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Un projet d'écoles "Pôles - dysphasie"

pour enfants dysphasiques

en Charente Maritime
  Plan de la page 1. Le projet de l'éducation nationale
2. Annexe : le projet initial présenté par AAD17 et la réponse de M l'Inspecteur d'Académie
 
1. Le projet pour un réseau d'écoles "pôles dysphasie"
 
Le projet présenté ici n'est pas le projet officiel de l'Inspection académique, qui n'est pas encore publié. C'est un document rédigé par AAD17, sur la base des informations données oralement par l'IEN-ASH de Charente Maritime. 20 mars 2012.
L'objet
Le projet d'organiser un réseau d'écoles "pôle dysphasie" a pour objet d'instaurer de bonnes conditions de scolarisation  pour les enfants et les jeunes souffrant de troubles du langage oral.
Qu'est-ce qu'une école "pôle dysphasie" ? C'est une école rendue particulièrement accueillante pour recevoir des élèves souffrant de troubles du langage oral, parce que les enseignants y auront été préparés.
Le problème
Le projet part de quelques constatations (*) assez simples :
- que premièrement il arrive qu'un enfant soit affecté dans une classe dont l'enseignant se désintéresse complètement de la dysphasie, parfois malgré un PPS ;
- que secondement, situation beaucoup plus fréquente, les enseignants se montrent bienveillants vis-à-vis de l'enfant mais restent bien démunis vis-à-vis des troubles du langage et ne s'en cachent pas ;
- que troisièmement quand des enseignants ont fait un réel effort d'investissement personnel pour comprendre et analyser les difficultés de leur élève et pour penser et mettre en œuvre une pédagogie adaptée, ou au moins des éléments de cette pédagogie, cet investissement risque fort de rester inutilisé l'année suivante quand l'élève aura changé de classe.
Les objectifs
Le projet a donc pour premier objectif de dispenser aux enseignants appelés à recevoir les enfants concernés les compétences de base dans le domaine des troubles du langage oral et des pédagogies à mettre en œuvre : leur garantir une formation minimale et un accompagnement tout au long de l'année scolaire (journées de formation continue et d'échanges sur les pratiques), leur donner les occasions de partager leurs réflexions sur les adaptations nécessaires des apprentissages.
Le second objectif est d'éviter le gâchis des énergies et des savoirs en évitant qu'à chaque nouvel enfant un nouvel enseignant n'ait à repartir à zéro et à refaire tout le parcours et en mettant en place un certain suivi des enfants concernés.
Le dispositif et les moyens
Le dispositif consiste donc pour l'essentiel à identifier une ou des écoles dont on saura a priori qu'elles seront accueillantes aux élèves dysphasiques, parce que les enseignants auront été et seront préparés pour cet accueil.
Quant aux moyens nécessaires, ils sont limités et réalistes. Il s'agit essentiellement que les Inspecteurs qui gèrent le projet disposent d'un certain potentiel d'heures de formation continue, leur permettant de regrouper régulièrement, tout au long de l'année scolaire, les enseignants impliqués dans le projet. Le projet demande plus de volonté politique que de moyens : encore faut-il que les autorités, Inspecteur d'Académie, Recteur, jouent le jeu et accordent ce minimum de moyens.
La mise en place du dispositif en Charente maritime à la rentrée 2012 : d'abord les maternelles
L'Inspection académique a choisi de mettre en place à la rentrée prochaine un réseau de trois écoles maternelles. Et certes l'association de parents AAD17  souhaitait que le dispositif comprenne le niveau maternel, car des enfants dysphasiques sont en souffrance en maternelle si leur handicap n'est pas compris.
Le langage se structure autour de 4 ans et les difficultés langagières sont souvent repérées par les enseignants et par les parents dès cet âge. Le programme des écoles maternelles souligne d'ailleurs que "le langage est au coeur des apprentissages" (BO hors série n° 5 du 12 avril 2007, annexe 2).
AAD17 craint toutefois que ce choix ne soulève des difficultés au niveau de l'orientation des enfants par la CDAPH. Les orientations précoces restent relativement rares. L'existence des pôles écoles dysphasie les favorisera sans doute. (Voir note ci-dessous : diagnostics et orientations).
 
Observations complémentaires

• Pourquoi ce nom d'école "pôle dysphasie"
Il est pour une part emprunté au modèle voisin des "PASS" : Pôles pour l'Accompagnement à la Scolarisation des jeunes Sourds (circulaire du 28 mai 2010), dont on a un exemple à La Rochelle.

