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AUTISME ET SCOLARISATION
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Adresse de cette page : http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page188.htm

Une page sur l'autisme

 

  Plan de la page 1. Les associations
2. La définition de l'autisme
3. Le diagnostic
4. Information préoccupante et signalement abusif
5. Statistiques
6. Scolarisation
7. Documents divers
8. Des certificats nationaux d'intervention  
9. Stratégie nationale
10. La certification des Services et établissements - Autisme : CAP HANDEO 
 
 
  Les TSA - Troubles du Spectre de l’Autisme
L'autisme et les troubles apparentés constituent un ensemble de syndromes actuellement regroupés dans les classifications internationales des maladies sous les termes «troubles envahissants du développement» (CIM 10) et plus récemment « troubles du spectre de l’autisme » (DSM 5) (Dictionnaire médical de l'Académie de Médecine)
Actualités
16/03/22
Un ensemble de données chiffrées sur 4 ans de mise en œuvre de la stratégie nationale autisme et troubles du neuro-développement | handicap
 
1. Les associations de parents d'enfants autistes
Il est important pour les parents d'enfants autistes de ne pas rester isolés avec leur enfant. C'est pourquoi nous ouvrons cette page par une présentation des associations de parents. Les associations de parents d'enfants autistes et de personnes autistes sont nombreuses. Les unes sont nationales et s'attachent à défendre la cause des autistes au plan national, d'autres sont locales.
  Autisme-France
https://www.autisme-france.fr
La vocation d'Autisme-France est d'aider les personnes atteintes d'autisme ou de troubles apparentés et leurs familles, de les défendre moralement et matériellement, de les aider à mettre en place les meilleures structures de prise en charge, de faire connaître l'autisme et de soutenir la recherche sur l'autisme.
Tél : 04 93 46 01 77 - 
contact@autisme-france.fr
Autisme-France est l'association la plus importante de parents d'enfants autistes, avec des antennes ou des associations rattachées dans de nombreux départements (plus de 125 associations membres, partenaires ou affiliées).
  Agir et vaincre l'autisme
http://www.agirvaincrelautisme.org
Association pour l'ouverture et la gestion d'IME ABA l'autisme
  Fédération Française Sésame Autisme
https://sesameautisme.fr/
La Fédération Française Sésame Autisme est l'association la plus ancienne. Elle comprend un réseau de près de 32 associations, 4.000 salariés et une centaine d’établissements pour personnes avec autisme ; soit près de 3.000 places au seul bénéfice des personnes, enfants adolescents ou adultes avec autisme.
  Autistes sans frontières
http://www.autistessansfrontieres.com/
ASF œuvre pour la promotion de la scolarisation en milieu ordinaire des enfants autistes et finance des dispositifs d'accompagnements spécialisés, ASF regroupe une trentaine d'associations locales.
  Etc. etc.
Liste des associations
On trouve en général la liste des associations d'un département sur le site de la MDPH. Et dans ce site, voir aussi d'autres associations
Et une liste assez complète des associations dans le site d'Autisme Info Service : Associations de parents, de personnes avec autisme et de professionnels - Autisme Info Service - Annuaire de ressources sur l'autisme
Certaines associations sont peésentes sur Facebook.
 
  Note à propos de l' Astroturfing
On se méfiera des petites association telles que le RAA"HP" - Rassemblement pour une Approche des Autismes Humaniste et Plurielle. Le RAA"HP" se prétend être une association de familles mais est en fait un groupuscule qui ne sert qu'à soutenir les professionnels qui ne veulent pas évoluer dans la prise en charge de l'autisme.
Lu sur Mediapart
L'astroturfing désigne une technique de propagande utilisée à des fins publicitaires ou politiques ou encore dans les campagnes de relations publiques, qui ont pour but de donner une fausse impression d'un comportement spontané ou d'une opinion populaire.
 
