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U
n lieu d'accueil éducatif

pour enfants présentant des troubles autistiques

à CHANAY (01) - Association Cap sur Handicap


Les dispositifs éducatifs ABA se développent.
De différents côtés, des associations de parents d'enfants autistes, parfois rattachées à une association nationale, parfois au départ simple regroupement local, s'efforcent d'ouvrir des dispositifs d'accueil mettant en œuvre la méthode ABA de lutte contre l’autisme. Il peut s’agir d'accueil de loisirs, comme l'ALEPA de Poitiers, Il peut s'agir d'un véritable établissement, comme l'IME-ABA d'Angoulême ou d'un lieu d'accueil éducatif comme celui de l'association Cap sur Handicap, de Chanay, que nous présentons ici.

 

Un lieu d'accueil pour enfants autistes



Chanay vu du ciel

Association Cap sur Handicap
2, chemin des tryots
01420 SURJOUX
capsurhandicap@orange.fr
09 77 89 55 87
06 64 69 83 91
Présidente : Véronique Pacaud

Site : http://www.capsurhandicap.org

L'association Cap sur Handicap a créé un lieu d'accueil pour enfants autistes sur la commune de Chanay dans l'Ain. Ce lieu d'accueil est installé dans les locaux de la garderie périscolaire mis par la commune à la disposition de l'association. Lors de son ouverture, à la rentrée de septembre 2010, le Centre recevait 5 enfants âgés de 3 à 8 ans et 3 autres enfants étaient attendus.

Les enfants sont reçus une journée par semaine, le mercredi.

L'association Cap sur Handicap projette, à court ou à moyen terme, d'amplifier le volume horaire d'accueil des enfants à 4 jours par semaine ainsi que l'effectif qui pourrait évoluer vers une prise en charge de 10 enfants de 3 à 14 ans. Le lieu d'accueil deviendrait alors un véritable établissement spécialisé expérimental.

Concernant l'accompagnement des enfants en milieu scolaire ordinaire, le but de l'association est que ce soit ses intervenants, préalablement formés à l'ABA, qui puissent accompagner les enfants dans leur inclusion scolaire. Ainsi, les enfants seraient pris en charge soit dans le lieu d'accueil, soit en milieu scolaire, mais toujours accompagnés des mêmes personnes qui les connaîtraient et auraient reçu une formation adéquate et personnalisée à chaque enfant. Cette forme de prise en charge apparaît comme la plus efficiente qui soit.
 
Un mot de la présidente
" Un établissement prodiguant des méthodes comportementales au coeur d'un dispositif élargi de prise en charge pluridiscplinaire et d'une intégration scolaire en milieu ordinaire avec des AVS formées nous apparaît comme une évidence pour l'avenir des enfants autistes.
Dans les études de Lovaas (Lovaas, 1987 ; McEachin, Smith & Lovaas, 1993) 47% des enfants recevant une prise en charge intensive en ABA réintègrent une classe normale, 40% ont un retard scolaire de 2 ans, et 10% progressent avec plus de difficultés. Des études de Krantz & McClannahan (1999) font apparaître une récupération complète entre 42% et 67% des cas dans le cas d’une prise en charge intensive avant 4 ans.
Face aux résultats de ces études scientifiques menées depuis de nombreuses années dans d'autres pays, l'on est en droit de s'interroger sur les raisons d'un tel retard en France ! "
Véronique Pacaud - 9 décembre 2010
 
Historique
A l'origine, - mars 2009,- un groupe de parents du bassin de Bellegarde (Ain) préoccupés par la prise en charge de leurs enfants atteints de troubles autistiques se constituent en association, - "Cap sur Handicap" -, pour conjuguer leurs efforts afin de permettre à leurs enfants de bénéficier d'une thérapie ABA. Ils envisagent de mettre en place à domicile une prise en charge thérapeutique basée sur l'ABA.
Ils se rapprochent d'abord de l'association Bugey-Autisme qui portait, sous l'égide de la Fondation Agir et Vaincre (voir ci-dessous), un projet d'établissement pour enfants autistes dans la région. Mais ce projet devait recevoir un avis défavorable du CROSMS en avril 2010. Cap sur Handicap rebondit alors en créant son lieu d'accueil, avec l'aide du Maire de Chanay qui met à la disposition de l'association, le mercredi, les locaux de la garderie.
 
