INTEGRATION
SCOLAIRE
& PARTENARIAT
 
TROUBLES DU LANGAGE ET SCOLARISATION
témoignages

Adresse de cette page : http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page403.htm

Le parcours d'un jeune dysphasique

Le témoignage de J.

Nous communiquerons les coordonnées de J. aux personnes qui nous en feront la demande.
Présentation : note sur l'aide aux enseignants

Note
ISP

La scolarisation des enfants dysphasiques exige une bonne collaboration entre les parents et les enseignants. Les enseignantrs se plaignent souvent de leur manque de formation. Comment les parents peuvent-ils les aider ?

Dans bien des cas, les parentrs et leurs associations ou parfois aussi les orthophonistes proposent à l'intention des enseignants des listes de conseils d'ordre plus ou moins pédagogique sur l'attitude à adopter vis à vis de l'enfant dysphasique. Mais les enseignants souvent apprécient peu l'intrusion des parents ou des professionnels dans le domaine de la pédagogie et se montrent peu réceptifs. Ils estiment que la pédagogie, c'est leur métier.
Mais on peut concevoir la nécessaire collaboration sous un angle différent. L'enseignant qui reçoit un enfant dysphasique constate qu'il méconnait la réalité de ce handicap et ce qu'il représente pour l'enfant qui en est porteur. Il aurait besoin de comprendre mieux les difficultés propres de l'enfant dysphasiques et ce qui se cache derrière les apparences... C'est à lui, ensuite, qu'il appartient de mettre en oeuvre la pédagogie appropriée.
C'est précisément vers cette meilleure compréhension "de l'intérieur" de l'enfant et de l'adolescent dysphasique que nous conduisent les courriers de J.. Nous le remercions de nous avoir autorisés à les reproduire.
Les courriers de J. ont été échangés sur la liste de diffusion "dysphasie", liste d'échanges autour du thème de la prise en charge des enfants et adolescents souffrant de troubles sévères du langage. Pour s'inscrire sur la liste envoyer un message à :
dysphasie-subscribe@yahoogroupes.fr

 

 

