POUR MEMOIRE |
|
Adresse de cette page : http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page103.htm
Le
rapport IGAS/IGEN - janvier 2002 Enquête
sur le rôle des dispositifs médico-social, sanitaire et pédagogique
dans la prise en charge des troubles spécifiques du langage
Rapport
des Inspections Générales de l'Éducation Nationale et des
Affaires Sociales - Janvier 2002
(publié sous les n° 2002-003 pour les Affaires
sociales et 2002-004 pour l'Éducation nationale) http://www.ladocumentationfrancaise.fr/brp/notices/024000371.shtml |
F | |
La
mission d'évaluation des dispositifs médico-sociaux et sanitaires
participant à la détection, au dépistage, au diagnostic et
à la prise en charge des troubles spécifiques du langage, confiée
le 6 juin 2001 à trois inspecteurs généraux de l'Éducation
nationale (Mesdames Catherine Bizot et Yveline Ravary, et Monsieur Bernard Gossot)
et à deux inspecteurs généraux des Affaires sociales (Madame
le Docteur Anne-Chantal Rousseau-Giral et Madame Hélène Strohl),
correspondaità la mesure n°11 du plan d'action interninistériel
2001-2003 relatif à la prise en charge de ces troubles. Ce
long rapport de la commission d'enquête a été remis en janvier
2002. Il est suivi de son propre résumé, dont nous
donnons ci-dessous des extraits. On peut également se procurer ce résumé
sur le site de l'association CORIDYS : http://www.coridys.asso.fr/pages/pol_nat/igas.html |
|
| |
Extraits
du résumé |
Le
rapport Ringard avait souligné la complexité des troubles du langage
au niveau de leur définition... (Ces troubles) offrent un tableau très
contrasté selon les fonctions cognitives altérées et s'accompagnent
souvent de troubles associés. (...) |
Alors
que la problématique de départ consistait à vérifier
si les retards et les échecs constatés dans ce domaine étaient
liés pour partie aux faiblesses du dispositif de dépistage, et en
particulier à des présupposés étiologiques fortement
imprégnés par l'approche psychothérapique (présupposés
véhiculés par nombre d'équipes médico-sociales comme
par exemple les RASED), la mission a élargi son champ d'investigation à
l'analyse de l'ensemble du dispositif impliqué (...). Faute de définitions
établies et consensuelles des troubles spécifiques du langage et
surtout de données épidémiologiques fiables, la mission (...)
a privilégié une approche qualitative (...) |
|
1.
La première partie du rapport est consacrée, d'une part, à
l'analyse des dispositifs existants, (...) et d'autre part, à un état
des lieux de
la situation sur le territoire. 1.
1. les dispositifs pédagogiques et de soins existants :
si certains
d'entre eux sont spécialisés dans la prise en charge d'enfants en
difficulté ou handicapés, aucun n'a été spécifiquement
institué pour prendre en charge les enfants souffrant de troubles complexes
du langage(...). |
-
(...) Les structures (scolaires) spécialisées semblent peu adaptées
à l'accueil de ces enfants et adolescents, souvent d'intelligence normale
ou supérieure (...). Ces dispositifs scolaires pourraient pourtant s'avérer
adéquats si la possibilité d'inscrire ces troubles dans une problématique
de prise en charge d'enfants handicapés (c'est-à-dire à besoins
éducatifs spécifiques) leur était reconnue (1). En revanche,
il existe plusieurs formules d'intégration individuelle ou collective en
milieu ordinaire, basées sur une démarche de projet, qui autorisent
une certaine souplesse et des possibilités d'articulation
avec un suivi médical extrascolaire (...).Force est de constater
que l'adhésion à cette démarche de projet est loin d'être
acquise par tous. |
| (1)
NDLR - la possibilité d'inscrire ces troubles dans une problématique
de prise en charge d'enfants "à besoins éducatifs spécifiques"
a été effectivement reconnue par la circulaire
