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 POUR MEMOIRE : LES COMMISSIONS DE L'ÉDUCATION SPÉCIALE |
| présentation |
| Adresse de cette page : http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page140.htm
CDES
- CCPE - CCSD 3.
La constitution du dossier
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| 13.
Autour du diagnostic |
| Constituer
le dossier de l'enfant, c'est rassembler le maximum d'informations qui permettront
d'attribuer une AES et de proposer une orientation correspondant aux besoins de
la famille et de l'enfant. |
La
CDES peut d'une certaine manière se passer de la connaissance du diagnostic,
et elle est obligée de le faire quand le diagnostic n'est pas connu. Sa
mission, en effet, n'est pas de prescrire des soins. Elle doit prendre ses décisions
d'aide financière à la famille ou d'orientation de l'enfant essentiellement
en fonction des besoins matériels de la famille et des besoins éducatifs
de l'enfant. |
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Dans
le cas de Caroline on a vu précisément que la CDES avait attribué
une AES pour la garde l'enfant à la maison en l'absence d'un diagnostic
connu. |
| Ceci dit,
il est évident que mettre un nom sur la maladie est très important
et éclairant. Le diagnostic, souvent, permet d'avoir une vue globale et
unifiée de la maladie. Chaque maladie, si rare fût-elle, s'accompagne
d'un ensemble de symptômes spécifiques ou de signes fonctionnels
communs à tous les enfants qui en sont porteurs, et dégage peu à
peu un profil type qui donne une idée de son évolution. |
C'est
l'équipe technique qui est chargée de fournir aux membres de la
réunion plénières les renseignements utiles sur le diagnostic
et de leur soumettre les propositions d'AES et d'orientation qu'elle estime en
accord avec les besoins de l'enfant et de la famille. 14.
Les équipes techniques |
| L'équipe technique,
c'est une petite équipe de professionnels choisis par l'Inspecteur d'Académie
et le Directeur de la DDASS et chargés d'assurer une information aussi
exacte et complète que possible de la commission départementale.
Elle doit comprendre obligatoirement un médecin d'intersecteur de psychiatrie
infanto-juvénile. C'est un siège auquel les psychiatres sont très
attachés. |
textes
officiels
| Décret
du 15 décembre 1975
Art. 3. Une équipe technique étudie
les cas soumis à la commission départementale, recueille les avis
nécessaires et présente la synthèse de ses travaux à
la commission qui statue. |
Circ.
du 22 avril 1976
/ 24200
"(L'équipe technique) sera toujours pluridisciplinaire,
afin que le cas de l'enfant puisse être étudié sous chacun
de ses aspects : médical, social, psychologique et pédagogique.
L'équipe comprend obligatoirement : un enseignant spécialisé,
un éducateur spécialisé, un psychologue (psychologue scolaire,
psychologue clinicien, conseiller d'orientation, etc.), une assistante sociale
(assistante sociale du ministère de l'Éducation affectée
à l'Éducation spéciale, assistante sociale chef de Santé
scolaire ou assistante sociale chargée de la P.M.I.(...), - un médecin
de P.M.I. ou un médecin de Santé scolaire ou un pédiatre
ou un médecin généraliste, un médecin d'intersecteur
de psychiatrie infanto-juvénile. (...)
En fonction du nombre ou de
la nature des cas, plusieurs équipes techniques, éventuellement
spécialisées, peuvent être constituées." |
| Les textes précisent que
"l'équipe technique fait éventuellement effectuer les examens
ou les enquêtes complémentaires qu'elle jugerait indispensables…"
Les médecins des équipes techniques doivent accepter de devoir faire
appel à des experts et notamment aux spécialistes des CHU et de
conseiller aux familles de faire établir des bilans auprès de ces
spécialistes... |
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Un
certain nombre de dossiers traînent dans les commissions et les enfants
ont font les frais, parce qu'on n'a pas encore acquis suffisamment ce réflexe.