Pour mieux comprendre la vie et les difficultés d'un jeune dysphasique…

Le 14 février 06 : Synthèse
Je m'appelle J. J'ai 24 ans. Depuis mon enfance, j'ai souffert de sérieux troubles de langage. Depuis l'age de 5 ans, j'ai suivi de manière intensive l'orthophonie. Ce n'est qu'à l'âge de 16 ans que mon orthophoniste m'a dit que mes troubles de langage étaient dus à la dysphasie. Ces troubles grâce à l'orthophoniste ont beaucoup diminué mais j'ai toujours des séquelles.
Mes parents ont aperçu le problème à la 2ème année de maternelle quand j'avais 4 ans : je ne parlais pas. Je commençais des séances d'orthophoniste 3 fois par semaine.
A la troisième année de la maternelle, je sortais des sons que seuls mes parents pouvaient comprendre. On a conseillé à mes parents de me mettre dans une maison pour retardé mental ! Mais heureusement, mon orthophoniste a pu intervenir en me défendant en disant que j'étais aussi intelligent que les autres et qu'il ne fallait pas désespérer. J'ai pour cela redoublé la 3ème année de maternelle. Avec ces problèmes de langage, il y avait un problème de coordination de gestes. Je ne pouvais pas attraper et taper un ballon. Je n'arrivais pas à faire les lettres. Jusqu'assez tard, je n'arrivais pas à faire les lacets ou m'habiller.
Durant le primaire, ces troubles sont restées. J'ai suivi l'orthophonie de manière intensive (trois séances par semaine). J'avais de grandes difficultés de prononciation. J'articulais très mal. Avec la prononciation, je n'arrivais pas à structurer les phrases. Par exemple, jusqu'à l'âge de 8 ans, je n'arrivais pas à faire des phrases et n'utilisais pas le pronom " je ". J'avais tendance à ne pas dire les prépositions, ou à les utiliser à mauvais escient. Je connaissais les règles de grammaire mais je ne pouvais pas les appliquer du fait des problèmes de compréhension du sens des phrases (qui fait quoi …). Je ne pouvais pas faire une phrase sans une faute de syntaxe. Mon vocabulaire était très limité.
Bien entendu, j'ai dû faire face à des moqueries et des insultes des autres élèves à cause de ces problèmes de langage. Je n'avais pas de copains, ce qui a alerté mes parents et mes professeurs. A cause de cela, je me suis replié sur moi-même (toujours seul dans la cour), d'où des séances avec le psychiatre (1 à 2 séances par semaine). Le rôle du psychiatre était de m'interroger dans moi-même pourquoi cela ne marchait pas avec les autres et comment je pouvais faire. Je pense également que c'était un suivi pour voir mon état. Pour les moments difficiles, le psychiatre m'administrait du magnésium.
Malgré ces difficultés, j'ai pu aller au collège. Comme les professeurs étaient conscients de mes problèmes et que j'étais sérieux, ils essayaient de me noter surtout sur le fond. Mais cette réussite s'est faite au détriment du temps de loisir. En effet, je n'avais pas le temps de m'amuser. Après la classe, c'était l'orthophoniste et le psychiatre. Les week-ends étaient souvent très occupés à cause de cela. Mais ce qui m'a sauvé, c'était surtout la volonté de réussir malgré mes difficultés et une forte relation entre les professeurs et l'orthophoniste qui m'a soutenu. Je n'ai pas eu vraiment d'enfance dans le sens de m'amuser. Mais je suis tout à fait conscient que c'était le prix à payer pour m'en sortir et éviter de sortir du système.
Au collège, c'est là que les progrès ont commencé à être sensibles. Ils ont pu se faire grâce à ma conscience de mes problèmes. Les plus fortes difficultés étaient dans les domaines littéraires (principalement en langue). La bête noire pour moi était les langues et tout ce qui était rattaché à la rédaction, à l'expression, à la grammaire et à l'orthographe. Quand je parlais, j'arrivais à voir mes difficultés mais le problème était de les corriger ! Dans les devoirs, je m'énervais très souvent sur ma copie du fait de la difficulté du "comment le dire ?". Je savais quoi dire mais je ne savais pas le formuler. Par moment c'était assez déprimant. En effet, dans toutes les lignes, on ne lisait que " mal dit " ou les réactions négatives de certains professeurs. Il fallait souvent être meilleur que les autres pour compenser les pertes de points dues à ces problèmes de langage. Par contre, les relations sociales étaient toujours aussi catastrophiques. Mais j'ai pu continuer à bien progresser jusqu'à l'âge de 16 ans
Maintenant, la plupart de mes troubles ont diminué, même si par moment ils reviennent. Bref, comme disait mon orthophoniste, je " conserverai toujours quelques éléments de la dysphasie ". On peut toujours atténuer les effets au minimum mais jamais les supprimer. J'ai toujours des difficultés à structurer mes phrases en français et surtout dans les langues étrangères. Lors d'une rédaction, je suis beaucoup plus long car je dois toujours remettre en cause ce que j'écris (sur la forme). Mais le plus difficile reste toujours l'oral du fait que je dois penser beaucoup de choses à la fois (penser à articuler et parler lentement, se poser les questions pour éviter les fautes de grammaire ou de structures de la phrase, etc ). Et quand j'oublie ces choses, je deviens encore assez incompréhensible (d'après ce que j'entends dire). Malgré ce handicap, j'ai pu faire une réussite scolaire. A la fois mes parents, mon orthophoniste et mes anciens professeurs n'en reviennent toujours pas. A cause de cette enfance, j'ai encore des difficultés à avoir des relations avec les autres.
Si je dois résumer, la clé de la réussite est surtout fondée sur les relations : Parents - Orthophoniste - Professeurs - Psychiatre.
S'il n'y avait pas eu cette relation et ces gens supers, je serai peut-être à l'école pour retardé mental ou je me serais au mieux arrêté en primaire. Mais grâce aux associations, on peut savoir que les enfants dysphasiques sont des enfants avec une intelligence normale. Quand mon orthophoniste m'a dit que j'étais dysphasique, je pensais que c'était une " maladie " typique à moi. Or, je me suis rendu compte que non.
 

