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Monographie : l'histoire d'Axel

et réflexions sur le projet individuel d'intégration

Ce qui suit est l'histoire douloureuse d'un jeune garçon dyslexique
dont la handicap n'a jamais été vraiment pris en compte

 

p Dès le début de la maternelle, où il est entré l'année de ses 3 ans, Axel manifeste des difficultés d'ordre visuel et psychomoteur.
 Il sera suivi en psychomotricité au Centre Médico-Social (CMS) et en orthophonie en libéral, jusqu'à l'âge de 7 ans.
 En fin de maternelle, l'institutrice pense qu'Axel ne sera pas capable de suivre un CP, mais ni elle-même, ni la directrice, ni le médecin scolaire n'ont de solution ni d'aide à proposer !
p Axel est inscrit alors dans une école privée, qui se compose d'une seule classe. Le fonctionnement est très familial : la grand mère de l'institutrice vient aider à apprendre à lire aux enfants…. Axel y fera toute sa scolarité élémentaire.
 Axel paraît y être heureux, mais il reste toutefois un garçon renfermé et très fatigable. Il est souvent absent. Mais le médecin de famille pense que tout s'arrangera quand il sera plus grand, et durant cette période, les parents s'inquiètent moins, au moins jusqu'au CM1. Dès la fin du CE2, en effet, Axel se montre incapable de réciter deux lignes, ni d'aligner les chiffres, ni de placer une virgule... Au cours du CM1, il est vu par le psychologue scolaire, qui conclut :"Axel va grandir, c'est lui qui ne veut pas pour l'instant" !
p Axel entre en 6ème, dans un collège privé, malgré l'avis des parents qui pensent qu'Axel n'a ni le niveau ni le comportement exigés pour suivre cette classe. De fait, il devra redoubler sa 6ème..
 Durant ces années, Axel a été très malheureux, parce que ses difficultés n'étaient pas prises en compte (exemple : la professeur de géographie ne tient pas compte, dans l'étude des cartes, de son problème de daltonisme), et parce qu'il était repéré comme un mauvais élève.
 Des examens au CMPP n'apportent pas d'explication satisfaisante aux difficultés d'Axel, - sinon par le recours à l'origine familiale…
 Les parents finissent par trouver sur un forum de médecins (internet) des éléments qui concordent avec les symptômes d'Axel. Une ancienne secrétaire de lhôpital de Marseille les met alors en contact avec le service du Dr Habib (année 99). On est à la fin de l'année scolaire : Axel doit passer en 5ème "à l'ancienneté", mais personne ne sait quoi en faire !
pp Le Dr. Habib - porte alors un diagnostic de dysphasie,
 (La mère , qui a assisté aux deux heures de tests que le Dr Habib a fait passer à Axel, dira qu'elle a eu le sentiment d'entrer dans un autre monde. Le Dr prononçait des mots qu'elle ne comprenait pas : dyslexie, dyscalculie...).
 
- et prescrit une prise en charge en orthophonie (2 à 3 fois par semaine)
p Axel entre en 5ème au collège public.
 

Le collège a créé une 5ème spéciale qui regroupe les élèves qui ont des problèmes. Cette initiative part sans doute d'un bon sentiment, mais l'hétérogénéité du public et la présence d'élèves ayant de graves problèmes de comportetment (violence, racket dont Axel est victime...) en font une classe impossible, et la vie est dure pour Axel.

Il ne semble pas qu'il y ait eu contact entre le Dr Habib et le collège ni entre l'orthophoniste et le collège.Aucun projet d'intégration n'est établi.
  