De ce point de vue, le problème des troubles du développement est
souvent assez proche de celui des maladies rares, et il est compliqué par
les querelles d'école sur l'origine et sur la nature de ces troubles. Des
familles attendent parfois un diagnostic pendant des années, et l'on maintient
à l'hôpital de jour des enfants qui pourraient bénéficier
d'une prise en charge dans une structure éducative. |
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Nous
donnons dans ce site une liste des Centres de référence
pour le diagnostic des troubles du langage |
| Le
rôle de l'équipe technique est donc souvent décisif et l'on
ne saurait trop recommander aux parents, lorsqu'un dossier semble faire difficulté,
de ne pas attendre la réunion plénière pour prendre contact
avec la CDES, mais de rencontrer d'abord l'équipe technique quand elle
se saisira du dossier. |
 parents
JF
5 juin 03 | Je
vous donne des nouvelles de la réunion de ce matin. Nous avons été
reçu par 2 personnes de l'équipe technique de la CDES : un médecin,
et un psychologue. Cela a été un entretien, et un véritable
échange. Ils connaissaient les données du dossier, et nous avons
argumenté notre position. D'après ce que nous avons compris, c'est
l'équipe technique qui soumet le ou les dossiers qui sont retenus (suivant
les places disponibles), et la CDES, lors de sa réunion pleinière
enterrine la décision. Nous serons fixé d'ici une quinzaine de jours. |
réponse
ISP | Merci
de ces nouvelles. Quand tout le monde est d'accord au niveau de l'équipe
technique, en effet, la CDES n'a plus guère qu'à entériner
les propositions qui lui sont soumises, et c'est une bonne procédure. |
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| 15.
Les besoins de l'enfant et de sa famille |
| Mais le diagnostic ne suffit pas
à fixer le montant de l'AES ni à déterminer l'orientation
de l'enfant. La commission doit toujours se renseigner sur la situation actuelle
de l'enfant. Les maladies rares ou mal connues, en particulier, obligent les commissions,
et plus spécialement les médecins des commissions, à se renseigner
plus encore que pour les autres enfants. Il faut prendre la mesure des sujétions
particulières et des frais que certaines maladies entraînent pour
les familles. |
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Certains
problèmes organiques simples, tels que des problèmes digestifs,
par exemple, mieux connus et reconnus depuis quelques années, sont sans
doute très différemment pris en compte par la CDES selon les départements.
Les familles sont souvent mal informées du fonctionnement et de l'importance
des équipes techniques et sont mal entendues à ce niveau. |
| Bien connaître la maladie de l'enfant et
toutes les conséquences qu'elle entraîne au niveau du traitement,
au niveau de la vie familiale, demande, et surtout s'il s'agit d'une maladie rare,
que l'on passe beaucoup de temps à écouter la famille, d'autant
qu'un nombre croissant de familles branchées internet sont de mieux en
mieux informées. Un médecin peut méconnaître une maladie
rare, il peut ne pas l'avoir repérée. |
| On
entend parler régulièrement de réforme des CDES. Une mesure
simple, comme le rattachement d'un médecin à la CDES, chargé
essentiellement de recevoir les familles - comme le font certaines DDASS -, peut
constituer un réel progrès. |
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De
plus en plus nombreuses sont les familles qui seront contentes d'ajouter elles-mêmes
des informations. En ce domaine, il est certain qu'internet, en quelques années,
a changé la donne. (Voir à titre d'exemple particulièrement
significatif le site http://www.orpha.net sur
les maladies rares). Il y a aujourd'hui une vulgarisation très rapides
des informations, y compris médicales, et les familles bien informées
sont de plus en plus nombreuses. Les listes de diffusion internet des parents
d'enfants handicapés ou malades offrent un échange incessant d'informations
dans tous les domaines .Le nombre des familles bien informées, et qui peuvent
dans certains domaines en apprendre au médecin, va croissant. Comment les
médecins l'acceptent-ils ? |
16.
Note sur la consultation des dossiers |
| Voir
page : la consultation des dossiers |
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| Echanges
: L'histoire de Caroline : diagnostic et orientation... |
témoignage
de
parents
oct. 03 | Caroline
a aujourd'hui 15 ans. Petite, elle présentait un ensemble de symptômes
handicapants : retard mental, déficience visuelle, problèmes moteur,
difficultés relationnelles… Elle a été accueillie en
intégration scolaire en maternelle, puis dans une clis pour enfants malvoyants.
