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LES DÉCISIONS DE LA CDAPH
débats et réflexions

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NOMENCLATURES ET HANDICAPS

aspects historiques

 
  Cette présentation de la nomenclature des handicaps comprend deux chapitres :
- I. Autour de la loi de 1975. La nomenclature des déficiences, incapacités et désavantages. Présentation (page précédente)
et - II. Vers la loi de 2005. Au delà de la nomenclature des déficiences, incapacités et désavantages

 

II. Au delà de la nomenclature des déficiences, incapacités et désavantages

Vers la loi de 2005

1) Une autre approche du handicap

La nomenclature des déficiences, incapacités et désavantages est loin aujourd'hui de faire l'unanimité. Des voix s'élèvent, qui remettent en question cette approche jugée trop restrictive parce qu'elle met encore l'accent sur la personne handicapée elle-même au lieu de considérer comme primordiale "la situation de désavantage".

La loi de 75 mettait certes en place une politique d'aide et de protection des personnes handicapées, mais elle s'est arrêtée en chemin, et risque de déboucher trop souvent sur une logique de filières. Elle devrait être relayée aujourd'hui par une véritable politique d'intégration pour laquelle chaque personne, quelle que soit sa situation de désavantage, a une place dans les institutions ordinaires.

On critiquera dans le même sens les commissions de l'éducation spéciale, auxquelles on reprochera de chercher à accorder des avantages aux personnes handicapées plutôt que de les aider véritablement à s'insérer.
Ces revendications sont certes d'ordre militant, et leur enjeu dépasse les seules nomenclatures, qui peuvent toutefois apparaître, dans leur logique classificatoire, comme freinant les évolutions en cours, ce qui explique les critiques dont elles sont l'objet. Les " militants " auront tendance à insister sur les ruptures nécessaires. Les professionnels, - qui sont parfois aussi des militants - souligneront les continuités…
2) Les professionnels du handicap
L'un des symptômes des évolutions et des attentes actuelles peut sans doute être observé du côté des professions du handicap, où de nouveaux termes sont devenus incontournables : travail en réseau, partenariat, territoire… Les remises en question ne portent pas tant sur les qualifications professionnelles proprement dites que sur leur mise en œuvre et sur les rôles qu'on attend des professionnels.
"… la notion de réseaux prétend ou cherche à ne pas s'arrêter au sanitaire pour atteindre le champ de la santé, la santé au sens où l'OMS en parle. … La loi relative aux institutions sociales et médico sociales parle de " réseaux sociaux et médico sociaux coordonnés". (L. DEMONIO, "Penser les réseaux dans le dispositif de santé", in "SESSAD 2000" op. cit.)
Chaque professionnel ni chaque service ne peuvent plus s'enfermer dans leur seul champ de compétence. On attend d'eux au contraire une approche partagée des situations vécues de la personne handicapée. Donner des réponses ciblées et juxtaposées à des problèmes bien circonscrits aujourd'hui ne saurait suffire. Chaque intervenant doit prendre en compte la manière dont son intervention interfère avec d'autres et comment elle s'inscrit dans la situation de l'enfant.
"… on s'est bien rendu compte que l'accompagnement social, psychologique, l'emploi, l'hébergement, l'habitat étaient des facteurs fondamentaux de santé. Ça remet en cause nos pratiques de médecins (…) parce qu'on se rend compte qu'on n'est pas très efficaces. Ca remet également en cause la pratique des travailleurs sociaux parce qu'il est plus confortable de dire " ça, je le laisse aux médecins "…" (Evelyne COULOUMA, L'expérience du réseau dans la politique de la ville, in "SESSAD 2000" op. cit.)
Le professionnel du soin ne peut ignorer qu'il travaille dans le champ plus vaste de la santé…
 
L'exemple des sessad
 

Le développement des sessad marque un moment significatif de cette évolution des équipes professionnelles… Chacun des professionnels du sessad possède certes une qualification professionnelle, mais qui n'a de sens qu'au service de sa mission, laquelle est marquée par des objectifs d'intégration et par des procédures de concertation, notamment avec les parents, avec l'Education nationale et avec les autres professionnels qui interviennent auprès de l'enfant ou sur le même territoire… (Cf. notre chapitre : les règles du jeu du partenariat).

