Extraits
: I
- Exposé du problème : éléments justifiant un effort
prioritaire pour améliorer la prise en charge des populations atteintes
d'autisme et de troubles apparentés 1
- Définition de l'autisme et des troubles apparentés Le
rapport de l'ANDEM sur l'autisme de novembre 1994 retient la définition
suivante : " Le syndrome d'autisme infantile est un trouble global et
précoce du développement, apparaissant
avant l'âge de 3 ans, caractérisé
par un fonctionnement déviant et/ou retardé dans chacun des trois
domaines suivants : interactions sociales, communication verbale et non verbale,
comportement. Les interactions sociales sont perturbées
en quantité et en qualité. Il existe un retrait social (retrait
autistique) caractéristique du syndrome - indifférence au monde
(...). La communication verbale et non verbale est perturbée en quantité
et en qualité (...). Les comportements sont restreints, répétitifs,
ritualisés, stéréotypés (...). De plus, les autistes
présentent souvent des peurs, troubles du sommeil ou de l'alimentation,
des crises de co1ère et des comportements agressifs ". (...)
Ces caractéristiques cliniques évoluent fréquemment avec
l'âge, notamment au cours de l'adolescence et du passage à l'âge
adulte. La population adulte présente alors les caractères suivants,
plus ou moins amendés selon l'effet des prises en charge précoces
: variétés des troubles de la personnalité, développements
dysharmoniques, modes de relation particuliers avec l'environnement. Les déficiences,
incapacités et désavantages peuvent selon les cas s'estomper, se
modifier, se stabiliser ou s'aggraver. Il reste que le groupe " Autisme infantile
et psychoses infantiles précoces ", bien qu'hétérogène,
connaît une évolution à l'âge adulte qui lui est propre
et nécessite une approche et des prises en charge particulières,
bien adaptées aux caractéristiques de ces populations. (...)
3 - Les insuffisances qualitatives des prises en
charge ... (Parmi les) problèmes qualitatifs des prises
en charge existantes (...), il convient plus particulièrement d'observer
que : 1° Malgré de réels progrès,
le diagnostic d'autisme intervient souvent trop tardivement ...
(...) 3° On peut observer que les diverses trajectoires empruntées
par les enfants et adolescents autistes sont insuffisamment articulées
les unes aux autres, les filières utilisées étant tantôt
sanitaires (pédo-psychiatrie) tantôt médico-sociales (établissements
de l'enfance inadaptée) (...) Par ailleurs le
recours aux classes d'enseignement spécial ou adapté (CLIS et SES)
est très rarement utilisé pour ces catégories de personnes.
... II
- La mise en place d'un réseau de prises en charge (...) ...
2° Dans le respect du libre choix des familles, le contenu des actions à
mettre en uvre sera le plus souvent " à dominante sanitaire
" en faveur des enfants les plus jeunes, relayées par des actions
" à dominante médico-sociale " notamment pour les adolescents
et les adultes, en intégrant une composante pédagogique et éducative
dans le premier cas et un suivi thérapeutique dans le second ; (...)
4°
Le plan régional doit promouvoir une organisation en réseaux
à tous les niveaux entre les divers services et institutions
concernés qu'ils relèvent du champ sanitaire, du domaine pédagogique
ou du secteur médico-social. (...) 2
- Contenu indicatif du plan d'action régional
... b) La mise en uvre d'un programme
de diagnostic précoce de l'autisme
(...) Il convient sur ce point de promouvoir une organisation à plusieurs
niveaux : - sensibiliser les acteurs de premier recours
(médecins généralistes, pédiatres, équipes
de protection maternelle et infantile ...) à limportance de procéder
à un diagnostic précoce de lautisme (...) - mobiliser
les intervenants spécialisés susceptibles deffectuer ce diagnostic
qui sera communiqué aux familles (équipes de secteurs de
psychiatrie infanto-juvénile, psychiatres de ville, centres daction
médico-social précoce, centres médico-psychopédagogiques,
consultations externes hospitalières...). À ces divers titres
une brochure dinformation établie par la DRASS (...) devrait notamment
mentionner limportance dun diagnostic précoce et
la liste des divers professionnels susceptibles de le réaliser dans la
région.
... c) L'organisation et la nature des prises en
charge (...) ... - pour les enfants de 3 à 12 ans
et quelle que soit l'équipe ou l'institution assurant
la prise en charge, cette dernière devrait
intégrer une triple composante thérapeutique, pédagogique
et éducative. Dans le respect du libre choix de la famille,
cette prise en charge peut s'effectuer : - soit
par les équipes de pédo-psychiatrie dans un cadre ambulatoire
adapté (hospitalisation de jour ou de nuit, suivi en centre d'accueil thérapeutique
à temps partiel) ou, si nécessaire pour une période déterminée,
au sein d'unités cliniques à temps complet. Les traitements entrepris
devront être associés à une composante éducative et
pédagogique : enseignement incorporé à la structure ou travail
en partenariat avec des classes d'intégration scolaire
(cf. circulaire du 11 décembre 1992 relative aux orientations de la politique
de santé mentale en faveur des enfants et adolescents). - soit
dans le cadre d'instituts médico-éducatifs, comportant
au moins une section d'éducation et d'enseignement spécialisés,
adaptée aux enfants autistes et psychotiques (...) L'accueil peut s'effectuer
en externat, semi-internat ou en internat à temps complet ou incomplet
(internat de semaine ou de fraction de semaine). Dans le strict respect des articles
48 à 50 précités de l'annexe XXIV,
il peut être également créé des
services d'éducation spéciale et de soins à domicile couplés
à des classes d'intégration scolaire.
- pour les adolescents de 12 à 18 ans un effort particulier s'impose,
la réponse aux besoins de ces classes d'âge étant particulièrement
insuffisante. (...) Diverses solutions sont envisageables, selon le niveau
d'évolution des adolescents : - accueil en institut médico-éducatif,
(...) - prise en charge au sein d'unités d'accueil avec ou sans hébergement
pour les adolescents les plus lourdement handicapés... (...) Il
convient de souligner que certaines des prises en charge précitées
peuvent se combiner entre elles, que les diverses institutions
peuvent passer entre elles des conventions de partenariat (...)
... III - Les modalités d'organisation, de financement et d'évaluation
(...) ... 3 - Les modalités de financement
du plan d'action (...) ... il vous
est toutefois demandé de dégager dès l'exercice 1995 des
moyens nouveaux spécifiquement affectés à ce plan. Ces moyens
pourront provenir soit par redéploiements, soit par créations nettes,
selon les modalités décrites ci-après. (...) Au
regard de l'importance toute particulière que le Gouvernement attache à
l'amélioration de la prise en charge des sujets autistes, je vous remercie
par avance du concours actif et du soin que vous apporterez à la réussite
de ce plan d'action qui est d'autant plus prioritaire que les besoins des populations
concernées et de leur entourage ont été jusqu'à ce
jour très insuffisamment pris en compte.
Le ministre d'État,
ministre des affaires sociales, de la santé et de la ville, Simone
VEIL Le ministre de l'éducation nationale, François
BAYROU Le ministre délégué à la santé,
Philippe DOUSTE-BLAZY |