n° 2002-113 du 30 avril 2002 relative aux dispositifs de l'adaptation
et de l'intégration scolaires dans le premier degré. |
-
Les dispositifs sanitaire et médico-social (...) , ne prennent en compte
que depuis peu les troubles complexes du langage. La mission constate le faible
effectif de spécialistes médicaux et paramédicaux bien formés
sur le sujet, notamment le déficit en neuropsychologues
compétents pour effectuer un bilan neuropsychologique. |
-
C'est le secteur libéral, en particulier les orthophonistes, qui prend
en charge en ambulatoire la majorité de ces enfants, bien que leur formation
sur les troubles complexes du langage (oral notamment) soit encore insuffisante,
et que la cotation des actes de bilan soit peu intéressante en regard du
temps qu'ils impliquent. Or, si l'offre libérale de rééducation
(...)s'avère adaptée pour la plupart des formes légères
ou modérées, elle est souvent débordée face à
des formes sévères impliquant une prise en charge multidisciplinaire
coordonnée et un rythme plurihebdomadaire. (...) |
-
La médecine scolaire quant à elle, reste organisée selon
un modèle de bilans systématiques peu compatible avec une intervention
ciblée, déclenchée sur signalement de difficultés. |
-
L'offre ambulatoire institutionnelle offre une palette
de structures et un vivier de compétences qui, en principe, les prédisposent
à l'accueil des troubles complexes du langage : les CAMSP pour le
dépistage et pour un premier suivi des dysphasiques ; mais ils ne disposent
pas d'orthophonistes en nombre suffisant et leur compétence s'arrête
à 6 ans ; les CMPP reçoivent déjà une grande
partie des enfants souffrant de troubles dits instrumentaux, mais un certain nombre
d'entre eux n'ont pas la culture neuropsychologique,
voire dénient l'existence propre de ces troubles, systématiquement
rapportés à une étiologie psychogène ;
les CMP, dispensaires du secteur de psychiatrie infanto-juvénile,
semblent moins indiqués a priori; ils sont saturés par la prise
en charge des troubles psychiatriques, et leurs personnels
ne sont pas formés à l'approche neuropsychologique. (...)
Enfin, les équipes hospitalières semblent très faiblement
impliquées, en dehors de quelques CHU qui ont ouvert des consultations
multidisciplinaires spécialisées. |
C'est
pourquoi les ministères ont décidé de créer des
" centres de référence " pour le diagnostic et les
préconisations de prise en charge, ainsi que l'articulation des dispositifs
existants. Ces centres (...) sont encore trop peu nombreux, même si certains
fonctionnent de façon satisfaisante sans attendre le " label ".
(...) |
| NDLR.
On trouvera dans ce site la liste des centres de référence
déjà mis en place. |
S'il
n'existe aucun texte prévoyant, dans le cadre des annexes XXIV, l'agrément
d'établissements médico-éducatifs ou de services de soins
à domicile pour enfants souffrant de troubles complexes du langage, certains
établissements ont créé, pour ces enfants, des sections ou
services, au sein de centres pour enfants déficients auditifs ou déficients
intellectuels. (...)Mais le danger majeur est que la spécialisation
crée un effet filière qui enferme l'enfant dans un assistanat dont
il ne peut plus sortir. |
Dans
ce contexte, les CDES sont en difficulté pour appréhender
les dossiers de demandes d'AES, d'orientation ou simplement d'aménagement
à l'examen, du fait de leur méconnaissance des troubles complexes
du langage et de leur difficulté à évaluer le taux d'incapacité
qui en découle pour l'enfant. (...)L'effort récent fait par les
centres de référence pour mieux documenter les dossiers présentés
en CDES devrait faciliter la tâche des équipes, sous réserve
de mieux les former à une approche du handicap
comme résultante de désavantages multifactoriels plutôt
que de diagnostics inscrits sur une échelle d'incapacités. |
| |
1.2.
