L'évolution des dispositifs scolaires dans le sens de l'inclusion
 Désinstitutionalisation, quel sens en 2013 ?
Journée de réflexion et d'échanges
organisée par L'Esperluette, l'APF, Trisomie 21 HG, le GISH, HANDI-SOCIAL, InPACTS
 à Toulouse, le 25 janvier 2013
Thème
Présentation des dispositifs et de leur évolution dans le sens de l'inclusion scolaire. Ce qui fonctionne et pourquoi ?
Présentation
 La citoyenneté se construit individuellement et collectivement. Notre République a une belle devise : liberté, égalité, fraternité. Liberté, égalité, fraternité pour tous, et avec tous. Qu'en est-il pour les personnes handicapées ? et plus particulièrement pour les enfants handicapés et leurs familles ? 
Depuis vingt ou trente ans, il y a eu de réelles avancées notamment dans le domaine de la scolarisation qui n’est pas l’affaire exclusive de l’école. Parlons donc de citoyenneté, en observant l'évolution des lois, des institutions et des pratiques. Comment voulons-nous vivre ensemble ?	

Parler des chemins de l'inclusion scolaire, c'est parler aussi d'égalité, de liberté, de fraternité… Je prends comme point de départ la loi de 75, loi d'orientation en faveur des personnes handicapées. 
I - La loi de 75  
La loi de 1975 se préoccupait de la prise en charge sociale des personnes handicapées et de l'organisation du secteur médico-éducatif. C'était l'urgence du moment. 
Je rappellerai que cette loi avait été préparée par le secrétaire d'Etat Jean Lenoir, et pour préparer le terrain il avait écrit un livre, intitulé "les exclus" [1]. On voit le chemin parcouru depuis, aujourd'hui le handicapé n'est plus la figure emblématique de l'exclusion, d'autres ont pris la place. Aujourd'hui, on parle d'inclusion, c'est le contraire de l'exclusion. 
1. Une obligation nationale 
La loi exprimait deux idées fortes et toujours actuelles. Premièrement  que la prise en charge des personnes handicapées est une obligation nationale.
La loi de 75 n'emploie pas le mot "solidarité", qu'on trouvera  par contre dans la loi de 2005. Mais en parlant d'obligation  nationale, on sortait d'une logique d'assistanat pour entrer dans une logique de solidarité.
Qu'est-ce que la solidarité ? Dans solidarité, il y a l'idée d'une dépendance réciproque. C'est une notion qui a progressé dans l'histoire, quand on a pris conscience qu'une partie des malheurs de l'humanité était la conséquence du mode d'organisation de la société, que les inégalités économiques et sociales ou que les situations d'exclusion ne s'expliquaient pas par un échec ou une faute de ceux qui en étaient les victimes mais par un dysfonctionnement social.  D'où la nécessité, au nom de la justice, d'y remédier [2]. 
Sortir de l'exclusion, avoir des droits et des devoirs reconnus par la loi, c'est devenir citoyen. La citoyenneté, c'est l'égalité des  droits.
Ecoutons Jean-Jacques Rousseau : "Au lieu de détruire l'égalité naturelle (sous-entendu : qui n'existe pas), le pacte social substitue au contraire une égalité morale et légitime à ce que la nature avait pu mettre d'inégalité physique entre les hommes, et (bien que)  pouvant être inégaux en force ou en génie, ils deviennent tous égaux par convention et de droit." [3]
2. Le partenariat  
La loi de 75 officialisait une autre obligation, qui a pris depuis de plus en plus d'importance, celle du partenariat, même si le terme ne figure pas comme tel dans la loi. Elle rapprochait les ministères de la santé et de l'éducation nationale, rapprochement manifestée par la présidence alternée des CDES, assurée à tour de rôle par le directeur de la DDASS et par l'Inspecteur d'Académie. Le but était une volonté de faire travailler ensemble les milieux qui connaissent l'enfant pour une meilleure prise en compte de ses besoins [4]. 
II - l'intégration individuelle 
La loi évoquait l'idée d'intégration, mais  comme un projet d'avenir. Au début des années 80, les intégrations d'enfants handicapés dans les classes ordinaires étaient déjà nombreuses, mais elles n'étaient pas formalisées, elles dépendaient des initiatives individuelles et  locales.  L'une des questions débattues à l'époque était celle du volontariat.
1. Le Projet individuel  
Les premiers textes officiels sur l'intégration, les  circulaires de janvier 82 et janvier 83 [5], instauraient un dispositif qui depuis a fait ses preuves, le "projet éducatif personnalisé", devenu aujourd'hui le PPS et qui est resté le fil rouge de l'intégration. Ce projet a notamment pour objet de cadrer l'orientation éventuelle de l'enfant et le partenariat. C'était la première boussole.
