INTEGRATION
SCOLAIRE
& PARTENARIAT


plan du site

 

 
LES COMMISSIONS DE L'ÉDUCATION SPÉCIALE
présentation

Adresse de cette page : http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page140.htm

CDES - CCPE - CCSD

3. La constitution du dossier

 
Plan :
1 - Présentation générale
2 - Réunions plénières et place des parents
3 - La constitution du dossier
4 - La décision d'orientation
CDES : Commission Départementale de l'Education Spéciale
CCPE : Commission de Circonscription de l'enseignement Préélémentaire et Elémentaire
CCSD : Commission de Circonscription du Second Degré
Les quatre chapitres de présentation des commissions constituent un commentaire des circulaires du 22 avril 1976 "Composition et fonctionnement des commissions de l'Éducation spéciale et des commissions de circonscriptions" et du 14 novembre 1979 : "Fonctionnement des commissions de l'Éducation spéciale"

Voir pages précédentes le contenu du dossier de base
13. Autour du diagnostic
Constituer le dossier de l'enfant, c'est rassembler le maximum d'informations qui permettront d'attribuer une AES et de proposer une orientation correspondant aux besoins de la famille et de l'enfant.

La CDES peut d'une certaine manière se passer de la connaissance du diagnostic, et elle est obligée de le faire quand le diagnostic n'est pas connu. Sa mission, en effet, n'est pas de prescrire des soins. Elle doit prendre ses décisions d'aide financière à la famille ou d'orientation de l'enfant essentiellement en fonction des besoins matériels de la famille et des besoins éducatifs de l'enfant.

Dans le cas de Caroline on a vu précisément que la CDES avait attribué une AES pour la garde l'enfant à la maison en l'absence d'un diagnostic connu.
Ceci dit, il est évident que mettre un nom sur la maladie est très important et éclairant. Le diagnostic, souvent, permet d'avoir une vue globale et unifiée de la maladie. Chaque maladie, si rare fût-elle, s'accompagne d'un ensemble de symptômes spécifiques ou de signes fonctionnels communs à tous les enfants qui en sont porteurs, et dégage peu à peu un profil type qui donne une idée de son évolution.

C'est l'équipe technique qui est chargée de fournir aux membres de la réunion plénières les renseignements utiles sur le diagnostic et de leur soumettre les propositions d'AES et d'orientation qu'elle estime en accord avec les besoins de l'enfant et de la famille.

14. Les équipes techniques

L'équipe technique, c'est une petite équipe de professionnels choisis par l'Inspecteur d'Académie et le Directeur de la DDASS et chargés d'assurer une information aussi exacte et complète que possible de la commission départementale. Elle doit comprendre obligatoirement un médecin d'intersecteur de psychiatrie infanto-juvénile. C'est un siège auquel les psychiatres sont très attachés.

textes
officiels

Décret du 15 décembre 1975
Art. 3. Une équipe technique étudie les cas soumis à la commission départementale, recueille les avis nécessaires et présente la synthèse de ses travaux à la commission qui statue.

Circ. du 22 avril 1976 / 24200
"(L'équipe technique) sera toujours pluridisciplinaire, afin que le cas de l'enfant puisse être étudié sous chacun de ses aspects : médical, social, psychologique et pédagogique.
L'équipe comprend obligatoirement : un enseignant spécialisé, un éducateur spécialisé, un psychologue (psychologue scolaire, psychologue clinicien, conseiller d'orientation, etc.), une assistante sociale (assistante sociale du ministère de l'Éducation affectée à l'Éducation spéciale, assistante sociale chef de Santé scolaire ou assistante sociale chargée de la P.M.I.(...), - un médecin de P.M.I. ou un médecin de Santé scolaire ou un pédiatre ou un médecin généraliste, un médecin d'intersecteur de psychiatrie infanto-juvénile. (...)
En fonction du nombre ou de la nature des cas, plusieurs équipes techniques, éventuellement spécialisées, peuvent être constituées."
Les textes précisent que "l'équipe technique fait éventuellement effectuer les examens ou les enquêtes complémentaires qu'elle jugerait indispensables…" Les médecins des équipes techniques doivent accepter de devoir faire appel à des experts et notamment aux spécialistes des CHU et de conseiller aux familles de faire établir des bilans auprès de ces spécialistes...
  Un certain nombre de dossiers traînent dans les commissions et les enfants ont font les frais, parce qu'on n'a pas encore acquis suffisamment ce réflexe. De ce point de vue, le problème des troubles du développement est souvent assez proche de celui des maladies rares, et il est compliqué par les querelles d'école sur l'origine et sur la nature de ces troubles. Des familles attendent parfois un diagnostic pendant des années, et l'on maintient à l'hôpital de jour des enfants qui pourraient bénéficier d'une prise en charge dans une structure éducative.
  Nous donnons dans ce site une liste des Centres de référence pour le diagnostic des troubles du langage
Le rôle de l'équipe technique est donc souvent décisif et l'on ne saurait trop recommander aux parents, lorsqu'un dossier semble faire difficulté, de ne pas attendre la réunion plénière pour prendre contact avec la CDES, mais de rencontrer d'abord l'équipe technique quand elle se saisira du dossier.