Fonctionnement

L'ABA/VB

: ABA : Applied Behavioral Analysis, ou analyse appliquée du comportement, est une approche éducative inspirée du béhaviorisme et créée par Ivar Lovaas aux États-Unis dans les années 1960. L'ABA se fonde sur la réduction des comportements inappropriés, l'augmentation de la communication, des apprentissages et de comportements sociaux appropriés. La personne doit constater que suivre les instructions, avoir un comportement approprié sera plus bénéfique pour elle que de fuir l'enseignement ou avoir un comportement inapproprié

.VB : Verbal Behavior
ou comportement verbal.
Il s'agit d'utiliser les principes des comportements verbaux (décrits par Skinner en 1957) dans l'enseignement du langage, mais il s'agit aussi de modifier certaines façons de faire "habituelles" dans l'enseignement des personnes atteintes de trouble du langage.

Les prises en charge sont prévues jusqu'à 14 ans. En 2010 l'enfant le plus âgé du lieu d'accueil a 8 ans. Sur les 5 enfants accompagnés, deux sont scolarisés à mi-temps, avec AVS, et les trois autres sont en IME
Chaque enfant a un programme d'activité adapté en fonction de ses compétences et de ses besoins. Un bilan et un projet personnalisé sont établis pour chaque enfant et réadaptés en permanence en fonction de ses progrès. Une évaluation constante est menée tout au long de l'année pour chaque enfant, coordonnée entre le lieu d'accueil et la famille. Les parents sont inclus dans le processus de travail avec leurs enfants et pour cela ils sont invités régulièrement, à tour de rôle, à participer à des matinées de formation mise en situation.
 
Les personnels
Les parents ont rencontré une éducatrice spécialisée, Mme Agnès Kalita qui, déçue par l'absence de formation dispensée aux jeunes autistes dans l'IME où elle travaillait, était partie se former à la méthode ABA à Genève. Au retour, elle s'est installée comme thérapeute libérale, sur Lyon. Aujourd'hui elle travaille à domicile, parfois dans les écoles, et dans le lieu d'accueil de Chanay. Quand elle intervient dans les écoles c'est avec l'accord de l'IEN, elle est rémunérée par les parents mais ceux-ci reçoivent une aide de la MDPH sont
Six professionnels interviennent sur le lieu d'accueil
  - 1 éducatrice spécialisée diplômée d'Etat, formée et expérimentée en ABA/VB qui, assistée de la psychologue, forme les thérapeutes, coordonne l'équipe, supervise le travail ;
- 1 psychologue diplômée d'Etat, intervenant habituellement auprès d'enfants autistes et se formant à l'ABA ;
- 4 intervenants référents, soit, avec la psychologue, un intervenant par enfant. Les intervenants sont formés et supervisés en ABA/VB par l'éducatrice spécialisée ;
Le critère prioritaire de recrutement des intervenants référents est celui de leur motivation. Mais cette motivation inspire aussi leur projet professionnel puisqu'on trouve parmi elles : une psychologue, une élève éduc. spé., une monitrice-éducatrice, une personne diplômée du certificat de petite enfance et une diplômée master 1 en psycho.
 