 L'exemple des Auxiliaires de Vie Scolaire (AVS)
 Et de ce point de vue, les AVS représentent une forme ultime de personnels qui ne se définissent plus par une qualification professionnelle, mais par les réponses qu'ils apportent aux nécessités de l'intégration scolaire d'un enfant à partir d'une analyse de cette situation.
Ainsi, (…) la collectivité sociale, se désintéresse de la question de la formation des professionnels de l'action sociale pour poser celle de la qualité des services rendus, qualité qui de fait définira les profils dont on aura besoin pour rendre les services adéquats aux besoins. (Jean-Yves BARREYRE (art. cit.)).
Ces personnels malléables correspondent tout à fait aux attentes des parents dans la perspective que nous indiquions. La question de leur formation passe alors au second plan.
 Peut-être même - c'est un sentiment qu'on peut avoir en lisant certaines de leurs listes de diffusion sur internet - certains parents craignent-ils par dessus tout les personnels spécialisés, y compris les enseignants spécialisés. Qui dit enseignants spécialisés, dit bientôt structures spécialisées, classes spécialisées, … filières… ghettos… Le spécialiste s'intéresse au handicap, et la question de l'intégration scolaire risque de passer au second plan. Avec les AVS, au contraire, on entre dans une logique plus souple, plus mobile, moins spécialisée, une logique de service hic et nunc aux personnes handicapées… Leur seule spécialité, c'est l'intégration scolaire !
 Le problème central ne serait plus celui du handicap mais celui de l'insertion de la personne dans son environnement…
 
3) Intégration sociale, scolaire et responsabilités de la collectivité
C'est ainsi que la notion d'intégration s'est considérablement étendue. Ce n'est pas seulement l'insertion des personnes dans leurs familles et dans leurs communautés qui est demandée ou revendiquée, mais la participation sociale, "qui prend forme dans les relations entre l'individu et ses différents milieux de vie que sont l'école, le milieu de travail, la vie communautaire, etc. …" (J. PELLETIER, " L'espace communautaire", in "SESSAD 2000" op. cit.)
Les attentes relatives à l'intégration scolaire sont de ce point de vue particulièrement significatives… La loi de 75 reconnaissait le droit à l'éducation pour tous : on revendique aujourd'hui le droit à la scolarisation pour (presque ?) tous. C'est à l'école et à la collectivité qu'il appartient de s'adapter et de prendre les mesures pour permettre cette scolarisation (auxiliaires de vie scolaire, aménagement de la scolarité et des examens, écoute des parents qui sont bien placés pour conseiller les enseignants…).
Dans cette perspective situationnelle c'est, fondamentalement, la collectivité et l'Etat qui sont interrogés sur les décisions à prendre et les actions à mettre en œuvre pour permettre aux personnes handicapées de participer le plus activement possible à la vie de la société. On attend d'eux, notamment, qu'ils valorisent les ressources existantes que les professionnels ont tendance à occulter et que les nomenclatures ignorent afin de les rendre utilisables et de faire en sorte qu'elles soient utilisées.
C'est ainsi qu'on redécouvre par exemple la place et le rôle de la famille.
 La place de la famille
"Nous nous sommes engagés dans une recherche pour apprécier la qualité de vie des enfants maintenus à leur domicile dans le cadre d'un dispositif à l'égard duquel nous étions très critiques, le dispositif de maintien à domicile avec l'attribution d'une AES avec un complément particulier.
Or, nous avons été conduits par ce que nous ont appris les parents à modifier l'objet de notre recherche pour le centrer non seulement sur l'appréciation de la qualité de vie mais surtout sur les compétences parentales."
Eliane CORBET, Les ressources familiales, in "SESSAD 2000" op. cit.
 Prendre en compte la situation de l'enfant handicapé, c'est notamment et même prioritairement prendre en compte sa famille : mieux comprendre les contraintes du handicap pour la famille mais prendre mieux en compte aussi la connaissance du handicap que la famille a acquise et les compétences qu'elle met en œuvre. Or ces compétences sont trop souvent méconnues par les professionnels, voire rejetées par eux.
 De ce point de vue, le cas des maladies rares est certainement exemplaire, car ces pathologies obligent les professionnels à écouter les parents. (Voir la page La CDES La constitution du dossier).
 