2. Les SESSAD  
Ensuite, l'intégration individuelle  a pu se développer grâce aux mesures d'accompagnement qui ont été prises. La première grande avancée a été constituée par l'essor des sessad, à partir des nouvelles annexes XXIV d'avril 1990 [6]. Les sessad marquent la volonté de maintenir les enfants ou adolescents handicapés dans leur milieu, chaque fois que cela est possible. Ils sont devenus très vite la structure privilégiée de l'aide à l'intégration scolaire.  Ils interviennent auprès des enfants en intégration individuelle ou en intégration collective.
Avec les sessad, on peut commencer à parler de désinstitutionalisation. Qu'est-ce en effet qu'une institution ?  Au-delà du sens immédiat qui identifie institution et établissement, une institution, en un sens plus juridique, est une structure ou un dispositif, de nature sociale, dont les règles ont été établies par le pouvoir, et qui a pour but la satisfaction d'intérêts collectifs [7].  En ce sens, les IME mais aussi les sessad ou les MDPH sont des institutions.
L'institution rend un certain nombre de services à ses membres ou ses utilisateurs, mais en contrepartie elle fait peser sur eux certaines contraintes, puisqu'il y a des règles à observer. Les problèmes se posent quand les contraintes apparaissent excessives par rapport aux services rendus. Et il me semble qu'aujourd'hui les contraintes les moins bien acceptées sont celles qui tendent à enfermer la personne handicapée dans le monde du handicap ou celles qui risquent de stigmatiser la personne handicapée.
La désinstitutionalisation peut consister à remplacer une institution par une autre institution plus ouverte sur l'extérieur [8]. 
En 2012 il y avait plus de 1000 sessad et le nombre des places installées était d'environ 42 000. Bel effort d'ouverture du secteur médico-éducatif. Leur densité toutefois varie d'environ 1 à 5 places pour 1000 enfants de 0 à 20 ans selon les départements [9]. Sujet de réflexion pour les associations et pour les ARS !
3. Les AVS 
L'étape suivante a été marquée par l'arrivée des AVS, apparus en 1998 à l'initiative des associations et repris officiellement par l'Education nationale en juin 2003 [10]. C'est un nouveau moyen que se donnait l'Education nationale, sous la pression des parents et de leurs associations, à la demande aussi des enseignants qui les trouvent bien commodes.  
Les AVS ont pour mission d'accompagner les enfants.  Avec les AVS, comme déjà avec les sessad, le mot accompagnement prend tout son sens. Le terme accompagnement signifie notamment qu'on ne décide pas du chemin que suivra la personne handicapée à sa place ; on place auprès d'elle un accompagnateur pour l'aider à suivre le chemin qu'elle-même a choisi. 
C'est grâce à leur présence que le nombre des enfants en inclusion scolaire a continué et continue encore de progresser régulièrement.  
Voir le tableau des courbes des statistiques qui montre bien cette progression régulière des effectifs d'élèves accueillis en inclusion scolaire, individuelle et collective, dans le premier et le second degré [11].
A l'origine, et encore aujourd'hui d'ailleurs, il s'agissait de favoriser la vie de l'enfant dans son environnement scolaire plus que de favoriser la scolarisation proprement dite, ce qui peut être source de malentendus.
III - Les établissements du secteur médico-éducatif 
1. Les associations de parents
De nombreux établissements ont été créés et sont gérés par des associations de parents. Mais en fait, ces associations ont souvent pris une importance nationale et leur préoccupation dominante est celle de la gestion. Et l'origine ou la nature parentale des établissements est devenue bien lointaine et peu apparente.
Il y a toujours eu aussi de fortes réticences des familles vis-à-vis des établissements. Ces réticences ont sans doute contribué à faire progresser l'intégration, mais il faut les situer.  La réticence majeure, telle du moins que je l'ai souvent perçue,  c'est la crainte que l'enfant orienté en établissement ne se trouve désormais enfermé dans le monde du handicap, avec bien entendu d'autres enfants plus handicapés que lui. Et ce, quelle que soit la qualité éducative de l'établissement.  C'est un réel problème et les craintes des parents me paraissent fondées. Mais de plus en plus les établissements s'en préoccupent et cherchent à donner une autre image d'eux-mêmes.  
2. Ouverture et délocalisations
Ma première expérience de délocalisation d'une classe d'un IME est ancienne. Elle date du milieu des années 80. C'était à Loudéac, dans les Côtes d'Armor, en accord avec le directeur de l'IME, qui recevait des enfants et des jeunes retard mental léger/moyen, nous avons délocalisé deux classes de l'établissement, l'une en primaire puis quelques années après une autre en collège.  L'expérience a été concluante. Je me souviens de la fierté de ces jeunes qui très vite n'ont plus voulu arriver au collège dans le petit bus de l'IMPRO ! 
Et alors par la suite le directeur  de l'IMPRO a pris conscience que cette expérience était en train de bousculer son établissement.  Après les années au collège les jeunes de 16 ans et plus  ne pouvaient pas retourner des journées entières dans les ateliers de l'IMPRO, il fallait chercher un autre type d'ateliers et d'accompagnements à l'extérieur.  Les jeunes avaient encore besoin de l'IMPRO, mais d'un autre IMPRO. Ainsi fonctionne la dialectique de la désinstitutionalisation, - un mot qu'on n'employait pas à l'époque -. Le problème n'était pas de fermer l'établissement, mais de le faire évoluer. 