2. Présentation et définition de l'autisme
 

Sur le site de la HAS (Haute Autorité de Santé) : les caractéristiques de l'autisme
https://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/strategie_nationale_autisme_2018.pdf

Les caractéristiques de l’autisme varient énormément d'une personne à l'autre et couvrent un large spectre. La classification et le diagnostic de l’autisme sont par ailleurs en constante évolution et ont été l'objet de beaucoup de discussions. (...) La classification médicale recommandée en France a été depuis 2005 la CIM-10, dans l’attente de la CIM-11. La classification la mieux actualisée est aujourd’hui le DSM-5, dans lequel l’appellation « trouble du spectre de l’autisme (TSA) » remplace désormais celle de « troubles envahissants du développement (TED).
Le TSA est positionné dans le DSM-5 parmi les troubles neuro-développementaux, au même titre que les troubles de l’attention, du développement intellectuel, de la motricité, de la communication et des apprentissages. Les critères du DSM-5 permettent de préciser d’une part, l’intensité du TSA au travers de trois niveaux d’aide requis au fonctionnement de la personne, et d’autre part de spécifier si les conditions suivantes sont associées : « déficit intellectuel, altération du langage, pathologie médicale ou génétique connue ou facteur environnemental, autre trouble développemental, mental ou comportemental, ou catatonie ».
Le neuro-développement désigne l’ensemble des mécanismes qui vont guider la façon dont le cerveau se développe, orchestrant les fonctions cérébrales (fonction motrice, langagière, cognitive, d’intégration sensorielle, structuration psychique, comportement, etc.). Il est un processus dynamique, influencé par des facteurs biologiques, génétiques, socioculturels, affectifs, et environnementaux. Il débute très précocement, dès la période anténatale, pour se poursuivre jusqu’à l’âge adulte. Ce flux maturatif modifie chaque jour les capacités de l’enfant, est plus ou moins rapide selon les individus, mais il suit des étapes incontournables qui dans le cadre d’un développement ordinaire s’enchaînent de façon fluide. La perturbation de ces processus de développement cérébral conduit à un trouble neuro-développemental (TND) correspondant à des difficultés plus ou moins grandes dans une ou plusieurs de ces fonctions cérébrales.
   
  Sur le site "tous à l'école"l'autisme et les troubles envahissant du développement
Tous à l'école est un site destiné aux enseignants et à l'ensemble des professionnels accompagnant la scolarisation des jeunes malades ainsi qu'à leurs familles.
  Qu'est-ce que l'autisme ?
Dans la classification internationale des maladies (CIM 10), l'autisme apparaît dans la catégorie « troubles envahissants du développement » (TED). Il s'agit d'un groupe hétérogène d'affections ayant pour caractéristique commune la triade suivante :
- une diminution des capacités de communication verbale ou non verbale,
- des difficultés dans les interactions sociales,
- une restriction des centres d'intérêts, avec des activités stéréotypées, répétitives, et souvent une utilisation inhabituelle des objets.
Ces anomalies envahissent le fonctionnement de l'enfant et altèrent son développement.
Les troubles envahissants du développement, aussi appelés troubles du spectre autistique ; ils regroupent des situations cliniques très diverses, dans un «continuum» qui va de l'autisme sévère associé à un retard mental plus ou moins important, à l'«autisme de haut niveau», ou syndrome d'Asperger.
Les troubles associés sont fréquents : des troubles de la vue, de l'audition, du tact, de l'odorat ; des troubles neurosensoriels (difficulté à décoder les informations sensorielles sans atteinte de la vue ou de l'audition); une épilepsie ; des difficultés d'alimentation précoces ; des troubles du sommeil ; des troubles du développement moteur, du développement du langage, des praxies ; une indifférence apparente à la douleur. Ils doivent impérativement être pris en compte très vite pour éviter une aggravation des problèmes. Il peut y avoir des comportements problématiques avec inhibition ou hyperactivité, agitation, anxiété, parfois auto-agressivité.
Voir la suite :
- Pourquoi ?
- Quels symptômes et quelles conséquences
- Traitement
- Conséquences sur la vie scolaire
- Quand faire attention
- Comment améliorer la vie scolaire des enfants malades
 
  Sur le site de l'INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale)
L'autisme : un trouble du neurodéveloppement affectant les relations interpersonnelles
 
Note à propos des TND : Troubles du Neuro-Développement
Troubles du neuro-développement est une appellellation très large.