Dans les six départements visités,
la mission a observé que les parcours des enfants
souffrant de troubles complexes du langage relèvent encore trop souvent
du parcours du combattant. La
détection est essentiellement le fait des enseignants de maternelle
Trois risques à leur niveau ont été soulignés : celui
de la stigmatisation trop rapide (...), celui d'une " rétention "
prolongée de l'enfant dans un milieu scolaire protégé (...),
celui d'un signalement trop hâtif pour une admission vers une structure
spécialisée (...). Cette situation peut s'expliquer (...) par la
méconnaissance mutuelle des personnels enseignants et médicaux. |
(...)
Les professionnels spécialisés dans la prise en charge, notamment
les orthophonistes risquent de négliger l'approche multidisciplinaire
des troubles sévères et de leur rééducation. |
(...)
A l'heure actuelle, les pratiques de diagnostic sont de qualité
disparate : elles souffrent du manque d'équipes pluridisciplinaires et
de corporatismes. (...) La création des centres de référence
ne pourra que professionnaliser cette étape (...). |
La
prise en charge est souvent tardive, erratique et inadaptée ; même
bien étayée par un bon diagnostic, elle reste complexe : parfois
trop légère et trop standardisée, ailleurs intensive, mais
inadaptée. (...) Toutes les rééducations ne sont pas
efficaces. (...) |
Des
institutions médico-sociales, notamment des établissements médico-éducatifs
pour enfants déficients auditifs, mais aussi des CMPP, ont créé
ou proposé des SESSAD ou SSEFIS. La prise en charge extrainstitutionnelle
est alors organisée par les professionnels et non plus laissée à
charge des parents ; la relation avec l'équipe enseignante et l'institution
scolaire est systématisée. Ce dispositif
paraît particulièrement bien adapté à la prise en charge
des enfants souffrant de troubles complexes du langage sévères.
(...) Il n'existe à l'heure actuelle que peu d'accueils possibles en
CLIS ou en UPI, pour les enfants souffrant de troubles complexes du langage. |
La
mission rappelle enfin le problème important, resté sans solution,
des enfants souffrant de troubles complexes du langage associés à
des troubles du comportement. Ces cas sont loin d'être rares (...). |
On
constate devant toutes les difficultés à organiser une prise en
charge précoce, adaptée et de qualité que les parents ont
tendance à demander une éducation spécialisée, c'est-à-dire,
la création d'établissements ou de classes spécialisées
(...). Une telle solution n'est pas sans risque : d'un point de vue individuel,
cette orientation comporte un effet filière non négligeable, qui
se renforcerait avec la création de catégories d'établissements
spécifiques. La tendance des enseignants à se décharger des
enfants qui nécessitent une pédagogie spécifique serait renforcée.
(...) Or, l'éducation spécialisée, si elle est nécessaire
pour les enfants atteints de troubles complexes du langage sévères,
de type dysphasie, serait une erreur d'orientation pour tous les autres, qui ont
besoin d'une rééducation organisée, en ambulatoire et d'une
pédagogie individualisée dans une classe ordinaire ou intégrée. |
Si
les solutions de prise en charge pour ces enfants doivent être multiples,
diversifiées, évolutives, coordonnant les professionnels du secteur
libéral, des institutions scolaires, médico-sociales et sanitaires,
ambulatoires et des établissements, le rôle d'orientation des CDES
devient primordial. Or à l'heure actuelle, trop d'équipes de CDES
font du handicap une approche restrictive. |
|
2.
De ces observations, la mission a tiré les propositions suivantes : Les
principales propositions du rapport obéissent à deux orientations
fortes : d'une part la nécessité de mettre en place une prise
en charge précoce (...) ; d'autre part le souci de ne pas de les
ériger en catégorie spécifique de handicap (...) |
C'est
pourquoi les principales propositions du rapport s'attachent à définir
les étapes et les rôles respectifs
des différents acteurs dans la détection, le dépistage, le
diagnostic et la prise en charge des troubles complexes du langage et les moyens
nécessaires à leur mise en uvre. |
-
la détection des difficultés d'apprentissage du langage,
oral puis écrit relève des enseignants. -
le dépistage (...) doit être effectué de manière
ciblée, par les médecins scolaires et si possible ceux de PMI.