• Pourquoi le choix du secteur de Rochefort
C'est sur ce secteur que le plus grand nombre d'enfants souffrant de troubles du langage ont été repérés. Et d'autre part, outre la situation relative ment centrale dans le département, le contexte local est particulièrement favorable.

• Le contexte local
Le contexte local nous paraît assez porteur et plusieurs instances locales sont parties prenantes du dispositif : le Centre Référent des Troubles du Langage de Poitiers, le CICTLA de Rochefort (Centre d'Information et de Coordination des Troubles du Langage et des Apprentissages) qui est un réseau Santé et le SESSAD Dysphasie de Rochefort. Par ailleurs, de bonnes relations sont déjà établies entre les écoles et les orthophonistes et elles ne peuvent que se développer : l'un des fondements du dispositif résidera dans la coordination apprentissages/rééducations et la collaboration entre les professionnels.
On a appris aussi que les enseignants des écoles concernées se sont montrés volontaires et déterminés pour entrer dans le projet. Aux yeux des parents, c'est une garantie de réussite.

• Pourquoi des écoles ?
Une école "pôle dysphasie" doit devenir un pôle de compétences pour l'accueil des enfants souffrant de troubles du langage. Les enseignants seront davantage motivés pour s'informer et pour s'engager dans cette prise en charge, puisqu'ils sont appelés à recevoir régulièrement des enfants handicapés. Il s'agit, dans le cadre d'une école de regrouper des enseignants autour d'un projet commun.
On notera que c'est l'école toute entière qui est engagée dans le processus. Les problèmes de langage compliquent les relations entre les enfants qui en sont porteurs et leurs camarades : l'école doit réfléchir aussi à ces problèmes et les assumer, en ce qui concerne notamment les récréations et les temps périscolaires.

• Pourquoi des réseaux d'écoles ?
L'un des buts est de favoriser le travail en réseau des écoles pour la mise en commun des savoirs, des difficultés rencontrées, des solutions apportées. Le réseau pourrait aussi inclure, et ce serait souhaitable, des enseignants spécialisés (par exemple chargés d'une clis spécifique ou affectés à un sessad).
Mais somme toute, l'Inspection académique de La Rochelle ne fait que mettre en œuvre les préconisations de la loi d'orientation et de programme pour l'avenir de l'école du 23 avril 2005 :
  "Dans les écoles, des aménagements particuliers et des actions de soutien sont prévus au profit des élèves qui éprouvent des difficultés, notamment les élèves atteints de troubles spécifiques du langage oral et/ou écrit, telle la dyslexie. Lorsque ces difficultés sont graves et permanentes, les élèves reçoivent un enseignement adapté(…). Pour l'application des dispositions du présent article, des établissements scolaires peuvent se regrouper pour proposer des structures d'accueil adaptées."
(Loi n°2005-380 du 23 avril 2005 - art. 27 – ou Code de l'éducation article L321-4)
Le réseau est bien sûr appelé à se développer pour opérer en fonction des besoins une sorte de maillage du territoire. Des enseignants dont l'école est hors réseau, mais qui recevraient dans leur classe un enfant souffrant de troubles du langage, pourraient éventuellement en bénéficier.

• Le partenariat enseignants / orthophonistes
Le  partenariat entre enseignants et orthophonistes constitue l'une des clés de la scolarisation adaptée pour ces enfants. Les écoles du réseau faciliteront l'intervention des orthophonistes éventuellement dans l'école et sur les temps scolaires et à favoriseront les échanges enseignants/ orthophonistes.

• Ecole pôle dysphasie plutôt que clis spécifique.
L'association AAD17 a renoncé à sa demande ancienne d'ouverture d'une clis spécifique au profit des écoles pôles dysphasie : l'objectif est la scolarisation dans des classes ordinaires, avec un nombre limité (1, 2 ou 3) d'enfants handicapés dans la classe, mais avec des enseignants capables d'être de répondre aux besoins de ces enfants.
Le regroupement des enfants dans une même école présente en particulier l'avantage de leur donner l'occasion de se rencontrer, de connaître des camarades ayant les mêmes difficultés et d'échapper à sa solitude qui est souvent celle des enfants handicapés en inclusion scolaire.