Financement et budget.
Le budget prévisionnel de 2011, pour un accueil de 8 enfants 8 heures par semaine, avec 8 salariés et un prestataire de service, s'élève à 60 950 Euros.
Les référents des enfants sont rémunérés au prorata des heures passées auprès de l'enfant. L'éducatrice spécialisée est rémunérée sous forme de forfait comprenant la préparation, la mise en place des projets individualisés, la prise en charge des familles, le programme ABA, la formation et la supervision des intervenants et des familles, le fonctionnement de la structure, la coordination de l'équipe et l'analyse fonctionnelle et comportementale.
Chaque famille verse 100 Euros par mois, somme qui ne sert à payer qu'une infime partie des salaires. Les familles qui perçoivent la PCH peuvent si elles n'en ont pas encore fait la demande pour d'autres charges, recevoir une aide mensuelle "charge spécifique" d'un montant maximum de 100 €uros. Mais par exemple à une famille qui reçoit déjà 64 €uros d'aide "charge spécifique" pour les couches de son fils, la MDPH me versera que la différence pour aller jusqu'à 100 €uros, soit 36 €uros pour l'accueil du mercredi en ABA. (Sur la situation dans d'autres départements, voir MDPH et ABA).
La Mairie met les locaux à la disposition de l'association.
Pour l'instant les ressources de Cap sur Handicap sont essentiellement issues de : 
- Subventions de collectivités territoriales (notamment communauté des communes du Pays bellegardien),
- Club Kiwanis, ACEF, Adrea Mutuelle, Crédit Mutuel,
- Manifestations diverses organisées par l'association. 
C'est dire que le financement reste précaire et que l'association est à la recherche de soutiens financiers pour pérenniser son action, notamment sous forme de mécénat ou de sponsoring.

Partenariats

Pour construire son projet, l'association s'est appuyée et continue de s'appuyer sur plusieurs partenaires :
- lo commune de Chanay ;
- l'ADAPEI de l'Ain, en vue d'une participation de deux enfants de l'IME des Sapins aux activités du Centre d'accueil et de la formation du personnel éducatif des IME à la méthode ABA ;
- le Centre Ressources Autisme de Rhône-Alpes ;
- le CATTP de Ferney-Voltaire et le CMP de Bellegarde sur Valserine ;
- le Conseil général et la MDPH ;
Rencontres prévues avec l'Education Nationale afin de permettre et de faciliter l'inclusion des enfants autistes en milieu scolaire ordinaire.

 
Témoignage d'une maman
Notre pédopsychiatre nous a mis en relation avec Véronique Pacaud en juillet 2010, juste après avoir posé le diagnostic pour notre fils Paul de 3 ans. J'ai suivi avec le reste de l'équipe les journées de formation dispensées par Agnès Kalita, éducatrice spécialisée DE et formatrice ABA, ce qui m'a déjà donné beaucoup d'outils de travail pour la maison ! Dès septembre, Paul a été accueilli chaque mercredi avec les autres enfants. L'équipe a très vite pris ses marques, et commencé à travailler très efficacement.
Notre pédopsychiatre nous a mis en relation avec Véronique Pacaud en juillet 2010, juste après avoir posé le diagnostic pour notre fils Paul de 3 ans. J'ai suivi avec le reste de l'équipe les journées de formation dispensées par Agnès Kalita, éducatrice spécialisée DE et formatrice ABA, ce qui m'a déjà donné beaucoup d'outils de travail pour la maison ! Dès septembre, Paul a été accueilli chaque mercredi avec les autres enfants. L'équipe a très vite pris ses marques, et commencé à travailler très efficacement.
N. - 11 décembre 2010
à partir des notes recueillies par Pierre Baligand auprès de Véronique Pacaud et d' Agnès Kalita
Novembre 2010
Jules et Rémi
un livre de Véronique Pacaud, Présidente de CAP sur Handicap - janvier 2014
Cette histoire vraie raconte Rémi, petit garçon différent, à l’école, au travers des yeux de son ami Jules. Elle nous amène à ouvrir nos cœurs à la différence et à reconsidérer la place que chaque citoyen est en droit d’occuper au sein de la société.
Ce livre/CD est un support pédagogique et éducatif pour les enfants et les adultes qui les accompagnent afin d’aborder ensemble et en toute simplicité le sujet du handicap.
L’histoire de « Jules et Rémi » est suivie d’un complément de 10 pages comprenant des questions à travailler en groupe, des informations, la loi de 2005 et des liens utiles pour les familles. L’histoire est également contée sur CD, vendu avec le livre.
http://www.veronique-pacaud.fr/
  Un nouvel album pour enfants de Veronique Pacaud - octobre 2015
La petite étoile
Un conte plein d'espoir, de poésie, où se mêlent harmonieusement deux sujets, la différence et l'écologie, avec pour fil conducteur sous-jacent le mot : Respect.
A partir de 4 ans - Prix de vente : 13€ -
Véronique Pacaud - Editions Cléré - 2, chemin des tryots - 01420 Surjoux
 