Depuis je me suis attaché à donner dans mon site de nombreux exemples de délocalisations,  concernant aussi bien les maternelles que les écoles élémentaires ou les collèges et concernant différents types de handicaps, troubles du comportement, retard mental léger/moyen, handicap moteur, troubles du langage… [12]
Les conditions à réunir pour réaliser de tels transferts ne sont pas insurmontables, loin de là, pour peu que les responsables soient animés d'une même volonté politique.  La délocalisation est une réponse à la crainte des parents, elle change l'image de l'établissement. Au final, on se demande pourquoi on n'y avait pas pensé plus tôt.  Il n'existe à ma connaissance aucune statistique sur cette question. 
Je précise que le plus souvent la scolarisation n'était pas à temps plein, quoique importante, disons à 80 %. L'établissement recevait encore les enfants pour les soins et les rééducations, et surtout il restait comme une base arrière, un lieu de ressources en cas de besoin pour un enfant. En ce sens la classe délocalisée se différencie d'une clis.
3. Les Unités d'Enseignement
Dans le même ordre d'idées, l'objectif de l'arrêté du 2 avril 2009, qui traite des Unités d'Enseignement dans les établissements, paraît être pour l'essentiel  de favoriser la coopération entre les établissements du secteur médico-éducatif et les écoles et établissements scolaires ordinaires, en s'appuyant notamment sur les unités d'enseignement [13]. 
Le décret qui accompagne l'arrêté spécifie que l'unité d'enseignement peut fonctionner, en partie ou entièrement, dans des locaux scolaires ordinaires. Les textes se montrent prudents, mais on a le sentiment, à les lire,  qu'on craint que le secteur médico-éducatif ne traîne un peu les pieds et qu'on compte d'autant plus sur la CDAPH d'une part, au moyen des PPS, et sur les enseignants des unités d'enseignement d'autre part, pour créer une dynamique en faveur de la scolarisation dans les écoles ordinaires d'un plus grand nombre des enfants affectés en établissement.
4. Note à propos des établissements
Je rappelle qu'il s'agit ici de l'inclusion scolaire, et ce n'est pas nier l'intérêt et l'importance des établissements, ce n'est pas nier la nécessité de collectivités où les personnes handicapées peuvent vitre ensemble ou travailler ensemble.  Ce n'est pas nier non plus les efforts des établissements pour renforcer les droits des usagers et leur participation au fonctionnement de l'établissement. 
En 1975 on disait volontiers qu'il fallait protéger les enfants handicapés. J'ai parfois le sentiment, quand je vois dans quelles situations difficiles des enfants sont mis sous prétexte d'intégration scolaire, que cette exigence est peut-être un peu trop oubliée de nos jours. 
J'ai reçu il y a peu de temps le message d'une mère qui s'était battue pour éviter l'établissement à son fils : " Pierre, mon fils ainé, né polyhandicapé,  vient de trouver une place définitive à la Mas de X.. Les essais ont été plus que concluants surtout pour lui où enfin  il  a pu s'identifier en tant que personne à part entière et non le fils de papa maman. Nous, toujours avec un temps d'écart, nous réalisons que chacun éprouve soulagement et liberté, même mon grand."
J'ai répondu : "Votre réflexion ne me surprend pas, je me souviens d'une dame qui me parlant de sa soeur trisomique me disait qu'elle lui semblait plus libre et plus responsable d'elle-même et même des autres depuis qu'elle était en établissement plutôt que seulement entre ses parents. Dieu sait pourtant que ses parents culpabilisaient de la mettre en établissement !"
IV - L'intégration collective
1. Les clis 
Les clis ont été créée en 1991 [14]. Elles représentaient un effort important en vue de rendre l'école accessible à un plus grand nombre d'enfants. Le principal atout des clis c'est un petit nombre d'élèves, un enseignant spécialisé, et une grande liberté laissée à l'enseignant pour organiser ses programmes et individualiser son enseignement. Un intérêt de la clis est que sous prétexte d'inclusion elle ne sépare pas l'enfant handicapé de ses pairs, elle lui permet de rencontrer des enfants comme lui.
Je crois qu'en général elles avaient été bien accueillies, on recevait des enfants handicapés, ce qui montre qu'on a bon cœur, mais elles n'étaient pas trop gênantes puisqu'il s'agissait de classes spécialisées ! 
Aujourd'hui les clis reçoivent plutôt les élèves porteurs de troubles intellectuels, cognitifs ou psychiques tandis que élèves porteurs de déficiences d’ordre physique sensorielles, motrices ainsi que ceux présentant des troubles du langage recherchent davantage l'inclusion individuelle 
Il y a actuellement environ 44 500 élèves en clis, soit moitié moins qu'en intégration individuelle [15].
a) à propos du nombre des clis par départements La répartition des clis est très inégale, puisque elle va, selon les départements, de 3 à 14 clis pour 10 000 élèves [17]. En fait, quand le ministère produit une circulaire sur les clis, il se garde bien d'indiquer une norme, de dire combien il en faudrait par département ou par rapport à tel nombre d’élèves ou d’établissements. L’ouverture des clis est laissée à la discrétion des DASEN ou des recteurs, de même que celle des ulis. Ou de même que le nombre d’enseignants qu’il faudrait envoyer en formation spécialisée. Disons que le ministère leur fait confiance ! 