Le neuro-développement recouvre l’ensemble des mécanismes qui, dès le plus jeune âge, et même avant la naissance, structurent la mise en place des réseaux du cerveau impliqués dans la motricité, la vision, l’audition, le langage ou les interactions sociales. Quand le fonctionnement d’un ou plusieurs de ces réseaux est altéré, certains troubles peuvent apparaître : troubles du langage, troubles des apprentissages, difficultés à communiquer ou à interagir avec l’entourage. Il est un processus dynamique, influencé par des facteurs biologiques, génétiques, socioculturels, affectifs, et environnementaux. Il débute très précocement, dès la période anténatale, pour se poursuivre jusqu’à l’âge adulte.

On parle des troubles du neuro-développement (TND), parmi lesquels figurent les troubles du spectre de l’autisme (TSA),troubles du développement intellectuel (TDI), troubles DYS (dyslexie, dyspraxie, dysphasie), trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH).
Les troubles du neuro-développement figurent dans le manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, dont la dernière édition, parue en 2015, est appelée DSM-5.
Extrait de l’article « Que sont les troubles du neuro-développement ? » sur Handicap.gouv.fr
 
Dans le dictionnaire médical de l'Académie de Médecine – version 2018
Voir : autisme
  ANAE - Approche Neuropsychologique des Apprentissages chez l'enfant
L'ANAE est une publication scientifique internationale multidisciplinaire (soixante-dix spécialités médicales et non-médicales).
L'ANAE fournit régulièrement des informations relatives à l'autisme,
par exemple dans son n ° 144 de novembre 2016 : "Les troubles du spectre de l'autisme"
http://www.anae-revue.com/
 
3. Le diagnostic
  Les CRA (Centres de Ressources Autisme) et les équipes pluridisciplinaires locales
le Ministère a établi, à raison d'au moins un par région, des Centres de Ressources Autisme (CRA), pluridisciplinaires, implantés dans les CHU.
  Voir : liste et adresses des CRA
Mme Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, a toutefois reconnu, lors de la journée de lancement du 4ème plan autisme, le jeudi 5 avril 2018, qu'un goulot d'étranglement s'était créé au niveau des CRA parce qu'ils étaient devenus des lieux de diagnostic pour toutes les situations alors que leur mission première était d'être des pôles de référence pour les cas complexes...
  Les équipes pluridisciplinaires locales
Les médecins spécialistes compétents pour le diagnostic de l'autisme sont les neuropédiatres. Néanmoins, La HAS insiste sur le fait que l’autisme se manifestant de façon très diverse, le diagnostic devra mobiliser des professionnels de différentes disciplines (pédopsychiatres, psychologues, professionnels de la rééducation…).
  Le bilan qui servira à établir un diagnostic du trouble du spectre de l’autisme peut se dérouler à l’hôpital, dans un centre de dépistage de TSA. Les démarches y sont totalement gratuites et sans avance de frais, car totalement prises en charge par la Sécurité sociale. Ces tests peuvent se faire à tout âge.
Autisme : prendre RDV pour un bilan à l’hôpital ou en libéral (autismeinfoservice.fr)
Des mesures ont été prises en ce sens : Consultation longue et majorée pour favoriser le repérage de l’autisme
En cas de suspicion d’autisme, les médecins généralistes et les pédiatres ont maintenant la possibilité de réaliser une consultation longue, remboursée 60 euro
Voir : Décision du 6 novembre 2018 de l’Union nationale des caisses d’assurance maladie
  https://www.legifrance.gouv.fr/jo_pdf.do?id=JORFTEXT000037826443
Voir notamment
  • Consultation de suivi et de coordination de la prise en charge d’un enfant autiste par un généraliste, un pédiatre ou un psychiatre
  • Consultation de repérage des signes de trouble du spectre de l’autisme : CTE

Choix de 3 centres d’excellence TSA et TND pour accélérer la recherche : Le CHU de Montpellier, celui de Tours et l'hôpital Robert-Debré (Paris) sont les 3 premiers centres d'excellence de recherche sur l'autisme.