parents
JF
5 juin 03
Je vous donne des nouvelles de la réunion de ce matin. Nous avons été reçu par 2 personnes de l'équipe technique de la CDES : un médecin, et un psychologue. Cela a été un entretien, et un véritable échange. Ils connaissaient les données du dossier, et nous avons argumenté notre position. D'après ce que nous avons compris, c'est l'équipe technique qui soumet le ou les dossiers qui sont retenus (suivant les places disponibles), et la CDES, lors de sa réunion pleinière enterrine la décision. Nous serons fixé d'ici une quinzaine de jours.
réponse
ISP
Merci de ces nouvelles. Quand tout le monde est d'accord au niveau de l'équipe technique, en effet, la CDES n'a plus guère qu'à entériner les propositions qui lui sont soumises, et c'est une bonne procédure.
é
15. Les besoins de l'enfant et de sa famille
Mais le diagnostic ne suffit pas à fixer le montant de l'AES ni à déterminer l'orientation de l'enfant. La commission doit toujours se renseigner sur la situation actuelle de l'enfant. Les maladies rares ou mal connues, en particulier, obligent les commissions, et plus spécialement les médecins des commissions, à se renseigner plus encore que pour les autres enfants. Il faut prendre la mesure des sujétions particulières et des frais que certaines maladies entraînent pour les familles.
  Certains problèmes organiques simples, tels que des problèmes digestifs, par exemple, mieux connus et reconnus depuis quelques années, sont sans doute très différemment pris en compte par la CDES selon les départements. Les familles sont souvent mal informées du fonctionnement et de l'importance des équipes techniques et sont mal entendues à ce niveau.
Bien connaître la maladie de l'enfant et toutes les conséquences qu'elle entraîne au niveau du traitement, au niveau de la vie familiale, demande, et surtout s'il s'agit d'une maladie rare, que l'on passe beaucoup de temps à écouter la famille, d'autant qu'un nombre croissant de familles branchées internet sont de mieux en mieux informées. Un médecin peut méconnaître une maladie rare, il peut ne pas l'avoir repérée.
On entend parler régulièrement de réforme des CDES. Une mesure simple, comme le rattachement d'un médecin à la CDES, chargé essentiellement de recevoir les familles - comme le font certaines DDASS -, peut constituer un réel progrès.
  De plus en plus nombreuses sont les familles qui seront contentes d'ajouter elles-mêmes des informations. En ce domaine, il est certain qu'internet, en quelques années, a changé la donne. (Voir à titre d'exemple particulièrement significatif le site http://www.orpha.net sur les maladies rares). Il y a aujourd'hui une vulgarisation très rapides des informations, y compris médicales, et les familles bien informées sont de plus en plus nombreuses. Les listes de diffusion internet des parents d'enfants handicapés ou malades offrent un échange incessant d'informations dans tous les domaines .Le nombre des familles bien informées, et qui peuvent dans certains domaines en apprendre au médecin, va croissant. Comment les médecins l'acceptent-ils ?

16. Note sur la consultation des dossiers
Voir page : la consultation des dossiers
 
é
Echanges : L'histoire de Caroline : diagnostic et orientation...