• Troubles du langage oral ou dysphasie ?
Si dans ce document nous parlons plus volontiers de troubles du langage oral que de dysphasie c'est pour trois raisons :
- premièrement en raison des débats actuels sur la terminologie, notamment au sein des Centres référents ;
- deuxièmement parce que la CDAPH elle-même préfère ne pas mentionner le nom du handicap dans ses notifications ;
- et troisièmement parce les spécialistes se montrent prudents avant de prononcer un diagnostic de dysphasie pour un enfant encore jeune, alors que les troubles du langage son avérés. Mais le guide-barème permet précisément d'attribuer un taux d'incapacité de 50 à 75 % pour les "Troubles importants de l'acquisition du langage oral et écrit perturbant notablement les apprentissages et retentissant sur la socialisation", sans que le mot dysphasie ne soit prononcé.
AAD17 a rassemblé un certain nombre de témoignages (**) faisant état de diagnostics établis par des centres référents et de PPS pour troubles du langage ou pour dysphasie établis dès la maternelle.

• Les enfants dysphasiques sont-ils nombreux ?
La CDAPH de Charente maritime traite environ dix dossiers par an, ce qui correspond à l'indice de prévalence (***)

• Et l'avenir ?
Bien entendu si le projet "écoles pôles dysphasie" est initié à la rentrée au niveau de la maternelle, il devra être poursuivi le plus rapidement possible au niveau de l'école élémentaire, puis des collèges…
On espère aussi que ce dispositif donnera satisfaction, ce qui incitera à le dupliquer pour d'autres handicaps, la dyslexie, la dyspraxie, etc.
 
Références
(*) Ces constatations on les trouve notamment sur la liste de diffusion "dysphasie", qui est une liste d'échanges autour du thème de la prise en charge des enfants et adolescents souffrant de troubles sévères du langage.
Pour s'inscrire, envoyer une demande d'inscription à : dysphasie-subscribe@yahoogroupes.fr
(**) Voir ces témoignages sur la "page dysphasie" du site
(**) Quelques précisions sur le nombre des enfants dans le projet initial déposé par AAD17 : voior ci-dessous "projet initial", les besoins
 
