "pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées". 
2 Décret n° 2005-1589 du 19 décembre 2005 relatif à la MDPH
3 Décret relatif à la MDPH, article R. 146-27
4 Circulaire n° 2006-126 du 17 août 2006 relative à la mise en œuvre et au suivi du projet personnalisé de scolarisation 
5 Décret n° 2005-1752 du 30 décembre 2005 relatif au Parcours de formation, art. 7.
6 Décret relatif au Parcours de formation, Titre II, art. 7  
7 Décret relatif à la MDPH - sous section 7
8  Rapport des Inspections générales de l'Education nationale et de la Santé, L'accès à l'enseignement des enfants et adolescents handicapés", mars 99.
9  Décret relatif au Parcours de formation - Art. 1 et 15
10 Circulaire n° 2002-113 du 30 avril 2002 relative aux dispositifs de l'AIS.
11 Circulaire du 30 avril 2002 (III-2). On regrettera que la responsabilité importante des directeurs d'école sur ce point ne soit pas mieux reconnue par leur administration.
12 Circulaire du 30 avril 2002 relative aux dispositifs de l'AIS,  III-2
13 Jean-Marie Gillig, Intégrer l'enfant handicapé à l'école, Dunod, 3° éd.;, 2006, (p 171 à 186)
14. Jacqueline Roca, De la ségrégation à l'intégration. L'éducation des enfants inadaptés de 1909 à 1975, publications du CTNERHI, 1992, p 31
15 Circulaire du 30 avril 2002 relative aux dispositifs de l'AIS, III-2.
16 Circulaire 2001-035 du 21 février 2001 relative aux UPI.17 Circulaire n° 82/2 et n° 82-048 du 29 janvier 1982 et circulaire n° 83-082, 83-4 et 3/83/S du 29 janvier 1983 relatives à la mise en œuvre d'une politique d'intégration.
18 Daniel Calin, Comprendre la loi de février 2005 sur les droits des personnes handicapées, Revue enfances & PSY, n° 29, déc. 2005, (pages 189 à 200).
19 Circulaire n° 91-302 du 18 nov. 1991 relative à l'intégration scolaire des enfants et adolescents handicapés
20 Cécile Méadel, Le spectre "psy" réordonné par des parents d'enfants autistes, revue Politix, n° 73, 2006.
21 Rendu public vendredi 23 juin 2006, le rapport établi par l'actuel médiateur, Jean Marie Jutant, recense 4656 plaintes en 2005, dont 53 % adressées par les usagers. Ces plaintes des usagers connaissent l'augmentation la plus forte (+ 37 %). Le Monde, 24 juin 2006
22 Philippe d'Iribarne "L'étrangeté française" Seuil (La couleur des idées), avril 2006, (p 200).

Article publié dans la Revue Médecine thérapeutique – Pédiatrie n° 4, juillet-août 2006
consacré à : Handicap de l'enfant : quelles prise en charge ?

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