17 mars 06 : Lecture et compréhension

Concernant la lecture, si je m'en souviens bien, je n'avais pas trop de difficulté dans le sens du déchiffrage des lettres et des mots.
Cependant, j'avais principalement deux sortes de problèmes lorsque je lisais :
- du fait de ma mauvaise articulation, il était assez difficile de me comprendre (ce n'est que moi qui comprenais ce que je lisais). Les problèmes d'articulation sont difficiles à expliquer par des phrases (le mieux c'est d'entendre parler). Il m'était difficile de faire ressortir les différents sons.
- Le principal problème était surtout la compréhension de ce que je lisais (intervention des problèmes de syntaxe). Je pouvais lire sans rien comprendre ou alors je comprenais de travers. Il me faut parfois beaucoup de temps pour comprendre une phrase, pour avoir le temps de l'analyser. Le problème provient essentiellement de la façon d'analyser les phrases et les relations entre les mots dans une phrase. Les mots en eux-mêmes ne posent pas de problèmes mais c'est surtout les relations qu'ils ont entre eux. Pour travailler ce problème, l'orthophoniste essayait de me poser des questions (qui fait quoi, etc...) et de me faire comprendre les structures syntaxiques (la signification des différents prépositions, etc. ).
Les devoirs étaient assez longs à faire. Tous les soirs, j'étais occupé entre orthophonistes et psychiatres. Pour les devoirs, je mettais trois fois plus de temps que les autres. En primaire, je travaillais souvent jusqu'à 22h30 avec ma mère.
Ces problèmes ont diminué fin collège surtout pour l'articulation. Un exercice qui m'a beaucoup aidé concernant l'articulation était de m'écouter la voix. Cela m'a permis surtout de prendre conscience que j'articulais vraiment mal. En effet, la voix était très différente lorsque je m'entendais parler à moi-même et lorsque je l'écoutais à travers une cassette. Le travail consistait à lire un texte à haute voix et l'orthophoniste m'enregistrait. J'ai travaillé cela avec l'orthophoniste jusqu'à 16 ans.
Pour le problème de compréhension, j'arrive maintenant bien à comprendre, à part les textes littéraires. Si on m'explique bien, j'arrive à comprendre ce que l'auteur veut dire, d'où l'intérêt d'avoir une personne qui puisse m'aider. Je travaillais les textes surtout avec ma mère qui me les expliquait.
Concernant les problèmes de gestes, je pense que c'était spécifique jusqu'à l'âge de 8 ans. Mais je ne m'en souviens pas. C'est surtout ma mère qui m'en a parlé. Ce dont je me souviens, c'est qu'au CE1 je ne pouvais pas jouer au football car je ne pouvais pas lancer un ballon avec les pieds (d'où les difficultés supplémentaires pour avoir des copains). Mais les problèmes de ce genre ont été ensuite assez vite résolus.
21 mars 06 : Les frustrations
Il est toujours bon de rappeler que la dysphasie est complexe et que chaque enfant est unique.
Du fait de mes difficultés de langage, je devais faire face à des moqueries avec des expressions pas très agréables à entendre de la part de certains enfants. Quand on se trouve seul, on est beaucoup plus vulnérable et on se fait facilement manipuler. Si l'enfant se trouve seul, comme j'étais, il va avoir une moindre conscience de sa naïveté. Le plus grand danger est celui des effets de groupe (dont malheureusement, j'ai fait l'expérience). C'est un problème difficile à expliquer.
Ces problèmes de langage m'ont pollué la jeunesse car je les vivais à chaque moment. Cela a été très loin (dépression et malaise). Bien sûr, j'ai essayé de faire du sport pour intégrer un groupe. J'ai fait du foot : c'était la cata ! Je faisais perdre l'équipe ! J'ai dû arrêter sous la pression. Mais malheureusement, quand on est enfant, on ne trouve pas les solutions comme si on était adulte. J'ai fait un peu de course. J'ai trouvé que dans les sports individuels, il y avait beaucoup moins de pression que dans les sportscollectifs… Je pense que je ne suis pas le seul qui ait vécu ce genre de difficultés et je trouve vraiment injuste qu'on pénalise un enfant tandis qu'il fait le maximum pour lutter contre ses difficultés. Pour moi, j'ai ressenti comme une double souffrance et une injustice : la première souffrance liée à la difficulté à m'exprimer et la seconde aux remarques des autres élèves.