2. Annexe : le projet initial présenté par AAD17 en janvier 2011
L'association AAD17 a déposé auprès de M. l'Inspecteur d'Académie de La Rochelle le projet ci-dessous de désignation d'une école "pôle-ressources" pour les enfants dysphasiques en Charente-Maritime, le 17 janvier 2011. Cette demande faisait suite à celle, plus ancienne, d'ouverture d'une clis spécifique tsl : ce nouveau projet nous paraît préférable et plus facilement réalisable..
  Pourquoi  pas une « pôle école » pour les troubles du langage oral ?
L'association AAD17 (association Avenir Dysphasie), qui regroupe des parents d'enfants dysphasiques et quelques professionnels, s'inquiète des difficultés rencontrées pour la scolarisation des enfants dysphasiques
  1. Les besoins
Les enfants dysphasiques sont-ils nombreux ? Nos possibilités d'investigation sont très réduites. L'indice de prévalence indique environ 70 jeunes d'âge scolaire pour la Charente Maritime. Concrètement, nous savons que le sessad dysphasie de Rochefort compte 8 places et une liste d'attente de 8 également (dont la moitié sont de niveau collège). Ces jeunes sont domiciliés à  Dompierre, La Rochelle, Montendre, St Jean d'Angély, St Nazaire/Charente (proche Rochefort), Rochefort, et  Tanzac (proche Saintes). La MDPH a traité l'an passé 9 dossiers d'enfants dysphasiques (ce qui correspond à peu près à l'indice de prévalence). Sur le seul secteur de Rochefort, 5 enfants d'âge maternel ou primaire souffrant de troubles du langage oral sont suivis par l'hôpital de jour.
L'éducation nationale pourrait certainement, à partir d'une enquête auprès des enseignants référents, fournir des informations plus complètes.
Du point de vue scolaire, un certain nombre d'enfants et d'enseignants bénéficient du sessad dysphasie et la plupart des enfants reconnus dysphasiques font l'objet d'un PPS qui prévoit une prise en charge orthophonique. Enseignants et orthophonistes se rencontrent dans le cadre des équipes de suivi de la scolarisation et parfois en cours d'année, de manière bénévole. C'est ce partenariat entre enseignants et orthophonistes que nous souhaitons voir se développer parce qu'il nous paraît être la clé d'une scolarisation adaptée pour ces enfants. Nos propositions vont dans ce sens.
On rappellera que lors des échanges de la journée des "enfants dys", un certain nombre de parents ont déclaré que leurs enfants étaient bien reçus à l'école, que les institutrices se montraient bienveillantes, mais qu'elles semblaient bien démunies vis-à-vis des troubles du langage ; elles-mêmes d'ailleurs le reconnaissaient.
  2. Pour un dispositif scolaire adapté : une « pôle école » ?
Nous demandons donc que dans le département l'Education nationale désigne au moins une école où l'on s'attacherait plus particulièrement à la scolarisation des enfants dysphasiques, une école qui offrirait des compétences et des moyens, et dont le fonctionnement serait organisé en vue d'une prise en charge adaptée des enfants. L'un des fondements du dispositif serait bien sûr la coordination apprentissages/rééducations et la collaboration entre les professionnels.
On peut envisager une classe spécifique (clis) ou peut-être plutôt ce qu'on peut appeler une "pôle-école", comme on commence à dire aujourd'hui. Nous entendons par là une école qui apparaîtrait dans le département comme un pôle de référence par rapport au handicap.
L'exemple du groupe scolaire Beauregard de La Rochelle, qui constitue en quelque sorte une pôle école pour les enfants malentendants, nous paraît éclairant. La maternelle de Beauregard est une école ordinaire de quatre classes, mais dont deux des institutrices sont spécialisées (handicap auditif), en vue de permettre une prise en charge spécialisée précoce. L'école accueille cette année 6 enfants handicapés, 3 dans chacune des deux classes qui ont une enseignante spécialisée et dont les effectifs sont limités à 16.  Des échanges de service sont organisés entre collègues. Par ailleurs, un partenariat est établi avec un sessad malentendants, qui accompagne quelques-uns des élèves, et les orthophonistes interviennent dans l'école, où des cabines adaptées sont à leur disposition. Une clis fonctionne en primaire, elle reçoit cette année 7 élèves. L'enseignant de la clis peut aider ses collègues des classes ordinaires qui accueillent des enfants malentendants.
Il s'agirait donc, plutôt que d'ouvrir une clis, d'organiser dans une école l'accueil de petits groupes d'enfants handicapés, en regroupant dans cette école les moyens pédagogiques, éducatifs et thérapeutiques nécessaires (enseignant spécialisé, partenariat avec le sessad ou avec les orthophonistes libéraux, etc.).  C'est le principe de la « pôle école ». Les enfants handicapés qui y sont regroupés, et qui sont d'ailleurs en petit nombre,  fréquentent les classes ordinaires. L'ouverture d'une clis spécifique n'est pas exclue a priori mais n'est pas demandée au départ.
L'organisation d'écoles pôles de ressources pour les enfants malentendants est suggérée dans le rapport du sénat sur  le suivi de la loi de 2005, du 3 juillet 2007 (1). Regrouper quelques enfants permet de mettre auprès d'eux des personnels d'une grande compétence. Il semble que les associations de parents d'enfants malentendants s'orientent actuellement en ce sens. Et la circulaire du 28 mai 2010 relative aux "PASS" (Pôles pour l'Accompagnement à la Scolarisation des jeunes Sourds) va dans le même sens (2).
Une majorité des enfants dysphasiques sont susceptibles d'être scolarisés dans une école ordinaire, avec par exemple l'accompagnement du sessad.  L'école pôle de ressources recevrait les handicaps les plus sévères et les enfants les plus proches géographiquement. Ces nouvelles formes de regroupements, plus légères et moins marquées qu'une clis et sans doute mieux incluses ou mieux fondues dans le paysage scolaire ordinaire, sont d'un grand intérêt et constituent certainement une voie d'avenir. (3)
Nous pensons qu'il serait très utile qu'il y ait dans le département un tel lieu, plus spécialement destiné à réfléchir aux apprentissages scolaires des enfants dysphasiques. La plupart des enfants dysphasiques, par exemple, peuvent apprendre à lire : mais il serait souhaitable qu'il y ait des enseignants (au moins un enseignant !) qui aient plus spécialement mission de réfléchir aux adaptations nécessaires des apprentissages, dans le cadre d'une collaboration entre professionnels de l'éducation nationale et de la santé.
Un tel pôle de compétence serait bénéfique aux enfants qui fréquenteraient cette école, mais nous sommes convaincus que son rayonnement s'étendrait au-delà et bénéficierait à tous les enfants dysphasiques du département. C'est comme en médecine, où il faut que les professionnels "généralistes" soient alimentés par les savoirs qui viennent des différents spécialistes. Quand par exemple un enseignant non spécialement formé recevrait dans sa classe un enfant dysphasique, il pourrait éventuellement bénéficier de quelques journées de stage dans cette école référente…
  3. Une question d'âge et de diagnostic
L'un des intérêts du dispositif mis en place à Beauregard est  aussi de permettre une prise en charge précoce, dès la maternelle.
Le langage se met en place dès 3-4 ans : c'est très tôt qu'il faut s'interroger sur les troubles du langage que présentent certains enfants et envisager des prises en charge adaptées. Se pose  alors la question du diagnostic : les spécialistes se montrent prudents avant de prononcer un diagnostic de dysphasie pour un enfant encore jeune ; mais faut-il attendre un diagnostic absolument fiable de dysphasie pour mettre en place des rééducations auprès d'enfants qui présentent d'indéniables troubles du langage oral ?
Nous pensons donc qu'une pôle école pour les troubles du langage oral doit être susceptible d'accueillir des enfants encore jeunes, et sans préciser d'emblée dysphasie. On notera que le guide-barème permet d'attribuer un taux d'incapacité de 50 à 75 % pour les "Troubles importants de l'acquisition du langage oral et écrit perturbant notablement les apprentissages et retentissant sur la socialisation", sans que le mot dysphasie ne soit prononcé.
A notre sens, donc, une école référente doit nécessairement comprendre le niveau de la maternelle. Il faut  insister sur la nécessité, si l’on veut être efficace, de prises en charge précoces et peut-être intensives. L'intégration est le but, et le meilleur moyen d'y parvenir consiste sans doute, dans bien des cas, à concentrer très tôt des moyens d’accompagnement et de rééducations auprès d'enfants encore jeunes : un lieu scolaire avec une orthophoniste intervenant éventuellement dans l'école, voire dans la classe, avec des rééducations tous les jours, rééducations individuelles et collectives…
  4.  Des questions pratiques
Nous avons conscience que la mise en place du projet esquissé ici soulève des questions pratiques, mais qui ne sont pas de notre compétence :
- Le choix du lieu et la désignation d'une école dont le directeur et l'équipe d'enseignants seraient prêts  à jouer le jeu,
- l'affectation d'un enseignant spécialisé
- les procédures d'orientation par la MDPH pour des enfants qui ne seraient pas orientés en clis mais dans une école référente…  
AAD17 - octobre 2010
(1) Sénat - Rapport d'information - 3 juillet 2007
(2) Des « Pôles pour l'accompagnement à la scolarisation des jeunes sourds ». Circulaire n° 2010-068 du 28-5-2010
(3) Ce type de dispositif est en train de faire son apparition en France, même s'il ne porte pas le nom de pôle école. Voir par exemple dans l'Oise : le groupe scolaire des Coteaux à Nogent-sur-Marne ou l'école Georges Dartois à Beauvais.
   