Souvent, ce ne sont pas les textes qu'il faudrait changer, mais la manière dont ils sont appliqués à ce niveau intermédiaire.  D'où la nécessité d'associations locales solides, soutenues si possible par les associations nationales.  
b) vers des clis spécifiques ?
Un cas particulier est celui des clis spécifiques. Il y a des handicaps qui ne vont pas très bien ensemble et d'ailleurs les textes officiels ont toujours reconnu la nécessité de regrouper dans une clis des élèves présentant des besoins éducatifs suffisamment proches. 
Dans cette logique, certains départements ont été amenés à identifier certaines clis comme clis spécifiques TED (troubles envahissant du développement) ou clis spécifiques troubles du langage. Or curieusement, jamais le ministère n'a reconnu officiellement l'existence de ces classes sans toutefois s'y être jamais opposé non plus. Aujourd'hui, c'est à peu près la moitié des départements qui ont au moins une clis spécifique autistes ou une clis spécifique troubles du langage. Mais c'est aussi la moitié qui n'en ont pas ! [17] 
Notons que la dernière circulaire sur les ulis (juin 2010) reconnaît la légitimité d'ulis spécifique TED. Enfin !
En tout cas, cette différenciation des clis est indispensable. 
c) des clis en maternelle
Il existe déjà des clis maternelles, quoique très peu nombreuses. La dernière circulaire, de 2009, reconnaît leur intérêt. Ce sont généralement des clis spécifiques,  destinées aux enfants dont le handicap exige  des rééducations intensives et précoces, notamment les troubles du développement. Elles sont appelées à se développer.
Le langage se met en place à quel âge ? Vers 3-4 ans ? N'est-ce pas dès cet âge qu'il faut intervenir, fortement ? Un enfant sourd ou un enfant dysphasiques risquent d'être bien malheureux dans une petite section de maternelle ordinaire, où ils seraient mis sans préparation et sans accompagnement particuliers, au milieu d'autres enfants qu'ils ne comprendraient pas et qui ne les comprendraient pas ! 
Les choses sont en train d'évoluer, notamment chez les autistes, où les bons résultats obtenus par des prises en charge intensives au niveau maternel, en clis maternelle ou en IME-ABA, et qui favorise ensuite une scolarisation dans les classes ordinaires, commencent à  faire école.
Si l'inclusion doit être le but, en effet,  elle n'est pas forcément ce qu'il y a de plus pertinent au départ pour ces enfants et il peut être préférable, dans bien des cas, de concentrer très tôt, c'est-à-dire dès la maternelle,  des moyens d’accompagnement et de rééducations auprès des jeunes enfants  de rééducations intensifs et des mesures d'aménagements scolaires, en vue de favoriser l'inclusion en classe ordinaire dans les années suivantes .
Le projet rencontrera sans doute des obstacles, notamment du côté des parents qui souhaiteraient souvent d'emblée une intégration dans les classes "ordinaires", en imaginant qu'ainsi l'enfant sera automatiquement "tiré vers le haut". Mais si l'inclusion doit être le but, elle n'est pas forcément ce qu'il y a de plus pertinent au départ.
2. Les Ulis
a) une question d'accessibilité
Les Ulis sont l'un des derniers dispositifs mis en place par l'Education  nationale, au moins dans les Lycées Professionnels [18].  Trisomie-France a publié en mars 2011 un document intitulé "alerte sur la scolarisation des élèves porteurs de trisomie 21". Il s'agissait de jeunes orientés en Ulis mais dont la scolarisation achoppe sur le niveau de compétences exigé par l'établissement scolaire, niveau estimé trop élevée par les familles [19].
Je crois qu'en effet les textes sur les ulis portent deux orientations complémentaires mais tout de même assez différentes, qui peuvent expliquer certaines tensions. La circulaire de février 2001, se montrait particulièrement explicite sur la volonté d'accueillir "des élèves présentant des troubles importants des fonctions cognitives" même si leurs "acquis strictement scolaires sont très réduits".  Mais la circulaire de juin 2010 focalise par contre sur le devenir professionnel des jeunes. Ce qui est également intéressant.
Les ulis ne sont donc pas toutes identiques, elles peuvent se différencier par leur projet de classe. Mais de fait les parents n'ont pas toujours le choix.
En tout cas, permettre l’entrée des élèves handicapés dans des Lycées Professionnels auxquels ils n’avaient pas accès auparavant va dans le sens de l’inclusion scolaire et de l'égalité des droits.