- la nécessité
d'un diagnostic très complet de la nature et des formes des troubles
complexes du langage confirme la nécessité d'une montée en
puissance des centres de références, qui ont commencé à
recevoir le label pour une vingtaine d'entre eux (...). -
l'avis d'un centre de référence devrait notamment être sollicité
pour tout renouvellement de séances d'orthophonie, en libéral ou
en CMPP, au-delà de six mois (...). -
la prise en charge doit être diversifiée, évolutive et donner
lieu pour chaque enfant à l'établissement d'un projet individuel
de prise en charge, avec un professionnel référent, acté
par la CDES. (...). |
Les
dispositifs de prise en charge doivent être diversifiés
en fonction de la gravité et de l'ancienneté des troubles. |
Seuls
les enfants souffrant de troubles complexes très
sévères ou de troubles associés, ont besoin d'une
éducation en établissement ou section d'établissement
spécialisé (...) |
Les
enfants souffrant de troubles sévères
auront besoin d'une scolarisation dans une classe intégrée
ou dans une classe ordinaire avec un projet d'intégration et l'appui d'un
service de soins à domicile (SESSAD ou SSEFIS) qui leur fournira
les prestations de soins et rééducation nécessaire en plus
de la pédagogie adaptée. (...) La plupart les établissements
et services pour enfants déficients auditifs sont prêts à
reconvertir leurs capacités excédentaires dans la prise en charge
de ces enfants. (...) |
.Les
préconisations pédagogiques à destination tant des enseignants
spécialisés que de ceux des classes ordinaires, mais également
des réseaux d'aides aux enfants en difficultés sont détaillées
dans le rapport. (...) |
Le
rapport n'est pas favorable à la création de catégories juridiques
spécifiques pour les établissements et services prenant en charge
les enfants souffrant de troubles complexes du langage (annexe XXIV), ni pour
les CLIS ou UPI. Selon les endroits, celles-ci pourront scolariser un enfant
souffrant de troubles complexes du langage avec d'autres enfants, mais avec un
projet individuel, soit regrouper dans une classe plusieurs
enfants souffrant de ces troubles. |
Pour
permettre que soit mis en place, dans chaque département, un dispositif
de prise en charge souple et adaptable, la mission propose différents moyens
: |
- Deux
enquêtes nationales (...) : une enquête de prévalence des troubles
complexes du langage selon leurs formes (...), une enquête d'inadéquations,
recherchant les enfants souffrant de troubles complexes du langage sévères
dans les CMPP, les IME pour déficients mentaux, les instituts de rééducation,
les hôpitaux de jour, les CLIS, (...).
-
Une réforme de la tarification des établissements et services pour
enfants handicapés (dotation globale) conjointe à une harmonisation
des tarifs laissés à charge des parents selon que l'enfant est rééduqué
en libéral, en ambulatoire ou en établissement devrait permettre
une neutralité dans la construction des projets individuels de prise en
charge.
- (...)
La construction d'un plan départemental de prise en charge des troubles
complexes du langage. Un sous-groupe de Handiscol pourrait (en) être chargé
(...).
- La formation,
des enseignants, des psychologues scolaires, des orthophonistes, des médecins
de santé scolaire et de PMI, selon les missions qui leur seront confiées
dans cette chaîne de prise en charge doit être revue et actualisée
(...
|
(...) Ce rapport
inaugure donc une approche qui mériterait d'être étendue à
l'ensemble de la question des handicaps... (...) |
|
Mise
à jour : 24/09/02
| PAGE
PRÉCÉDENTE |
SOMMET
DE LA PAGE |
PAGE SUIVANTE |
| |
RETOUR AU PLAN DU SITE |
|
|