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AUTISME ET SCOLARISATION
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La prise en charge des personnes atteintes d’autisme

Présentation de la circulaire du 8 mars 2005

 
Politique de prise en charge des personnes atteintes d’autisme et de troubles envahissants du développement (TED). Circulaire du 8 mars 05.
On en trouvera de larges extraits à la page La prise en charge des personnes autistes. Circ. du 08 mars 05
 

La circulaire du 8 mars 05 abroge celle du 27 avril 95 en observant que "les programmes mis en œuvre (par cette dernière) demeurent encore insuffisants pour répondre à l'ampleur des difficultés". Il aurait été intéressant toutefois de dresser d'abord un bilan et d'analyser si les insuffisances qui lui sont attribuées tiennent à la circulaire elle-même ou - comme nous le pensons - à la manière dont elle a été mise en œuvre…

 

Nous avons conservé pour mémoire la circulaire n° 95-12 du 27 avril 1995 relative à la prise en charge des enfants, adolescentrs et adultes autistes. Voir circ 27 avril 95

Notre intention est de comparer brièvement les deux circulaires, en distinguant les questions qui relèvent exclusivement du ministère de la Santé et qui en occupent la plus grande partie de l'une comme de l'autre, puis les questions relatives à la scolarisation, qui relèvent prioritairement, mais non exclusivement, du ministère de l'Éducation nationale.
(1) ou plus exactement "Ministère des solidarités, de la santé et de la famille"

Ministère de la Santé
Dès l'introduction de la circulaire de 2005, quelques principes sont clairement énoncés, - et sans doute pour la première fois aussi clairement dans un texte officiel, - à savoir :
- que les thèses passées sur une psychogenèse exclusive de l'autisme ne sont plus recevables,
- que si l'on ne prétend plus guérir l'autisme, il est possible par contre d'envisager une éducation et des soins adaptés, susceptibles d'en limiter considérablement les conséquences,
- que la gravité des handicaps met en grande difficulté les familles et les professionnels,
- et que l'accompagnement d'une personne autiste et de ses proches doit être assuré par des équipes formées et soutenues par des professionnels expérimentés. (...) Cette dernière remarque inspire en partie la suite de la circulaire.
La définition d'une politique de l'autisme occupe la première et la troisième partie de la circulaire. Cette politique est organisée autour de trois objectifs principaux : une organisation renforcée des dispositifs régionaux, l'amélioration des diagnostics, le développement des structures d'aide et d'accueil.
On notera que dans les trois domaines sur lesquels porte la politique de l'autisme, la place des services officiels de psychiatrie reste très ambiguë : la circulaire suggère que quelque chose peut être fait à côté des services officiels de psychiatrie tout en maintenant que ces services conservent une place centrale et restent incontournables.
1 - Premièrement, le ministère se propose d'organiser le pilotage de la politique de l'autisme et des TED par la constitution d'une instance régionale placée sous la responsabilité d'un coordonnateur régional et par l'ouverture dans chaque région d'un Centre de Ressources Autisme (CRA).
La nouveauté consiste à mettre en place un nouveau dispositif, d'ordre régional, qui aurait pour rôle de faire en sorte que ceux qui existent déjà travaillent en réseau. Le terme est à la mode, et la "mise en réseau" apparaît actuellement comme une solution merveilleuse pour résoudre bien des problèmes… On souhaitera que la mise en réseau aboutisse à un réel partenariat sur le terrain. En outre, il y aura quelques places à prendre, on doit en disputer dans les DDASS ou les DRASS (comme pour les maisons du handicap).
2. Concernant le diagnostic, la circulaire réaffirme comme la précédente la nécessité d'améliorer l'accès à un diagnostic fiable et précoce. Elle paraît annoncer, et ce serait une avancée positive, l'organisation de "centres référents", dans les CHU, dans le cadre des Centres de Ressources Autisme, comme il en a été ouverts pour les troubles du langage.
3. Le ministère se propose encore d'intensifier et de diversifier l'offre des services et établissements médico-sociaux. Il invite les DDASS "à apporter conseil et accompagnement aux promoteurs de nouveaux projets", pour la création de nouvelles structures ou l'adaptation de structures existantes. Des création de places sont annoncées
A ce propos, deux question sont abordées, qui ne figuraient pas dans la circulaire précédente.
La première est celle de la spécificité des établissements et services pour les personnes autistes : la circulaire reconnaît que dans un certain nombre de cas et étant donné la nature et la sévérité des handicap, la prise en charge ou l'accompagnement des personnes autistes exige effectivement un cadre spécifique.
La seconde question est celle des prises en charge sur des périodes d'accueil temporaires. Les familles devraient se montrer particulièrement sensibles à l'inscription dans la circulaire de cette proposition attendue. Le ministère envisage notamment des formes de financement permettant aux établissements de développer des formules de vacances et de loisirs. Les associations de parents auront sans doute beaucoup à faire pour que ces dispositions se précisent et se réalisent dans les faits. Il y aura bien des habitudes à changer.