J'avais présenté dans mon site une réalisation pionnière en ce domaine, celle du LP régional du Haut-Forez (42) [20]. Il est clair que la réussite tenait à l'existence de responsables motivés (Proviseur, chef de travaux, documentaliste, enseignants) , travaillant en équipe, dans le cadre d'un partenariat solide (sessad), et avec le soutien des parents. 
 Dans le même ordre d'idées, on peut signaler aussi les dispositions prises en faveur de l'aménagement des épreuves d'examens [21].  
b - Une école moins monolithique ?
Je suis frappé de lire dans les listes d'échanges entre parents un nombre relativement important de témoignages positifs à propos de ces ulis en LP.  Elles conduisent des jeunes jusqu'au CAP, voire jusqu'au bac ;  elles suscitent beaucoup d'espoir. Il me semble qu'il se passe là quelque chose de prometteur.  
Toute l'Education nationale vit peut-être trop sur un modèle unique. On voudrait tellement que l'école soit égalitaire, qu'elle donne à tous les mêmes chances, qu'on oublie que donner à chacun sa chance demanderait sans doute qu'on propose une diversité des voies. Alors ceux qui ne rentrent pas dans le moule se trouvent exclus. Et de ce point de vue l'exclusion scolaire ne concerne peut-être pas que les jeunes handicapés [22]. 
Mais me semble qu'arrivé au niveau du LP, ce modèle unique commence à éclater, par la force des choses, ou plus exactement par la rencontre avec le monde du travail qui lui, évidemment, n'est pas construit sur un modèle unique. Ainsi l'ulis en Lycée professionnel ouvre peut-être, au moins pour quelques-uns, un nouvel  éventail de voies possibles. 
IV – La loi de 2005 
1. La loi de 2005
La loi marque-t-elle un tournant, une coupure épistémologique ? En un sens oui, c'est un nouveau programme qui est tracé. Mais une bonne loi ne tombe pas du ciel, elle résulte d'un ensemble d'expériences et d'initiatives, individuelles ou collectives.  A un certain moment la loi prend en compte ces initiatives, elle les régule, elle les harmonise et elle leur confère une portée nationale. Et elle devient une base pour de nouvelles avancées. De ce point de vue, elle s'inscrit dans la continuité.
Ainsi la  vie citoyenne est une tension, une dynamique entre d'une part l'expression des citoyens, - qui s'expriment par les élections  mais aussi par leurs réalisations et leurs manifestations,  par l'opinion publique, par la révolution s'il le faut,- et d'autre part l'Etat qui légifère et met en application les lois [23]. 
Ainsi, l'histoire de la scolarisation des enfants handicapés est jalonnée d'initiatives individuelles et de mises en place de dispositifs institutionnels. Les institutions prennent le relais de ce qui ne reposait au départ que sur les bonnes volontés individuelles, car selon l'adage bien connu de Jean Monnet, "rien n'est possible sans les hommes, rien n'est durable sans les institutions". Puis de nouvelles initiatives individuelles font progresser les institutions. Le peuple actif, c'est la démocratie ; la solidité de l'Etat et de la loi, c'est la République !
2. La MDPH
La mesure centrale de la loi de 2005 a été la création des MDPH.  De là à faire progresser l'inclusion scolaire, c'est une autre histoire, puisque la MDPH n'a aucun pouvoir direct sur l'éducation nationale, pas plus que sur la santé. Mais elle peut par contre agir de manière indirecte, par le biais des orientations et du PPS. La MDPH exerce ainsi une pression certaine sur l'éducation nationale en prenant des décisions d'orientation et ce d'autant plus facilement que ce n'est pas elle qui sera chargée de les appliquer. Il appartient ensuite à l'éducation nationale de s'organiser pour les mettre en œuvre. 
Ce fonctionnement favorise assurément l'augmentation du nombre des prescriptions d'inclusion individuelle ou collective, même s'il est à craindre que du même coup les situations difficiles pour des enseignants qui n'y sont pas prêts ne se multiplient. 
3. Le PPS 
L'outil dont dispose la MDPH c'est le PPS. Il faut bien avoir en tête, ceci est fondamental,  que le PPS est un processus qui court sur la totalité du parcours de formation, et qu'il se construit par étapes et par allers et retours entre la MDPH et le terrain.
La première étape est celle qui mène à la première notification de la CDAPH, qui  prend les décisions de droit relatives au déroulement de la scolarité coordonnées avec les mesures d’accompagnement de celle-ci. 
Mais les familles auraient tort d'attendre de la MDPH un PPS tout fait et complètement bouclé. La seconde étape est celle que les textes appellent la mise en œuvre du PPS. Et cette mise en œuvre est de la responsabilité des acteurs du terrain,  c'est à eux, enseignants, équipes éducatives, équipes  de suivi et parents, qu’il revient notamment de définir les aménagements des apprentissages qui conditionnent en grande partie le bon déroulement de la scolarité. L'équipe pluridisciplinaire de la MDPH qui élabore le PPS n'a pas l'expertise scolaire nécessaire pour définir ces aménagements. Et de toute façon, l'élaboration d'un tel projet ne peut être que le résultat d’une concertation entre les acteurs du terrain, entre les enseignants, qui connaissent les objectifs pédagogiques de la classe et les méthodes d’apprentissage, et les partenaires, qui connaissent bien l'enfant et son handicap, et les parents. 
