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HANDICAPS OU MALADIES RARES
 
 
  Nous n'avons guère eu l'occasion d'aborder les handicaps rares ou les maladies orphelines. Nous avons seulement donnaé quelques références des associations : maladies orphelines
  Nous reproduisons l'échange ci-dessous qui nous paraît significatif des difficultés que peuvent rencontrer les famiilles et qui peut être utile à d'autres.
 
Le Syndrome d'Elhers-Danlos
Laurence N.



14-06-18
Ma démarche a pour objectif de préparer au mieux l'entrée de mon fils de 8 ans, en CM1 dans une nouvelle école en septembre prochain
Fin janvier 2018, après des années d’interrogations et de recherches, tout s'éclaire pour comprendre le profil de notre fils : un diagnostic très clair est établi par le Professeur Hamonet, au centre Ella Santé de Paris : mon fils est atteint du syndrome d'Elhers-Danlos (SED) dont les troubles « autistique » et attentionnel ainsi que les problèmes en graphisme et l'hypersensibilité font aussi partie. Il s’agit d’une anomalie héréditaire du tissu conjonctif.
Comme le corps humain est constitué à plus de 80 % de tissus conjonctifs, les symptômes du SED peuvent être très diversifiés et variables selon les individus et selon leur âge. Pour certains, les symptômes apparaissent dès l'enfance, pour d'autres autour de 17 ans, et plus tard encore. http://claude.hamonet.free.fr/fr/home.htm. Pour le Professeur Hamonet, le SED n’est pas une maladie rare mais sous diagnostiquée car très peu connue des médecins. Il estime que 2 millions de personnes en France sont atteintes du SED.
Depuis ce diagnostic, je n'ai toujours pas osé en parler à l'école (à part à sa psychologue) car les conséquences de ce syndrome risquent de ne pas être comprises par le corps enseignant (orthèse de poignet, coussin, semelles, genouillères et vêtements adaptés...) et peut-être mal vécues de la part de mon fils qui ne veut pas que les autres enfants voient qu'il est différent.
Ces enfants sont capables d'être performants, même en sport, un jour et le lendemain, à cause de cette fatigue qui est l'un des premiers symptômes du SED, ne plus être capable de refaire un exercice de maths, une compétition... Comme ils font du mieux qu'ils peuvent et ne se plaignent pas, ils sont incompris à l'école et se font parfois traiter de "fainéants", de "fumistes"...
Durant la scolarité de mon fils, je n'ai observé qu'une méconnaissance des enseignants concernant les handicaps invisibles. D'autant plus lorsque l'enfant a de fortes capacités à s'adapter pour paraître et faire comme les autres. La conséquence directe de ce surcroît d'efforts est entre autres, une grande fatigue qui déclenche les troubles du comportement.
L'incompréhension voire le déni de la part des enseignants et directrices nous ont valu les pires ennuis et ont renforcé les difficultés de mon fils, jusqu'à un rejet total de l'école. Suite à une période de déscolarisation, il a réussi à retrouver le goût d'aller à l'école au sein d'une petite structure privée hors contrat de 7 élèves et il va intégrer une plus grande école (toujours privée hors contrat) à la rentrée prochaine. Mais nous constatons déjà que l'écoute n'est pas optimale ! Lors de la journée d'essai, l'enseignante a dit qu'elle n'avait rien remarqué de particulier chez lui donc elle ne comprend pas pourquoi il aurait besoin d'un accompagnement et d'une AVS ! Le soir-même, tellement fatigué par les efforts produits toute la journée et avec une douleur au poignet qu'il a cachée à l'école, il a fait une des plus grosses crises...
Nous prévoyons une réunion en juin avec la directrice de l'école et la psychologue mais nous ne savons pas si nous devons évoquer le SED au risque de passer pour des parents trop protecteurs...
Nous sommes encore profondément marqués par les épreuves que deux directrices d'école nous ont fait vivre. Et qui nous ont d'ailleurs poussés à déménager..
 