 
Note : les troubles autistiques et la psychanalyse
C'est principalement sur internet qu'a été mené le combat des parents et de leurs associations contre les psychanalystes pour faire reconnaître que les troubles envahissant du développement ne sont pas d'ordre psychologique mais d'ordre neuro-décveloppemental.
Sur la liste de diffusion "autisme", par exemple, on a vu se construire une sorte d'expertise des parents, fondée sur la confrontation des témoignages et des données, étayée aussi par les travaux scientifiques évoqués et commentés sur la liste et, face aux psychiatres (du courant psychanalytique), se constituer une sorte de camp des parents qui avaient opté pour la prise en charge éducative.
  Dans un article écrit il y a plus de dix ans, je notais que l'un des points forts d'internet se manifestait dans les échanges entre les parents dans les divers forums et listes de diffusion et que cette nouvelle donne n'a pas fini de se faire sentir dans les débats sur la prise en charge des enfants handicapés. (La LOI de 2005 et ses conséquences). Et aujourd'hui, à côté des listes de diffusion, j'ajouterais évidemment facebook... PB
  Dr B.F

25-02-12
L’évolution vers une suppression progressive de la prise en charge des enfants Dys par les “thérapeutes” à vocation psychiatrique ou psychanalytique est fondamentale. Nous l’avions déjà signalé en Charente-Maritime.
On ne peut pas systématiquement critiquer le travail de certains pédopsychiatres à une époque où ils étaient les seuls à s’investir auprès des enfants Dys. (Exp. Pr DUGAS Paris). Mais on sait maintenant (...) que la prise en charge psychanalytique n’a pas sa place dans la thérapie. Il a fallu plus de 40 ans pour s’en rendre compte. i
  tous à l'école
Les théories psychanalytiques semblaient souvent mettre en cause le rôle des parents dans la genèse des difficultés. Mais on sait maintenant que ce sont en fait ces troubles neuro-développementaux qui perturbent rapidement et profondément l'entourage, lequel croit à un rejet, un refus de la relation (pas de regard direct, ne tend pas les bras..). Ces difficultés de développement doivent donc être reconnues au plus vite pour permettre, par un accompagnement précoce et soutenu de l'enfant et de sa famille, que les troubles ne deviennent pas envahissants et que l'enfant puisse communiquer.
http://tousalecole.fr/content/autisme-et-troubles-envahissants-du-développement-ted
  Une prise de position de la HAS relative à l'autisme
Le rapport de HAS (Haute Autorité de santé) a été rendu public le jeudi 8 mars. La HAS estime qu’on ne peut conclure à la pertinence des approches psychanalytiques dans le traitement des enfants autistes. (voir HAS recommandations mars 2012)
  La psychanalyse dans l'autisme : pourquoi la France a-t-elle une culture aberrante ?
 

Qu'est-ce qui explique que la psychanalyse soit encore mise en œuvre dans l'autisme en France ? Quelles sont les conséquences de cette survivance dans la vision des mères et dans celle de la pédophilie ?

Dorothy Bishop, Joel Swendsen, M.A., - Décembre 2020
La psychanalyse dans l'autisme : pourquoi la France a-t-elle une culture aberrante ? | Le Club de Mediapart
 