témoignage
de
parents
oct. 03

Caroline a aujourd'hui 15 ans. Petite, elle présentait un ensemble de symptômes handicapants : retard mental, déficience visuelle, problèmes moteur, difficultés relationnelles… Elle a été accueillie en intégration scolaire en maternelle, puis dans une clis pour enfants malvoyants. Petit effectif, institutrice attentionnée, la scolarité primaire s'est bien déroulée. En fin de primaire, les parents suggèrent que Caroline soit orientée vers l'UPI pour jeunes autistes qui est proche de leur domicile. Les difficultés relationnelles de Caroline leur paraissent justifier cette demande. Mais cette UPI est complète, et à défaut d'une orientation mieux adaptée, les parents acceptent une affectation dans un IME pour enfants déficients intellectuels.
L'année se passe très mal. Caroline régresse, l'établissement reconnaît qu'elle n'y est pas à sa place, les parents la retirent avant la fin de l'année scolaire. Ils embauchent une personne pour garder Caroline à la maison durant les derniers mois de l'année scolaire. Ils demandent l'AES, qui est refusée par l'équipe technique mais qui est obtenue à la réunion plénière de la CDES.
L'année suivante, Caroline est orientée vers une UPI pour jeunes déficients mentaux et vers le sessad qui accompagne cette upi. Mais très rapidement cette affectation ne paraît pas satisfaisante. Caroline ne s'investit pas, ses troubles relationnels vont croissants. Elle est décalée par rapport aux autres élèves, ses troubles sont atypiques et ne sont pas pris en compte. Elle est sans doute la seule de la classe à savoir lire, mais par ailleurs toute situation nouvelle et toute situation de groupe la paniquent... Les parents demandent à nouveau l'UPI des jeunes autistes, qui disposera d'une place. Le pédopsychiatre du sessad qui accompagne cette upi, et qui a vu Caroline, serait d'accord, et diagnostique "handicap mental moyen associé à troubles envahissants du développement et déficience visuelle." La secrétaire de la CCSD paraît favorable à cette proposition. Les parents demandent avec insistance s'il leur faut fournir un autre diagnostic émanant d'un centre spécialisé. L'Inspectrice présidente de la CCSD leur fait répondre par la négative. Le 22 avril 2002 les parents sont invités à la CCSD, convaincus que la commission avalisera leur demande, mais ils ne trouvent en fait que quatre personnes, dont l'Inspectrice AIS. On leur propose le maintien à l'upi pour déficients mentaux. Ils maintiennent leur demande précédente et attendent la décision de la CDES.
La CDES se réunit le 2 juin. Le père est présent. Il apprend que le diagnostic du pédopsychiatre n'a pas été retenu par l'équipe technique, on l'invite à consulter le médecin de l'intersecteur et on lui propose à nouveau l'UPI pour retard mental. Le père repartira avec le sentiment qu'il n'a pas su défendre sa fille. La notification lui sera envoyée par écrit.
L'histoire n'est pas finie. Les parents prennent contact avec l'intersecteur, selon la recommandation de la CDES. On leur répond alors que Caroline a 14 ans, qu'elle est trop âgée et qu'une consultation par les médecins référents est impossible. Ils finissent par trouver l'adresse d'un Centre régional. Mais les délais d'attente sont longs... Les conclusions leur sont parvenues le 26 février dernier : "Caroline a reçu le dérivé du chromosome 22 (en conséquence d'une translocation réciproque équilibrée entre un chromosome 10 et un chromosome 22 chez l'un des parents), elle présente donc une trisomie partielle d'un bras court du chromosome 10". Le diagnostic est donc enfin posé : nous sommes dans le domaine des maladies rares.
Durant ce temps, Caroline a poursuivi sa seconde année à l'UPI des jeunes déficient mentaux, qui s'avère plus désastreuse encore que l'année précédente. Les parents envisagent de garder leur fille au foyer l'an prochain, avec l'aide d'un centre de loisirs.
Depuis le 26 avril, les parents se sont informés sur la maladie, ils ont eu l'adresse d'ALLO-gênes, qui leur a conseillé l'association Valentin APAC (porteurs d'anomalies chromosomiques) à laquelle ils ont adhéré, ils participeront à la rencontre nationale de cette assemblée.
Note
ISP
De cette histoire de Caroline, on peut tirer quelques enseignements
- La problématique de l'orientation des enfants porteurs d'une maladie rare ne diffère pas, dans le principe, de celle des autres enfants. Mais la rareté de la maladie et son côté atypique, compliqueront souvent la tâche de la commission, parce qu'il sera plus difficile d'une part de bien cerner les besoins de l'enfant et d'autre part de définir et de trouver la structure d'accueil qui conviendrait. Les situations sont évidemment très différentes selon les maladies.
- Un certain nombre des difficultés rencontrées par les parents, notamment au niveau du diagnostic, sont certainement ignorées de la plupart des membres de la CDES, qui font confiance aux conclusions de l'équipe technique. C'est parce que le père de Caroline a été entendu en réunion plénière que l'AES a été accordée par la CDES après que Caroline ait été retirée de l'IME, malgré l'avis négatif de l'équipe technique.
- C'est le terme "autisme" qui paraît avoir été le déclencheur de l'intérêt de l'équipe technique pour un diagnostic établi par un CHU. Il s'agissait de convaincre les parents que Caroline n'avait pas sa place dans une classe pour jeunes autistes...
 
Mise à jour : 12/07/05

PAGE
PRÉCÉDENTE

SOMMET
DE LA PAGE
PAGE
SUIVANTE

 
RETOUR AU
PLAN DU SITE