Réponse ISP



16-06-18
Comme je vous l’ai dit, je ne connaissais pas le syndrome d’Elhers-Danlos, et on apprend beaucoup sur le site du Pr. Hamonet.
J’ai vu aussi sur internet qu’il existe plusieurs associations de parents,
L’AFSED (Association Française des Syndromes d’Elhers-Danlos) me paraît être la plus importante. Ces associations sont souvent utiles aux familles, leurs sites sont des sources d’information et elles permettent aussi des échanges entre familles, par exemple sur la scolarisation des enfants.
http://afsed.fr/
Il y a un site qui peut être intéressant dans votre situation, celui  de « l’école pour tous », qui est en quelque sorte le site médical de l’éducation nationale :
http://www.tousalecole.fr/content/ehlers-danlos-syndrome-de
Voyez notamment la partie : comment améliorer la vie scolaire des enfants malades. Ce site a-t-il tendance à minimiser les problèmes scolaires liés au syndrome d'Elhers-Danlos  ? C’est difficile à dire puisque, comme vous l'expliquez, ce syndrome peut prendre des formes tellement différentes selon les enfants et variables aussi pour le même enfant.
J'observe que ce site ne préconise pas nécessairement la mise en place d’un PPS, sauf dans les cas les plus graves, et pour vous c’est intéressant puisque votre fils craint beaucoup d’être stigmatisé handicapé. Et après tout, un PPS n’est peut-être pas nécessaire puisqu’on ne demande pas des aménagements spécifiquement  pédagogiques.  Pas besoin donc de passer par la MDPH. Le site considère plutôt le SED comme une maladie et il préconise la mise en place d’un PAI (Projet d’Accueil Individualisé), pour faciliter la vie de l’élève.  C’est sans doute ce que vous pourriez envisager.
Vour : présentation du PAI
Le PAI est un projet interne à l’école. Il est mis en place sous la responsabilité du directeur, avec l’aide du médecin scolaire et avec les enseignants qui auront l’élève en charge. Si votre école hors contrat n’a pas de médecin scolaire, vous pouvez faire appel à un autre médecin qui connait l’enfant ou peut-être, si le directeur l’accepte, à la psychologue dont vous m’avez parlé. Il est essentiel en tout cas que le PAI ne soit pas élaboré simplement entre les parents et les enseignants, mais qu’il y ait aussi le partenaire médical. Et il faut que votre psychologue y participe.
Cela va d’ailleurs dans le sens de la réunion que vous envisagez début juiillet. Je crois qu’à cette occasion, il ne faut pas hésiter à parler de SED. Et d’ailleurs les personnes qui participent à une réunion pour le PAI sont tenues, en principe, au secret médical.
Sinon, le PAI, c’est très simple : on se réunit, on réfléchit ensemble aux précautions à prendre vis à vis de l’élève, aux mesures à prendre, parfois en urgence, en cas de difficultés particulières, aux aménagements matériels, etc. Le Directeur note par écrit les conclusions de la réunion et ces conclusions constituent le PAI. On fixe la date d’une prochaine réunion où l’on fera le point.
Je note au passage que le PAI peut préconiser l’usage de l’ordinateur en classe et/ou pour faire les devoirs mais que dans ce cas l’éducation nationale ne fournit pas l’ordinateur. C’est seulement quand l’ordinateur figure dans un  PPS. De même, si  votre école vous revient cher, il arrive que la MDPH reconnaisse la nécessité de cette école spécifique et qu’elle participe aux frais. Mais là encore il faut un PPS et, comme vous vous en doutez, ce n’est pas gagné d’avance.
De même s'il s'avérait qu'un AVS est nécessaire. A ce moment là, il faudrait un AVS
C’est pour élaborer le contenu du PAI qu’un contact avec d’autres parents pourrait vous aider. Je crois que l’AFSED dispose d’un forum. Le bilan médical établi avec le Dr Hamonet peut peut-être également vous donner des indications sur les fragilités de votre fils à prendre en compte.
Parfois, on peut prévoit que la psychologue interviendra en classe pour expliquer aux camarades les effets de la maladie d’un élève ; et l’on s’aperçoit que les camarades sont capables d’une grande compréhension.
Tout est plus clair pour vous maintenant que vous avez un diagnostic fiable. Ce qui ne signifie pas que vous êtes au bout de vos peines, je crains hélas que non. Et ce que je vous écris ici, ce ne sont que des suggestions, à partir des éléments en ma possession. C’est vous qui connaissez votre fils, qui me paraît être un garçon courageux.


7 août 2018

Le livre du professeur Hamonet vient de sortir : "Ehlers Danlos la maladie oubliée par la médecine" aux éditions L'Harmattan.


 
Mise à jour : 15/06/18

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