4. Information Préoccupante (IP) et signalement abusif
Il arrive que les parents d’un enfant autiste ou TDAH deviennent l'objet d’une information préoccupante (IP) ou d'un signalement abusif de la part de personnes ignorant les problématiques liées à autisme et qui estiment que les troubles des enfants sont liés à une carence éducative.
L'information préoccupante (IP) est une information transmise au Président du Conseil départemental (services sociaux) ; le signalement est une saisine de l'autorité judiciaire.
Voir : Information préoccupante ou signalement : quelles différences ?
Les associations nationales de Parents d'enfants autistes s'efforcent de guider les parents sur les voies des recours.
Voir par exemple Vaincre l'Autisme, Autisme France ou Egalited. "Egalited ou Autisme France
Des guides contre les Informations préoccupantes et les signalements abusifs
  sur le site de Vaincre l'autisme
Pensé comme un outil pour vous protéger et vous défendre, le Guide contre le signalement abusif il contient toutes les INFORMATIONS relatives à cette procédure, mais aussi nos RECOMMANDATIONS pour vous en prémunir, des TÉMOIGNAGES et études de cas. 
http://vaincrelautisme.org/sites/default/files/Guide%20contre%20le%20signalement%20abusif.pdf
  sur le site d'Autisme France - juillet 2015
L'Aide Sociale à l'Enfance : une impitoyable machine à b rouyer les familles d'enfants autistes.
Rapport de l'Association Autisme France sur les violations des droits et dysfonctionnements de l'Aide Sociale à l'Enfance.
http://www.autisme-france.fr/offres/doc_inline_src/577/Rapport%2Bsur%2Bles%2Bdysfonctionnements%2Bde%2Bl5C27Aide%2BSociale%2BE0%2Bl5C27Enfance%2
BAutisme%2BFrance%2B2%2Bversion%2Bpublique.pdf
  sur le site d'Egalited
Signalement services sociaux
Si vous êtes sous le coup d'un SIGNALEMENT aux services sociaux, ou d'une procédure "d'INFORMATION PREOCCUPANTE" : voici la marche à suivre pour vous défendre...
http://www.egalited.org/Signalement.html
Une décision judiciaire en faveur d'une famille
Cour d'appel de Douai - Tribunal pour enfants de Bouilogne sur Mer - Affaire C19/0092 (Assistance éducative) 5 août 2019-
Non-lieu à assistance éducative pour une famille du Pas-de-Calais qui avait refusé l’hôpital psychiatrique pour scolariser son enfant en Belgique.
Le non-lieu a été prononcé le 5 août 2019
https://docs.wixstatic.com/ugd/9285b2_81d9ec08d07349a0ae1b2f4a1e630c45.pdf
Un non-lieu après un signalement abusif à La Rochelle - 4 octobre 2019
Le tribunal pour enfants de LA ROCHELLE
rend un jugement de NON-LIEU pour assistance éducative
après un signalement des services psychiatriques
Affaire 118.0008 (Assistance éducative) – Jugement du vendredi 4 octobre 2019
Voir : Un jugement de non-lieu
A Saint Malo (35) : un non lieu après cinq ans de tribulations pour les parents d'un enfant autiste
Cour d'appel de Rennes - Tribunal pour enfants de 35147 Saint-Malo - Jugement en assistance éducative en date du 13 novembre 2019
Affaire A17/0070 (Assistance éducative)
Après cinq années d'enquête, le tribunal reconnait que l'enfant n'est pas en danger au regard de l'article 375 du code civil et ordonne la mainlevée de la mesure d'Assistance Educative en Milieu Ouvert à l'égard de Melvynn S.
Un article du journal Le Pays Malouin du 19/12/2019
 