4) De nouvelles classifications...La CIH-2: Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé.
Les nouvelles classifications sont significatives de ces évolutions. L'expression de l'intitulé "du fonctionnement, du handicap et de la santé " marque la volonté de se démarquer de l'ancienne classification " des déficiences, incapacités et handicaps ". Le "handicap" recouvre approximativement ici la classification précédente. Le "fonctionnement", par contre, se rapporte aux activités de la personne et à sa participation au sein de la société.
"La CIH-2 appartient à la "famille" des classifications proposées par l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) pour être appliquées à divers aspects de la santé. Dans les classifications internationales de l'OMS, les états de santé sont classés essentiellement en fonction de la CIM-10 (…), qui fournit un cadre étiologique. Le fonctionnement et les handicaps associés aux états de santé sont classés dans la CIH-2. La CIM-10 et la CIH-2 sont par conséquent complémentaires et les utilisateurs sont invités à (les) utiliser ensemble…" (Introduction)
La CIH-2 se réfère aux "Règles pour l'égalisation des chances des handicapés" adoptées par l'Assemblée générale des Nations Unies.
Il n'est pas possible d'entrer ici dans l'organisation extrêmement complexe d'une classification qui a l'ambition de couvrir "tous les aspects de la santé humaine et certaines composantes du bien être qui relèvent de la santé." La liste des facteurs environnementaux comprend à celle seule des dizaines de pages ! " Le schéma qui sous-tend les facteurs environnementaux est le fait de savoir si les caractéristiques du monde environnant, du contexte social et des attitudes ont un effet facilitateur ou si, au contraire, elles constituent un obstacle pour la personne qui y vit."
Il est important de noter les points communs de la CIM-10 et de la CIH-2. Toutes deux partent d'un système anatomique. Les déficiences se rapportent à des structures et fonctions de l'organisme (…)et sont aussi utilisées dans la CIM-10. Néanmoins, le système qui organise la CIM-10 utilise les déficiences (…) en tant qu'éléments constitutifs d'une " maladie ", voire en tant qu'éléments déclenchant le contact avec les services de santé. Par contre, la CIH-2 reconnaît la déficience comme un problème de fonctionnement lié à un état de santé.
(Introduction)
La CIH-2 ne rejette pas toutefois les anciennes classifications, telles que la CIM-10, encore nécessaires par exemple pour l'établissement d'un diagnostic. Mais elle met l'accent sur le fait que l'état de fonctionnement et de handicap d'une personne est le résultat de l'interaction dynamique entre son état de santé (maladies, troubles, blessures, traumatismes, etc.) et les facteurs contextuels.
 

Note au 05/01/09
de nombreuses études et documents de mise à jour sont assez régulièrement publiés. Par exemple
Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé. Version pour enfants et adolescents (CIF-EA)

CTNERHI 2008

5) Conclusion

C'est ainsi qu'on assiste à l'évolution de l'approche du handicap. Certaines revendications, concernant par exemple l'intégration scolaire, sont sans aucun doute excessives, quand elles tendent à masquer les problèmes spécifiques que posent certains handicaps. Néanmoins, en focalisant l'attention sur les interactions entre la personne et son environnement, en dénonçant des structures sociales handicapantes et quand elles s'accompagnent d'une recherche obstinée de toutes les possibilités d'insertion, elles contribuent par un certain forcing à faire reculer les limites de l'insertion sociale des personnes handicapées...
L'évolution des classifications qui prennent mieux en compte l'aspect situationnel - nous n'irons pas jusqu'à dire la nature situationnelle - du handicap est à comprendre dans cette mouvance.
Mise à jour 16/08/03

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