Petit effectif, institutrice attentionnée, la scolarité primaire
s'est bien déroulée. En fin de primaire, les parents suggèrent
que Caroline soit orientée vers l'UPI pour jeunes autistes qui est proche
de leur domicile. Les difficultés relationnelles de Caroline leur paraissent
justifier cette demande. Mais cette UPI est complète, et à défaut
d'une orientation mieux adaptée, les parents acceptent une affectation
dans un IME pour enfants déficients intellectuels. |
| L'année
se passe très mal. Caroline régresse, l'établissement reconnaît
qu'elle n'y est pas à sa place, les parents la retirent avant la fin de
l'année scolaire. Ils embauchent une personne pour garder Caroline à
la maison durant les derniers mois de l'année scolaire. Ils demandent l'AES,
qui est refusée par l'équipe technique mais qui est obtenue à
la réunion plénière de la CDES. |
| L'année
suivante, Caroline est orientée vers une UPI pour jeunes déficients
mentaux et vers le sessad qui accompagne cette upi. Mais très rapidement
cette affectation ne paraît pas satisfaisante. Caroline ne s'investit pas,
ses troubles relationnels vont croissants. Elle est décalée par
rapport aux autres élèves, ses troubles sont atypiques et ne sont
pas pris en compte. Elle est sans doute la seule de la classe à savoir
lire, mais par ailleurs toute situation nouvelle et toute situation de groupe
la paniquent... Les parents demandent à nouveau l'UPI
des jeunes autistes, qui disposera d'une place. Le pédopsychiatre du sessad
qui accompagne cette upi, et qui a vu Caroline, serait d'accord, et diagnostique
"handicap mental moyen associé à troubles envahissants du développement
et déficience visuelle." La secrétaire de la CCSD paraît
favorable à cette proposition. Les parents demandent avec insistance s'il
leur faut fournir un autre diagnostic émanant d'un centre spécialisé.
L'Inspectrice présidente de la CCSD leur fait répondre par la négative.
Le 22 avril 2002 les parents sont invités à la CCSD, convaincus
que la commission avalisera leur demande, mais ils ne trouvent en fait que quatre
personnes, dont l'Inspectrice AIS. On leur propose le maintien à l'upi
pour déficients mentaux. Ils maintiennent leur demande précédente
et attendent la décision de la CDES. |
| La
CDES se réunit le 2 juin. Le père est présent. Il apprend
que le diagnostic du pédopsychiatre n'a pas été retenu par
l'équipe technique, on l'invite à consulter le médecin de
l'intersecteur et on lui propose à nouveau l'UPI pour retard mental. Le
père repartira avec le sentiment qu'il n'a pas su défendre sa fille.
La notification lui sera envoyée par écrit. |
| L'histoire
n'est pas finie. Les parents prennent contact avec l'intersecteur, selon la recommandation
de la CDES. On leur répond alors que Caroline a 14 ans, qu'elle est trop
âgée et qu'une consultation par les médecins référents
est impossible. Ils finissent par trouver l'adresse d'un Centre régional.
Mais les délais d'attente sont longs... Les conclusions leur sont parvenues
le 26 février dernier : "Caroline a reçu le dérivé
du chromosome 22 (en conséquence d'une translocation réciproque
équilibrée entre un chromosome 10 et un chromosome 22 chez l'un
des parents), elle présente donc une trisomie partielle d'un bras court
du chromosome 10". Le diagnostic est donc enfin posé : nous sommes
dans le domaine des maladies rares. |
| Durant
ce temps, Caroline a poursuivi sa seconde année à l'UPI des jeunes
déficient mentaux, qui s'avère plus désastreuse encore que
l'année précédente. Les parents envisagent de garder leur
fille au foyer l'an prochain, avec l'aide d'un centre de loisirs. |
|
Depuis le 26 avril, les parents se sont informés
sur la maladie, ils ont eu l'adresse d'ALLO-gênes, qui leur a conseillé
l'association Valentin APAC (porteurs d'anomalies chromosomiques) à laquelle
ils ont adhéré, ils participeront à la rencontre nationale
de cette assemblée. |
Note
ISP | De
cette histoire de Caroline, on peut tirer quelques enseignements |
| -
La problématique de l'orientation des enfants porteurs d'une maladie rare
ne diffère pas, dans le principe, de celle des autres enfants. Mais la
rareté de la maladie et son côté atypique, compliqueront souvent
la tâche de la commission, parce qu'il sera plus difficile d'une part de
bien cerner les besoins de l'enfant et d'autre part de définir et de trouver
la structure d'accueil qui conviendrait. Les situations sont évidemment
très différentes selon les maladies. |
| -
Un certain nombre des difficultés rencontrées par les parents, notamment
au niveau du diagnostic, sont certainement ignorées de la plupart des membres
de la CDES, qui font confiance aux conclusions de l'équipe technique. C'est
parce que le père de Caroline a été entendu en réunion
plénière que l'AES a été accordée par la CDES
après que Caroline ait été retirée de l'IME, malgré
l'avis négatif de l'équipe technique. |
| -
C'est le terme "autisme" qui paraît avoir été le
déclencheur de l'intérêt de l'équipe technique pour
un diagnostic établi par un CHU. Il s'agissait de convaincre les parents
que Caroline n'avait pas sa place dans une classe pour jeunes autistes... |
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à jour : 12/07/05
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