Cette étape, réellement constitutive du PPS, s'achève avec la réunion de l'équipe de suivi de la scolarisation (ESS) qui exerce une fonction de veille sur le déroulement du parcours scolaire de l’élève handicapé. Et l'enseignant référent a pour mission de transmettre à l'équipe pluridisciplinaire les conclusions de l'équipe de suivi dont les observations permettront la réévaluation régulière du PPS. Cette dernière étape est importante : le législateur a veillé à ce que le PPS reste supervisé par la CDAPH. 
3. L'enseignant référent et l'équipe de suivi de la scolarité
L'enseignant référent et l'équipe de suivi constituent une des grandes nouveautés de la loi de 2005. L'un des échecs des CDES avait été qu'elles n'assumaient pas, ou insuffisamment, leur mission de suivi. Il est toujours plus facile d'élaborer de nouveaux projets (que les autres mettront en application) que de suivre la réalisation des projets dont on est chargé ! 
Il est donc tout à fait positif qu'une instance spécifique, à savoir le dispositif équipe de suivi/ enseignant référent, soit chargée du suivi et sa tâche n'est pas  une sinécure puisqu'elle doit assumer les difficultés de la mise en oeuvre des PPS. Car la plupart des difficultés et des débats se situent au niveau des aménagements de la scolarité. 
C'est d'ailleurs pourquoi je suis tout à fait opposé à cette idée que les enseignants référents pourraient siéger en équipe pluridisciplinaire. A mon avis, c'est un piège et notamment parce que en bonne analyse systémique, il est préférable qu'aux yeux des familles, des enseignants et des autres partenaires ils n'apparaissent pas comme les décideurs du PPS, c'est à dire comme ceux qui ont le pouvoir.
V - Questions actuelles
1. La formation des enseignants  
Je considère qu'aujourd'hui le principal problème que pose la scolarisation des enfants handicapés,  si l'on veut aller dans le sens de l'inclusion scolaire, est celui de la formation des maîtres. 
On lit souvent, sur les listes d'échanges des parents d'enfants handicapés, des témoignages à ce propos.  Il y a certes des enseignants qui jugent impossibles à mettre en place des aménagements pédagogiques particuliers à cause des contraintes de la gestion d'une classe mais le plus souvent les parents font états d'enseignants de bonne volonté mais qui se disent  très démunis à cause de la méconnaissance des élèves handicapés et de la méconnaissance des réponses pédagogiques adaptées à des situations de handicap. 
Je vois trois niveaux dans la formation des enseignants en vue de l'accueil des enfants handicapés. Le premier niveau est celui des enseignants spécialisés, qui ont reçu une formation lourde. Il en faut suffisamment dans un département pour maintenir sur le terrain un potentiel de compétences. L'envoi de personnels en formation est un problème de carte scolaire.
Le deuxième niveau serait celui de la formation initiale. ? Il serait utopique de miser sur la formation initiale de tous les enseignants. Il n'est évidemment pas possible matériellement de dispenser à tous en formation initiale une formation sur tous les handicaps. 
On peut estimer par contre que tous les professeurs des écoles devraient avoir reçu une formation méthodologique de base, concernant notamment le PPS, les dispositifs de l'ASH (clis, ulis), le rôle de l'enseignant référent et de l'équipe de suivi de la scolarisation à laquelle ils peuvent être appelés à participer.
Reste un troisième espace de formation, qu'on pourrait appeler celui de la formation partenariale. Bien des problèmes se trouvent sinon résolus du moins beaucoup mieux posés, en effet, quand l'enseignant a la chance de collaborer avec un SESSAD ou avec d'autres professionnels du secteur de la santé.  Le problème est alors celui de l'organisation des temps de concertation. 
C'est souvent à partir d'une collaboration partenariale que les enseignants ont compris comment se situer vis à vis d'un enfant, non pas que leur partenaire leur ait dicté ce qu'ils avaient à faire, - il n'appartient pas au médecin ou à l'orthophoniste de faire une prescription scolaire ! - mais parce qu'il leur a appris qui était l'enfant et comment il fonctionnait. C'est une des raisons pour lesquelles les projets personnalisés de scolarisation (PPS), qui devraient d'ailleurs, selon la loi, être motivés,  sont si importants, car ils sont faits précisément pour mettre les personnels en rapport les uns avec les autres et pour leur permettre de réfléchir aux objectifs qu’ils peuvent partager pour l'enfant. Travailler avec l'orthophoniste auprès d'un enfant dysphasique, ça change tout. 