Dans les conditions " normales ", j'étais assez calme. Cependant, je pouvais m'énerver très facilement, surtout lorsque j'écrivais et que les autres avaient du mal à me comprendre. Souvent, après l'école, je revenais assez énervé du fait de ma journée. A mon sens, deux causes pouvaient expliquer mon énervement :
- la difficulté à exprimer oralement ou par écrit ce que je voulais dire. Pour essayer de vous faire comprendre, c'est comme si vous voyez une peinture et que vous n'arrivez pas à trouver de mots et les phrases pour l'expliquer. Avec ce problème, s'exprimer devient un exercice très difficile et très fatigant. Une grande frustration apparaît car on ne peut transmettre ce qu'on a dans la tête. On a l'idée mais on ne trouve pas les phrases. On a beau chercher et chercher… C'est dur d'entendre dire que la phrase est mal dite alors qu'on a cherché et qu'on a pensé que la phrase était bonne. Pour l'oral, il m'était difficile d'admettre que j'articulais mal. Car le problème était que lorsque je m'entendais parler dans ma tête, j'avais l'impression que j'articulais aussi bien que les autres. Mais à chaque fois, on me disait de parler plus lentement et de manière plus distincte. Ce n'est pas facile d'accepter d'entendre ce genre de remarques plusieurs fois dans la journée…
- La deuxième cause de l'énervement, c'était les réactions vis à vis des autres. Je n'avais pas d'amis et de copains. Donc j'étais livré à moi-même. De plus, quand les autres venaient vers moi, ce n'était que pour les insultes et des remarques pas très sympas à propos de mon langage. Ceci a duré jusqu'en 4ème.
Avec tout cela, le soir, je revenais souvent énervé. Je craquais de temps en temps en n'arrivant pas à comprendre pourquoi. Un moyen de me calmer était la musique (le plus souvent classique). Mes parents pouvaient connaître comment j'étais si j'écoutais de la musique en revenant de l'école. La musique était un moyen de m'évader, de me remonter le moral et donc de me calmer et de m'apaiser.
24 mars 06 : Prise en conscience des problèmes
Lorsque je m'entendais parler, j'avais une très grande frustration. Je n'arrivais pas à me comprendre quand je m'entendais parler ! J'ai pris ainsi conscience du fossé important entre ma voix intérieure et ma voix extérieure La prise de conscience du handicap passe d'abord par l'acceptation de ce handicap et c'est grâce à cela que j'ai pu progresser. Ceci suppose que j'accepte que j'écris mal et que je parle mal. Cet état d'esprit me permet ainsi de mieux accepter les remarques que j'ai pu avoir plutôt que de les ignorer. Avant de parler, il faut toujours me dire de prendre le temps de parler. Pour l'écrit, je dois toujours me remettre en doute pour essayer d'apercevoir les mauvaises phrases et les mauvaises expressions et donc de les corriger. C'est un exercice mental difficile. J'essaye de parler à haute voix mes phrases pour voir si cela sonne bien.
Au collège, mon handicap se manifestait par la lenteur. On me reprochait d'être très lent mais c'était à cause du temps passé à essayer de bien comprendre les énoncés et à trouver mes phrases. Le plus souvent, je ne pouvais pas terminer mes contrôles. Si j'essayais d'écrire vite, c'était assez incompréhensible et maladroit. Pour être sûr d'avoir compris les consignes quand j'avais des difficultés, je demandais à ma prof de me les expliquer ou j'essayais de dire ce que je comprenais. Quand les consignes étaient claires (phrases courtes), je n'avais pas de difficultés. C'était différent quand les phrases devenaient complexes. D'ailleurs, j'ai pu avoir mon BEPC grâce aux points supplémentaires des contrôles continus. Mais, heureusement, les rééducations intensives avec mon orthophoniste m'ont permis de m'améliorer et surtout d'être compris malgré les phrases maladroites et les mauvaises tournures d'expression. J'ai donc pu dans mes contrôles exprimer, plus ou moins difficilement selon les cas, ce que je savais.