Echanges
Gérard Griffon
Directeur

19-12-10
L’association de Chanay qui propose aux enfants un accompagnement ABA dans une perspective large d’inclusion scolaire et sociale plus rapide. Je voulais souligner l’intérêt d’une telle structure pour plusieurs raisons :
· son indépendance de fonctionnement (précaire mais donnant une liberté de choix et d’action indispensable dans un pays encore très inhibé en termes d’ouverture sur les « bonnes pratiques ») ;
· sa volonté d’accompagner les enfants dans leur posture d’élèves et ainsi compléter une inclusion scolaire qui souffre d’un manque criant de formation aux TED des auxiliaires de vie scolaire et de ses enseignants spécialisés ;
· un militantisme qui permet de confier l’encadrement, non pas à des diplômés mais à des gens motivés quelles que soient leur formation de base, la motivation étant dans ce type d’accompagnement un préalable à toute autre compétence.
· la possibilité pour les enfants d’acquérir des compétences pré requises au statut d’élève (comme l’attention conjointe, par exemple) par l’ABA avant d’entrer à l’école ou pendant leur inclusion scolaire, ce qui ne se pratique toujours pas dans de nombreux accompagnement sanitaires et même médico-socio- éducatifs.
Bravo encore pour cette initiative, souhaitons qu’elle fasse des petits.
Gérard Griffon, Directeur de l'école Paul Michaud, 17340 Châtelaillon-Plage
Agnès Kalita
éducatrice ABA

20-12-10
Vous avez résumé là ce que nous voulons faire passer par notre structure...
Cependant, la la liberté de choix offerte par l'indépendance de fonctionnement nous donne parfois des sueurs froides quant à la pérennité de ce centre. C'est la raison pour laquelle nous allons signer une convention avec l'ADAPEI de l'Ain, qui nous confie deux de ses enfants autistes le mercredi pour une prise en charge comportementale et deux de ses éducateurs pour formation pratique.
Nous allons également faire des journées de formation théoriques au sein d'un des IME de l'ADAPEI de l'Ain. Ceci nous permet de devenir en quelque sorte le pôle comportemental de l'ADAPEI de ce département.
Dès que nous aurons pu signer la convention avec l'école, nous vous tiendrons au courant.
Merci encore de votre soutien... (...) "Oui c'est possible !" et avec des parents de Lyon, nous tâchons de reproduire ce dispositif à Lyon, et les deux associations seront d'ailleurs partenaires.
Agnès Kalita
Note ISP

23-12-10

Je suis certain que vous allez dans le bon sens. L'un des objectifs essentiels de la réforme envisagée des Annexes XXIV, qui régissent le secteur médico-éducatif, sera de favoriser le travail en réseau et la coopération entre les divers dispositifs et structures auxquels l’enfant et sa famille peuvent avoir à faire, dans les domaines éducatif, scolaire, médico-social, sanitaire, socio-culturel, des loisirs, etc. ; faire travailler ensemble des dispositifs qui ne travaillent pas ensemble...
Pierre B.
 
Des dispositifs voisins
voir : dispositifs voisins


Mise à jour : 12/12/10


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