Adrien Taquet, secrétaire d'Etat à la Protection de l'Enfance
  « Je veux faire en sorte qu’il n’y ait plus d’enfants handicapés placés à tort. »
Adrien Taquet a présenté, lundi 14 octobre 2019, sa stratégie nationale de prévention et de protection de l’enfance. Faire-face.fr a interrogé le secrétaire d’État sur les mesures envisagées pour limiter les signalements infondés auprès des services de protection de l’enfance dont sont victimes certains parents d’enfants handicapés. Ces informations préoccupantes abusives débouchent parfois sur des placements non justifiés.
5. Statistiques
L'accord sur la nomenclature (TSA - Troubles du Spectre Autistique) est de nature à favoriser l'établissement de statistiques. Il reste néanmoins difficile d'obtenir des statistiques fiables tant que les MDPH ne rempliront pas leur rôle d'observatoires du handicap ! On prendra donc les chiffres présentés par les associations avec prudence.
  Lu sur le site Autisme France
Les données épidémiologiques établies par la Haute autorité de santé (HAS) en 2009 permettent d'évaluer cette population à partir des statistiques démographiques disponibles. En 2009, la prévalence estimée des TED (Troubles Envahissants du Développement) était de 6 à 7 pour mille personnes de moins de 20 ans (soit 1 pour 150).
Pour l'autisme infantile, la prévalence est de 2 pour mille personnes de moins de 20 ans. Par "autisme infantile" on entend les cas d'autisme typiques, apparus avant l'âge de trois ans, aussi appelé autisme infantile précoce de KANNER. Chez les personnes avec autisme infantile, 70 % présentent un retard mental associé. Celui-ci se distribue en 40 % de retard mental profond et 30 % de retard mental léger.
http://www.autisme-france.fr/offres/doc_inline_src/577/Rapport+alternatif+droits+de+l5C27homme+Autisme+France.pdf
  Les données du Secrétariat d'État chargé des Personnes Handicapées - 2018
Stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles neuro-développementaux 
https://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/strategie_nationale_autisme_2018.pdf - page 10
Au plan international, la prévalence des troubles du spectre autistique (TSA) se situe autour de 1 % en population générale : elle est croissante dans l’ensemble des pays, sans qu’il puisse être déterminé si cette augmentation s’explique exclusivement par l’amélioration du repérage et du diagnostic et l’organisation spécifique des pays en termes de couverture des frais de santé.
La Haute Autorité de Santé (HAS) retient pour la France une estimation de 0,9 à 1,2 pour 100 individus. Sur la base d’un taux de 1%, ce sont chaque année environ 7 500 bébés qui naissent et seront atteints de TSA. Sur la base de ce même taux, le nombre de personnes concernées est estimé à 700 000 personnes, soit environ100 000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes. La population des personnes présentant un TSA s’inscrit dans un ensemble plus large de personnes ayant des troubles du neurodéveloppement, qui représentent 5 % de la population française (environ 35 000 naissances par an).
 
  Les données statistiques de l'Education nationale (année 2017-2018) : troubles du psychisme
Dans les statistiques de l'Education nationale, les troubles psychiques recouvrent les troubles de la personnalité et les troubles du comportement. Comment savoir quelle est la proportion d'élèves autistes ?
  Statistiques nationales*
Année
2017-2018
Population
scolaire totale
(public + privé)
Elèves handicapés Troubles du psychisme
    Effectifs 
scolaires
en % de la
population totale
Effectifs
scolarisés
en % de la
population
handicapée
en % de la
population
totale
        individuel ulis total    
1er degré 6 783 300 181 168 2,67 % 31 160 4 891 36 051 19,90 % 0,53 %
2d degré 5 629 800 140 318 2,49 % 19 680 3 999 23 679 16,87 % 0,42 %
total 12 413 100 321 486 2,59 %     59 730 18,58 % 0,48 %
  Sont recensés les élèves qui font l'objet d'un PPS, public et privé.
  * Voir "Repères et références statistiques", du Ministère de l'EN, édition 2018, notamment page 1.2, 1.6, 3.2 et 4.2.. 
http://www.education.gouv.fr/cid57096/reperes-et-references-statistiques.html#Données_publiques 
   
  L'exemple de l'Académie de Limoges
Recensement des élèves avec troubles du Spectre de l'Autisme - 2017-2018
Département Classes ordinaires Dispositifs 
ULIS
Classe
d'auto-
régulation
Total 
milieu ordinaire
Unités 
d'ensei-
gnement
UEMA TOTAL
effectifs
  Effectifs scolaires
du département
Pourcentage
d'élèves TSA
Corrèze 1er degré 33 6 9 48 6 7 61   19 426 0,3 %
  2nd degré 19 9 0 28 9 0 37   18 007 0,2 %
  Total 52 15 9 76 15 7 98   37 433 0,26 %
Haute Vienne 1er degré 107 28 2 137 17 5 159   31 538 0,5 %
  2nd degré 22 25 0 47 5 0 52   27 099 0,2 %
  Total 129 53 2 184 22 5 211   58 547 0,36 %
Creuse 1er degré 19 2 0 21 11 7 39   8 290 0,5 %
  2nd degré 15 4 0 19 11 0 30   7 195 0,4 %
  Total 34 6 0 40 22 7 69   15 485 0,45 %
TOTAL 
académie
1er degré             259   59254 0,44 %
2nd degré             119   52301 0,23 %
Total 215 74 11 300 59 19 378   111 555 0,34 %
  Ce recensement précis et complet des élèves TSA est fourni par l'Académie de Limoges, avec l'aide de Centre Autisme du Limousin.
http://www.cralimousin.com/images/pdf/2018/plan-autisme.pdf (page 12)
 