Les difficultés résidaient surtout dans la création (rédiger une histoire). Mais j'avais une méthode pour pouvoir faire mes contrôles surtout quand j'étais au lycée. Tout d'abord dans le temps dont je disposais, je laissais ¾ du temps à la rédaction et ¼ de temps aux connaissances (voir parfois moins). Sur un brouillon, je mettais très vite les connaissances. Ceci me prenait ¼ du temps. Pour le reste, je m'expliquais de manière assez brève. J'écrivais je pense quatre à cinq fois moins que les autres. Mais j'avais de bonnes notes du fait que j'avais pu mettre toutes mes connaissances (c'était du condensé).
J'ai pu avoir mon BAC : c'était le plus beau jour de ma vie car cela représentait pour moi une victoire contre ces problèmes de langage. Mes parents n'en revenaient pas. A aucun moment, ils avaient pensé que je pouvais aller si haut. Je suis allé à l'Université. Heureusement, il y avait beaucoup de math, donc pas trop l'occasion d'utiliser le français. D'ailleurs, dans les copies, je ne faisais pas de phrases (comme il fallait faire vite). J'utilisais beaucoup de graphiques et de symboles. De plus les contrôles étaient assez anonymes et beaucoup d'étudiants étrangers qui ne connaissaient pas trop le français étaient à l'Université… Ils corrigeaient en fonction du fond et non de la forme.
Mes problèmes m'ont rattrapé en DEA. Les profs étaient assez impressionnés par mes fautes de français (une faute toutes les deux lignes, beaucoup de fautes de syntaxe). Cela m'a remis le moral à zéro car je n'arrivais pas à m'en sortir. Assez désespéré j'en ai parlé à mon orthophoniste. C'est là qu'elle m'a dis que je ne pourrais pas progresser suffisamment pour éviter ces fautes. Comme je fais une thèse actuellement, mes fautes sont corrigées par mes parents et mon orthophoniste. D'ailleurs, j'aurai toujours besoin d'une personne tiers pour me corriger…
Le but est de domestiquer notre handicap et de trouver des stratégies… . C'est surtout grâce à mes parents et à leur présence que j'ai pu m'en sortir. Ils ont été là toujours pour m'aider à progresser. Ma réussite est le fruit d'une équipe ! Quand je reparle de ma jeunesse, mes parents me parlent souvent à cette époque de leur désespoir quand j'étais petit.. Pour ma part, ma stratégie a bien payé mais le plus difficile est l'attente des progrès. Le plus dur est de passer le primaire et le collège. Mais, c'est surtout à mes parents que je dois beaucoup.
31 mars 06 : ne jamais désespérer
Concernant la voix, je suis tout à fait d'accord que tout le monde n'aime pas s'entendre, du fait que la voix intérieure est toujours différente de la voix extérieure. Je m'entendais à l'intérieur de moi bien articuler tandis qu'en réalité j'articulais mal. Dans mon enfance (heureusement plus maintenant), même mes parents ne me comprenaient pas à 7 ans. C'était ce décalage entre l'impression que j'articulais comme tout le monde tandis que j'étais pour la plupart était inaudible. Quand je disais que je ne m'aimais pas m'entendre parler, c'était à cause de cette différence de prononciation. C'est grâce à un travail d'écoute que j'ai pu prendre conscience de ces problèmes et donc essayer de me corriger. C'est grâce à ce genre de travail que j'ai pu progresser et faire un effort supplémentaire pour parler plus calmement et de manière plus distincte. C'est vrai que les résultats ont été assez spectaculaires dans mon adolescence.
C'est assez démoralisant d'entendre toujours le même commentaire avec des profs différent ! Par exemple, pour mon mémoire, mon prof a trouvé que le fond était vraiment superbe mais il m'a demande de corriger toutes les tournures de phrases. Le problème est que je ne les voyais pas et que je ne savais pas comment les corriger. C'est pourquoi j'ai recommencé à revoir l'orthophoniste pour encore essayer de progresser. C'est là qu'elle m'a dit que je ne pouvais pas faire ce genre de travail seul.
Heureusement, pour l'enfant dysphasique, les problèmes de langage n'ont rien à voir avec l'intelligence : c'est surtout cela qu'il faut retenir. Il faut distinguer dans les rédactions le fond et la forme. On peut avoir un excellent fond avec une forme médiocre. C'est pourquoi surtout pour un enfant souffrant de problèmes de langage, il est important qu'il soit noté surtout sur le fond (les connaissances et l'intelligence) plutôt que sur la forme (la manière de le rédiger). Mais même malgré les difficultés, on peut s'en sortir. Il ne faut jamais se désespérer !