et la réponse M. l'Inspecteur d'Académie : des écoles "pôles dysphasie"
   
Le 21 janvier 2012, M l'IEN-ASH a fait savoir à AAD17 que M. l'Inspecteur d'Académie répondait favorablement à sa demande et qu'il envisageait de mettre en place dès la rentrée de septembre 2012 un premier réseau de trois écoles maternelles qui seraient particulièrement adaptées pour accueillir des enfants souffrant de dysphasie et/ou de troubles du lange oral. Le travail en réseau sereait centré sur la formation des enseignants. C’est évidemment une bonne nouvelle pour les parents des enfants qui souffrent de troubles du langage oral.
La mise en oeuvre : un premier temps en maternelle - rentrée 2012. Une question
Dans un premier temps, il s’agira de trois écoles maternelles. Le dispositif ne sera étendu aux écoles élémentaires qu'à la rentrée suivante, ce qui nous pose une question. Nous souhaitions certes que les maternelles soient intégrées dans le dispositif car les troubles du langage oral sont repérables le plus souvent dès 3, 4 ou 5 ans et on sait l’importance de pratiquer une pédagogie adaptée dès la maternelle, sans attendre les difficultés du CP. Nous craignons toutefois que cette disposition n'entraîne une difficulté relative au diagnostic et de l'orientation des enfants susceptibles d'être concernés, au moins la première année.
Nous avons donc cherché à rassembler des témoignages sur ces questions, témoignages portant notamment sur l'âge du diagnostic, sur l'âge du PPS et sur les pratiques des MDPH.
  Voir Repérage, diagnostic et PPS ... en maternelle
Notes et documents
  Le début de scolarité d’un élève présentant des difficultés qui peuvent relever d’un handicap : Dossier pédagogique élaboré par la commission du pôle materrnelle 17 à l'intention des équipes enseignantes des écoles du département de la Charente-Maritime
http://ww2.ac-poitiers.fr/ia17-pedagogie/IMG/pdf/DOSSIER_HANDICAPVERSIONFINALEdoc.pdf
Mise à jour : 21/03/12

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