Et puis il y a aussi, dans l'Education nationale un énorme capital d'acquis, d'expériences, de savoirs, de ressources… On trouve aussi sur internet et notamment sur les sites des IEN-ASH, une multitude d'infos et de documents. Et sans compter l'expertise des associations de parents. Il faudrait, dans la perspective du développement de l’intégration individuelle, que ce capital puisse être utilisé au service des maîtres de manière très pragmatique, presque à la demande, dans le cadre de formations souples, qui collent au terrain, formations ponctuelles, "réactives"… Mais il y a aussi de la part des enseignants une demande d'ordre spécifiquement pédagogique, sans doute plus difficile à satisfaire.
Comment utiliser ce capital, comment le rapprocher des besoins du terrain ? Je vais simplement donner un exemple. 
2. Alternatives à la clis et à l'upi
C'est un projet qui au départ concerne la scolarisation des enfants porteurs de troubles du langage oral et qui a pour objet premier la formation des enseignants. Ce projet sera mis en œuvre en Charente Maritime à la rentrée prochaine [24].
Le principe est simple. Il consiste premièrement à orienter les enfants porteurs du handicap vers quelques écoles identifiées à l'avance, mais à raison d'un ou deux élèves par classe, peut-être trois au maximum, et donc sans créer de classes spécialisées. Et il consiste secondement à cibler la formation sur les enseignants qui reçoivent effectivement ces enfants dans leur classe.
Une attention particulière est accordée à la maternelle puisqu'il s'agit d'enfants souffrant de troubles du langage.
Le projet est né notamment de cette constatation que lorsque des enseignants ont fait un réel effort d'investissement personnel pour concevoir et mettre en œuvre une pédagogie adaptée auprès d'un enfant handicapé, cet investissement risque fort de rester inutilisé l'année suivante quand l'élève aura changé de classe. Quel gâchis ! Il faut donc assurer un certain suivi dans la même école. 
Les enseignants concernés devraient bénéficier de quelques journées de regroupement au long de l'année, dans le cadre de la formation continue, journées de formation et d'échanges sur les pratiques. Les moyens nécessaires sont limités et réalistes.
Ce projet se présente donc comme une alternative à la clis, puisqu'il se situe entre la classe ordinaire et la clis. Il reste une part de sujétion, puisqu'il faut encore regrouper des enfants, en nombre restreint, dans une même école, mais ce regroupement présente l'avantage de donner à ces enfants l'occasion de rencontrer leurs pairs et d'échapper à la solitude qui peut être celle des enfants handicapés en inclusion scolaire individuelle.
On notera que ce projet n'est pas totalement innovant, il s'inspire de réalisations qui existent déjà et qui donnent satisfaction, notamment des Pôles pour l'Accompagnement à la Scolarisation des jeunes Sourds (PASS) [25],  qui reposent sur un principe voisin et d'un dispositif de travail en réseau mis en place dans les deux départements de l'académie de Strasbourg pour les jeunes dyslexiques.  A Strasbourg une vingtaine de collèges ont adhéré à ce dispositif, ce qui représente un bon maillage du territoire et ce qui montre que quand les enseignants constatent qu'on reconnaît leurs difficultés et qu'on essaie de mettre en place avec eux les moyens d'y remédier, ils sont partants [26].
Le but est de parvenir à un certain maillage du territoire et de favoriser le travail en réseau des écoles ou des collèges impliqués dans le projet. Et par la suite de dupliquer le projet pour d'autres handicaps. 
3. Les AVS ou AJH
Les problèmes que posent les AVS sont leur statut, leur formation, leurs missions.  Quel est ce métier ? Des commissions y travaillent [27]… Je fais partie de ceux qui pensent qu'il est nécessaire de coordonner les AJH (Accompagnants des Jeunes Handicapés) sur tous les temps de vie, avec  délégation à l'éducation Nationale sur le temps scolaire. 
4. Les associations
On entend dire souvent que les parents sont moins militants, qu'ils adhèrent moins et qu'ils s'engagent moins dans les associations, qu'ils attendent tout de l'Etat, qu'ils sont devenus consuméristes. Mais dans le même temps on voit surgir de multiples petites associations et des parents qui s'engagent sur des projets ponctuels et limités.
Les grandes associations nationales sont sans doute utiles pour une représentation nationale vis-à-vis des administrations et parce qu'il y a un combat institutionnel à mener pour l'évolution des dispositifs, songeons par exemple aux AVS. Mais leur raison d'être est aussi, me semble-t-il, d'encourager et de soutenir les actions de leurs antennes locales et ne pas avoir pour seul objectif la parution de nouveaux textes ou de nouveaux décrets, alors qu'on peut faire beaucoup sur le terrain dans le cadre de la législation actuelle.
Il y a sans doute une ambiguïté dans le fait que les associations sont devenues gestionnaires des établissements et services. Peut-on être à la fois représentant des personnes et gestionnaire des services qui leur sont dus ? C'est une question qui revient périodiquement. Pourtant les associations sont indispensables, souvent, pour initier et réaliser des projets d'établissements et de services. Mais il y a peut-être un moment où il faut savoir passer la main.
Internet a considérablement changé la donne. On va peut-être vers une organisation un peu plus mosaïque de la société [28]… D'autres réseaux se créent. On échange beaucoup sur internet.