Ministère de l'Education nationale

Relativement à l'éducation et à la scolarisation des enfants et des adolescents autistes, la circulaire du 8 mars 05 reprend pour l'essentiel les dispositions de la circulaire précédente : privilégier la scolarisation en milieu ordinaire quand c'est possible, sous les formes soit de l'intégration individuelle soit de l'intégration collective (clis et upi), dans le cadre du projet personnalisé et avec l'aide des services d'accompagnement. L'annonce par le ministère de la Santé de l'ouverture de 3750 nouvelles places en sessad sur trois ans (tous handicaps confondus) est de nature à favoriser le développement de cette intégration scolaire.

La circulaire met l'accent avec plus d'insistance que la précédente sur la complexité des prises en charge et sur la difficulté voire l'impossibilité, pour un enseignant, de mettre en place, dans une classe ordinaire, l'organisation pédagogique particulière et individuelle que peut exiger l'accueil d'un enfant autiste, en particulier, observe-t-elle, parce que l'enseignement s'effectue toujours dans un cadre collectif et repose, pour une large part, sur les interactions que nouent les élèves au sein de la classe. C'est là un leitmotiv des documents sur les clis, mais souvent oublié dans les discours sur l'intégration. Il est donc bon qu'il soit rappelé.
Ces difficultés conduisent naturellement à insister encore plus sur la nécessité que les enseignants qui ont en charge des enfants ou des adolescents présentant des TED bénéficient d'un soutien réguliers par des professionnels compétents.
La circulaire ne reprend pas la formulation très claire d'avril 95 qui préconisait que soient créés "des services d'éducation spéciale et de soins à domicile couplés à des classes d'intégration scolaire". Elle en reste néanmoins très proche lorsqu'elle préconise la création de dispositifs collectifs (CLIS, UPI) organisés pour répondre de façon adaptée aux besoins particuliers qui peuvent être ceux de jeunes présentant des TED (...)en lien étroit avec (les) services assurant l'accompagnement (équipes médico-sociales, et/ou des équipes de soins).
Le rôle des auxiliaires de vie scolaire est évoqué aussi, mais seulement "à l'issue de l'école maternelle". Cette formule laisse percevoir une certaine réticence vis à vis de l'accompagnement en maternelle d'un enfant autiste par un AVS. Et d'une manière générale la circulaire met l'accent sur la nécessité d'un accompagnement des enfants autistes par des personnels spécialisés et compétents.
En conclusion
D'une circulaire à l'autre, on peut donc espérer quelques avancées, notamment dans le domaine du diagnostic, et de toute façon il n'est pas mauvais qu'un certain nombre de choses soient redites une fois tous les dix ans… Néanmoins, nous resterons méfiants.
Méfiants parce qu'une circulaire énonce un ensemble d'orientations et de recommandations dont la mise en œuvre est laissée pour une grande part à la discrétion des Inspecteurs d'Académie et des Directeurs des DDASS et des DDRASS, sans grande précision, hormis le devoir d'installer les CRA (Centres de ressources Autisme). Aucune estimation, par exemple, du nombre de places souhaitables en établissements ou en clis par rapport aux nombre d'enfants autistes du département…
Dans un certain nombre de cas, les directives (ou recommandations ?) sont rédigées de telle manière qu'on évite, par l'usage de la voie passive, ou de la voie pronominale, ou d'un infinitif sans sujet, de désigner clairement les responsables des actions à conduire. Quelques exemples : "un projet personnalisé adapté et associant la famille est élaboré…" (1) ou "les démarches de scolarisation doivent s'accompagner de démarches partenariales solides…" ou "promouvoir la formation continue…" ou encore "en ce qui concerne le repérage des besoins de la population (...) il conviendra, autant que faire se peut, de conjuguer plusieurs approches..."
  (1) Les grammaires notent que "la forme passive peut être à l'occasion utile, car elle permet de ne pas nommer l'auteur de l'action... si on ne le connait pas, si on tient à le laisser dans l'ombre ou s'il importe peu". La forme passive permet aussi de mettre en valeur l'objet de l'action plutôt que son auteur...
Le repérage des enfants autistes est l'une des grandes difficultés à laquelle se heurte les associations de parents pour formuler et justifier des demandes collectives de prise en charge. Cette "étape essentielle", comme le reconnaît la circulaire, aurait mérité une analyse plus sérieuse et davantage de précision concernant les diverses approches qu'il s'agirait de conjuguer. Jusqu'à présent, sur le terrain, ce sont les associations de parents qui conjuguent…
P.B.
Diagnostic et prise en charge