Pourquoi un projet d'intégration ?
Ou : pourquoi un partenariat collège/orthophonie ?
Le "projet individuel d'intégration" a pour but
 l d'organiser l'aménagement de la scolarité en faveur d'un enfant handicapé,
 l et/ou d'organiser le partenariat entre l'établissement scolaire et les professionnels spécialistes de la prise en charge du handicap.
Dans le cas d'Axel, on peut penser que ce second aspect était primordial. La mère d'Axel a reconnu que la rencontre du Dr Habib l'avait fait "entrer dans un autre monde". Il aurait fallu que les enseignants entrent à leur tour dans cet autre monde, et découvrent la problématique de la dyslexie. C'est pourquoi il aurait été nécessaire qu'ils rencontrent à leur tour les professionnels de la dyslexie, voire qu'ils établissent des rencontres régulières pour le suivi d'Axel. Ce qui constitue précisément l'essentiel et la raison d'être d'un projet d'intégration.
Le handicap, en effet, n'est pas une affaire strictement privée et familiale : il se manifeste aussi collège, il pèse sur la scolarité. Il ne concerne pas seulement l'enfant et sa famille, mais également le milieu scolaire. Doit-on demander au collège d'ignorer le handicap du jeune ou de le prendre en compte ? Et dans ce cas, n'est-il pas indispensable que les enseignants se donnent des occasions de rencontrer les professionnels qui suivent le jeune, et qui sont en mesure de les informer et de les aider à comprendre ses difficultési, afin d'adapter en conséquence leur comportement et peut-être leur pédagogie ?
Par ailleurs, est-il normal que les parents soient dans la situation de devoir aller pleurer d'année en année des aménagements de scolarité qui apparaissent comme des concessions ou des faveurs, alors que le projet d'intégration correspond à une directive officielle destinée à organiser institutionnellement l'accueil scolaire des enfants handicapés ?
 En milieu d'année, réunion de l'équipe éducative à la demande des parents.
 L'équipe éducative comprend en l'occurrence le Principal adjoint, le professeur principal, le médecin de santé scolaire, le CIO (Conseiller d'Information et d'Orientation), et les parents. Mais l'orthophoniste n'est pas présente
Pour préciser ce qu'est l'équipe éducative, voir : textes officiels, équipe pédagogique et équipe éducative.
 La famille constate qu'aucun des membres de l'équipe éducative, et notamment le médecin scolaire, ne paraît avoir une connaissance de la nature de la dysphasie. Et encore moins de la dyspraxie !
CCPE, CCSD et projet d'intégration

Extraits de la circ. n° 2002-111 du 30-04-02 :

"... il appartient à la CCPE et à la CCSD de rechercher, dans la limite de leurs compétences, les mesures d'éducation spéciale appropriées aux besoins de l'enfant ou du jeune, en complément de la scolarité, en vérifier la cohérence dans le cadre du projet individualisé;"
"... il demeure de la responsabilité de la CCPE et de la CCSD de veiller à une coordination étroite avec les partenaires impliqués dans le suivi de l'élève."

Les commissions de l'éducation spéciale, CCPE pour le premier degré et CCSD pour le second degré, ont notamment pour mission d'aider à la mise en place des projets d'intégration. Que les familles ignorent ces procédures, on ne saurait le leur reprocher, mais les responsables administratifs, eux, sont-ils excusables ?

Il faut toutefois reconnaître qu'au niveau du second degré on peut avoir à faire à des CCSD incompétentes, ou encore mal implantées et mal acceptées par les Principaux des collèges.

Note : nous citons des textes récents, mais qui ne font que reprendre de manière plus resserrée des textes plus anciens.

 L'équipe éducative
- reconnaît qu'elle n'a rien à proposer
- évoque la possibilité d'une orientation en IME (en internat, et s'il y a de la place)
- évoque aussi une orientation en collège agricole (à S. , avec internat).
Refus de la famille, car Axel n'est pas capable de se prendre en charge.
p La famille se tourne alors du côté du collège privé de Sorgues, qui annonce une classe de 4ème adaptée " pour dyslexiques "
 - Il s'avère très vite qu'en fait il s'agit surtout une classe très hétérogène : dyslexie, retard mental, épilepsie, troubles du comportement...
- Seul l'enseignement du français est relativement adapté.
- Les parents constateront que les professeurs ignorent le dossier médical d'Axel.
- Aucun projet d'intégration n'est établi, et la possibilité d'un partenariat n'est pas envisagée. La Principale juge un tel projet inutile et impossible dans un collège.
  La famille retirera Axel du collège avant la fin de l'année : Axel est en dépression, et il est dans le plâtre pour six mois parce que, semble-t-il, on l'a contraint à pratiquer un sport (badmington) qui ne lui convenait pas. (Les jeux de raquette sont impossibles pour Axel, le mouvement de la balle dans l'espace est trop rapide pour lui).
p Axel redouble sa 4ème au collège
 d'Orange, où il est d'abord accepté "à dose homéopathique" - selon l'expression de la Principale,- c'est à dire 3 demi-journée par semaine...
 Puis, après que la famille ait participé à une émission de télévision et qu'elle ait rencontré le Dr Cheminal, de Montpellier, qui se dit "prête à intervenir", - ce que la mère a fait savoir au collège, - Axel est pris à temps plein.
Cette expression "Mme le Dr est prête à intervenir..." n'est pas de bon augure. Le partenariat consiste à travailler ensemble, et non pas à ce que l'un des partenaires, fût-il du secteur médical, prétende dicter à l'autre ce qu'il doit faire...
 Le collège aussi bien que la famille estiment qu'un projet d'intégration serait inutile.
 Fin décembre, Axel est malade. A partir de ce moment là, il sera souvent fatigué et il sera malade de mi-décembre à mi-février.
 Dès février, la famille demande une réunion de l'équipe éducative. Cette réunion aura lieu en mai 2002. La famille est accompagnée d'une neuro-psychologue belge qui a travaillé avec des enfants dysphasiques. La professeur de français est intéressée.
 - Le collège recommande une 3ème d'apprentissage (avec alternance en entreprise en vue d'un CAP (Axel aura 16 ans en juillet 2002).
- Mais les parents, considérant qu'Axel a des atouts en dessin et en informatique, - domaine que le père connaît bien, professionnellement, - souhaiteraient qu'il fasse une 3ème avec une scolarité aménagée, en vue de faire ensuite une spécialité beaux-arts en informatique.
 - Au collège, Axel s'est peu à peu ouvert aux autres grâce au skate, et ses camarades l'ont pris en compte. Mais on le surnomme E.T., car il plane et se perd dans les couloirs... Il en rit pour faire bonne contenance, mais il en souffre...
 Finalement, et bien qu'aux yeux de certains enseignants Axel soit terriblement trop lent, le collège accepte qu'il passe en 3ème avec un contrat d'intégration et en bénéficiant de 4 heures d'AVS durant les heures creuses (?).
p Rentrée 2002 : entrée en 3ème
Le contrat d'intégration sera établi à la rentrée scolaire. Le dossier doit également être examiné en CDES, afin d'obtenir une aide qui permettre qu'Axel bénéficie d'une personne à domicile pour les matières où il a des difficultés