Les parents connaissent mieux leurs droits et ils entendent les faire respecter. Depuis quelques années ils font beaucoup plus volontiers appel aux tribunaux. Pourquoi pas ? Certaines associations s'en font même une spécialité…
Conclusion : solidarité 
En conclusion, je crois avoir présenté l'évolution et la succession des dispositifs d'accueil et de scolarisation pour une meilleure accessibilité, c'est-à-dire, au terme, vers plus d'égalité, vers plus  de liberté de choix et d'autonomie.  
Je parle plus volontiers de solidarité que de fraternité, pour mieux marquer la dimension d'engagement social et politique qu'implique ce terme. La France a un socle social assez solide. On se plaint parfois des 42 ou 43 % de prélèvements obligatoires, mais c'est eux qui permettent de faire de la redistribution [29]. 
Dans la lutte contre l'exclusion, la solidarité cherche à remonter aux causes, c'est la différence d'avec l'assistanat. La solidarité est donc attentive aux structures, aux institutions et aux mécanismes qui vont permettre à chaque personne et à chaque groupe humain d'avoir accès à l'exercice de ses droits.  Car certes les personnes handicapées ont des droits reconnus, mais la question est de savoir dans quelle mesure nous leur permettons d'exercer leurs droits. 
Les parents des enfants handicapés font souvent appel à la solidarité de la nation, et ils ont raison. Mais il ne faut pas que ce soit en sens unique. Je souhaite que les actions en  faveur des personnes handicapées s'inscrivent dans une politique de solidarité contre toutes les formes d'exclusion. La fraternité est le dynamisme de la solidarité.  
Pierre Baligand – Toulouse - 25 janvier 2013

(1) René Lenoir, "Les exclus", Seuil (1974) collection Points Actuels.
(2) Jean-Jacques Rousseau, "Le contrat social", fin du Livre 1er - GarnierFlammarion 1966, pp 58 et 88.
(3) Pierre Rosanvallon, "La société des égaux", Seuil 2011, page 268-271
(4) Elisabeth Zucman, "Auprès de la personne handicapée", Vuibert 2008, page 150
[5]Circ. n° 83-082, 83-4 et 3/83/S du 29 janvier 1983 "Mise en place d'actions de soutien et de soins spécialisés en vue de l'intégration dans les établissements scolaires ordinaires des enfants et adolescents handicapés, ou en difficulté en raison d'une maladie, de troubles de la personnalité ou de troubles graves du comportement"
[6] Circulaire n° 89-17 du 30 octobre 1989 - Modification des conditions de la prise en charge des enfants ou adolescents déficients intellectuels ou inadaptés par les établissements et services d’éducation spéciale
[7] Dalloz - "Lexique des termes juridiques" 1994
[8] Bruno Gaurier, "Institutions, Désinstitutionnalisation" CFHE (Conseil français des personnes handicapées pour les questions européennes" Avril 2008 - http://www.cfhe.org/upload/Publications/2008/041108-Version%20Imprimeur-INSTITUTIONS-DESINSTITUTIONNALISATION.pdf
[9] Centre d'analyse stratégique - La Note d'Analyse n°314, janvier 2013
http://www.strategie.gouv.fr/system/files/2013-01-10-scolarisation-handicap-na314.pdf > note d'analyse 314
[10] Loi n° 2003-400 du 30 avril 2003 relative aux assistants d'éducation
[11] http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page91.htm#statistiques
[12] http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page01.htm#etablissements > bonnes pratiques
[13] Arrêté du 2 avril 2009 précisant les modalités de création et d'organisation d'unités d'enseignement dans les établissements et services médico-sociaux ou de santé pris pour l'application des articles D. 351-17 à D. 351-20 du code de l'éducation - Décret n° 2009-378 du 2 avril 2009
[14] Circulaire n° 91-304 du 18 nov. 1991 - Scolarisation des enfants handicapés à l'école primaire.
[15] http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page91.htm#statistiques
[16] http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page30.htm#inspectiong
[17] clis spécifiques TED : http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page112.htm
clis spécifiques troubles du langage : http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page105.htm
[18] http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page69.htm#trisomie
[19]Circ. n° 2010-088 du 18 juin 2010 - Dispositif collectif au sein d’un établissement du second degré
[20] http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page148.htm
[21] http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page84.htm
[22] Philippe d'Iribarne, "L'étrangeté française", Seuil (La couleur des idées), avril 2006, (p 200).
et Guy Aurenche et François Soulage, "Le pari de la fraternité", Les éditions de l'Atelier, 2012 p 37
[23] Bernard Sichère, "Il faut sauver la politique", Ed. Lignes Manifeste, p 73-74
[24] Présentation du projet : http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page411.htm
[25] Présentation des PASS : http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page213.htm
[26] Présentation de la charte de Strasbourg : http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page85.htm
[27] http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page803.htm
[28] Michel Maffesoli - Sud-Ouest - 30 décembre 2012
[29] Guy Aurenche et François Soulage, "Le pari de la fraternité", Les éditions de l'Atelier, 2012 pp 19 et 37
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