Karina

31/12/05

Rodrigue a fréquenté le CMP pendant trois ans. Pas de diagnostic, deux ans de prise en charge, sans qu'on nous dise s'il était malade ou handicapé et qu'il avait droit à l'AES. Puis nous optons pour scolarité avec une AVS : ils nous font des menaces voilées de faire un signalement si nous choisissons de poursuivre la scolarité malgré leur avis défavorable (ils voulaient l'orienter en hôpital de jour).
Je peux dire que c'est une secrétaire de CCPE qui a sauvé la vie de mon fils et la mienne. Elle m'a ramassée dans la salle d'attente du CMP, a répondu à toutes mes questions en m'assurant que la scolarité de Rodrigue n'était pas conditionnée à son suivi au CMP comme ils me le faisaient croire.
J'ai donc menti, je leur ai dit que mon fils était désormais suivi à N. et qu'ils l'avaient diagnostiqué autiste et non psychotique comme eux et qu'ils nous conseillaient de mettre en place de l'ABA. C'était totalement faux, je n'ai eu un diagnostic d'autisme que près d'un an après les avoir quittés. (...) A partir du moment ou je leur ai dit qu'un autre pédopsy nous suivait, ils nous ont laissé partir sans problème.
C'était il y a 2 ans seulement, Rodrigue à eu son diagnostic à 6 ans. Et je rend hommage à cette secrétaire de CCPE, qui en me donnant l'information que le CMP aurait dû me donner depuis 3 ans, m'a permis de réagir et aujourd'hui mon fils est en CP, sans avoir redoublé, à mi temps, et il suit. Il parle écrit joue alors qu'au CMP il ne faisait que fuir et hurler, stéréotyper ou s'enfermer dans son echolalie...
Note ISP
Sur les difficultés des CMPP, des CMP et des CAMSP relatives au diagnostic des troubles du développement, je vous invite à lire les observations de l'Inspection générale de l'Action Sociale dans son rapport de janvier 02. Votre témoignage montre bien la nécessité d'un diagnostic précoce et donc l'intérêt des Centres de Ressources Autisme (CRA).
Mise à jour :20/06/06

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