Note
ISP

Complément - Juin 2010
J. a soutenu avec succès sa thèse de doctorat en économie de l'environnement.
Note
ISP
Nouveau complément - février 2013
J. vient d'obtenir la qualif qui lui permet de postuler pour devenir maître de conférence. Bravo !
Ses efforts ont payé !
   
Autres témoignages de parcours scolaire et d'insertion professionnelle

Cathy

15-10-07

Je suis dyslexique mixte sévère avec trouble de l'attention, reconnue par la cotorep. J'ai arrêté ma scolarité à l'âge de 16 ans, sans aucun diplôme et avec un niveau scolaire de CM2.

J'ai travaillé en tant qu'ouvrière dans une usine de couture durant huit ans ....Je me suis mariée et j'ai demandé mon agrément pour devenir assistante maternelle. J'ai fait ce métier jusqu'à la naissance de mon 2eme enfant qui m'a donné droit à un congé parental de 3 ans !

C'est durant cette période que de nouveaux horizons se sont dressés devant moi ! Mon fils ainé a fait son entrée à l'école primaire et bien qu'il ait su lire en 3 mois certaines difficultés similaires à celles que j'avais connues dans l'enfance sont apparues et les enseignant nous ont alertés !
C'est ainsi en apprenant la dyspraxie et la dysorthographie de mon fils que tout s'est accéléré pour moi ! Jai fait des bilans à mon tour et le fait d'apprendre que j'étais dyslexique et non pas une idiote m'a poussé à reprendre ma scolarité tout en exécutant des séances de rééducation neuropsychologique et orthophonique !

J'ai repris depuis la 6eme et je suis remonter jusqu'au bac que j'ai obtenu ! Cela s'est fait par diverses façons ! La première, de la 6ème a la 3ème, par l'intermédiaire du cned ! J'apportais mes livrets de cours a mon orthophoniste et on travaillait la conjugaison, la grammaire, l'orthographe, le calcul, les rédactions, les résumés de texte, tout çà en lien avec ce qui m'était demandé dans mes cours !

Après l'obtention du bac ....Jai effectué des bilans de compétences à la suite desquels j'ai passé et réussi le concours d'aide soignante alors que peu de places étaient offertes ! Aujourd'hui j'exerce ma profession en tant que titulaire dans un hôpital !

Mon deuxième fils est dyslexique mixte également et croyez bien qu'il y a un vrai partenariat entre enseignant, orthophoniste et moi même !

Mais je suis dys et je sais ce dont nous avons besoin et tout est plus facile pour moi que pour des parents qui ne vivent pas ces difficultés au fond d'eux mêmes !

Alors j'aimerais dire a tous les petits dys.... de ne pas se décourager, que chaque classe passée, chaque examen réussi, chaque diplôme en poche est un réel effort accompli mais quelle sensation intense !

Chaque dys a les moyens de réussir et le partenariat est une des clés principales..
  


Mise à jour : 18/11/07


PAGE
PRÉCÉDENTE

SOMMET
DE LA PAGE
PAGE
SUIVANTE

 
RETOUR AU
PLAN DU SITE