Rappeler que la CCSD est garante du projet d'intégration en collège : "La CCPE et la CCSD sont les lieux privilégiés de formalisation et de suivi de projets individualisés d'intégration". (Circ. n° 2002-111 du 30/04/02).
Insister pour que le secrétaire de la CCSD soit présent lors de la réunion d'élaboration du projet.

Qui seront les partenaires du contrat ?
p Notre conclusion, au 20 juin 2002
Nous avons le sentiment que dans cette histoire
- les difficultés d'Axel apparaissent mal, comme si elles n'avaient jamais été très bien reconnues,
- que le partenariat n'a jamais existé,
- que les dispositifs institutionnels sont en panne, et qu'on n'a entendu parler ni de CCPE ni de CCSD...
- et qu'une scolaristé en clis et en upi "pour bespoins éducatifs spécifiques" destinée aux enfants dyslexiques (circ. du 31 janv. 2002) aurait peut-être été plus heureuse...
Somme toute, si l'on avait un seul conseil à donner aux parents, ce serait de s'attacher à favoriser le partenariat entre le collège et les professionnels du handicap, dans le cadre du projet individuel d'intégration.
     
pp Complément écrit en décembre 2005
 Axel a fait une troisième très aidée - et n'a pas passé le brevet.
 Axel a envisagé de préparer un BEP pour être opticien mais malgr' la compréhension des professeurs cette orientation s'est avérée impossible à la suite des tests de motricité fine.
 Il a refait une seconde de BEP vente, mais il a été pris rapidement en charge par la MIJEC qui lui a fait passer des tests psychotechniques et l'a aidé pour faire des stages en boulangerie puis en restauration. Axel y a mis beaucoup d'acharnement et est parvenu à trouver un patron qui l'a pris deux mois à l'essai en restauration. Le patron connaissait Axel et ses problèmes mais avait du mal à comprendre le problème des perceptions des demandes.
 Dans le même temps, Axel est inscrit au CFA de Vannes et il a un contrat avec l'association graphique qui l'aide dans ses cours. Il va toujours chez l'orthophoniste une fois par semaine et refait un peu de pshychomotricite. Au travail, il a eu du mal à étaler ses pâtes pour les pizzas, à aller vite, à comprendre mais tout doucement ça se fait, malgré tous ses problèmes.
 

Il commence à se réintégrer tout doucement, il a arrive à faire ses allers et retours pour le boulot en scooter sans avoir un accident par mois ! Mais il est encore incapable de gérer son argent et et tout ce qui
est administratif. Rien donc n'est encore gagné, sauf son envie de réussir malgré tout. Il a peur de passer son permis voiture...

 Mais il l'aura !
  
Nous remercions les parents d'Axel, qui nous ont raconté son histoire et nous ont autorisé à la reproduire en y ajoutant nos propres commentaires. P.B.


Mise à jour : 29/01/06


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