6. Scolarisation
  Voir page suivante : la scolarisation des élèves autistes
  Sur le site d'Autisme France : une liste de références
http://www.autisme-france.fr/577_p_25376/scolarisation.html > autisme et pédagogie
Les SESSAD Autisme
  Un état des lieux des SESSAD Autisme en France - 2018
  TREESE DAQUIN, Catherine/RAMOS, Ovidio. Les Sessad "Autisme" : accompagnement des personnes avec autisme, TSA et de leurs familles. Grasse : AFD - 2020. 2e éd. mise à jour
Ce livre dresse un état des lieux de l'existence et du fonctionnement des Sessad "autisme" en France. Les Sessad "Autisme", services d'éducation spéciale et de soins à domicile, participent à l'accompagnement des enfants et adolescents atteints de troubles du spectre de l'autisme (TSA), scolarisés en Unité localisée d'inclusion scolaire (Ulis) ainsi qu'à l'accompagnement de leurs familles. Ils participent aussi à leur accompagnement en scolarisation individuelle et à domicile. Outre des rappels généraux sur les Sessad et sur l'autisme, cet ouvrage présente notamment une liste de tous les Sessad "Autisme" de France (dressée en 2018), un chapitre consacré aux partenariats du Sessad avec deux exemples d'accompagnement de jeunes scolarisés l'un en lycée et l'autre en primaire puis au collège ainsi qu'un glossaire sur l'autisme.
   
7. Documents divers
Et à propos des départs en Belgique ?
  Voir : A propos des affectations en Belgique
   
Des informations sur les dispositifs relatifs à l'autisme
Sur le site d'Autisme Info-Service. Des informations nombreuses dans tous les domaines : établissements, associations, inclusion scolaire, insertion professionnelle, diagnostic, soins médicaux, etc.
Autisme Info Service - Annuaire de ressources sur l'autisme
Un guide de sécurité internet
Chris

07-09-22
Internet peut être un "lieu" incroyable pour les personnes autistes, mais parfois aussi dangereux.
Je voulais juste vous suggérer une ressource vraiment intéressante, qui pourrait aider vos lecteurs à en apprendre plus sur les risques et problèmes que les personnes autistes peuvent recontrer en ligne, et comment faire de l'internet un lieu sûr pour eux.
Vous pouvez le trouver ici: https://fr.wizcase.com/blog/spectre-autistique-guide-de-securite/
 
Le bulletin de veille « Autisme » de l'INSHEA
Tous les mois, l'INSHEA publie un bulletin de veille sur les handicaps, et notamment un
Bulletin de veille « Autisme, troubles cognitifs, troubles du comportement » 
Pour le recevoir, s'inscrire à"La lettre de l'INSHEA"
https://www.inshea.fr/fr/content/inscription-a-la-lettre-de-lins-hea
 
Rééducations
  La méthode ABA
   
  La méthode des 3i
Une présentation de la méthode des 3i sur le site de l'AEVE - Autisme Espoir vers l’Ecole
  https://www.autisme-espoir.org/
Trouble du spectre de l’autisme – Évaluation de la méthode 3i Haute autorité de santé (HAS), mai 2022, 59 p.
L’objectif de ce travail était de réévaluer l’efficacité et la sécurité de la méthode 3i chez les enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme, à la suite de l’information par l’association Autisme Espoir vers l'école (AEVE) de l’existence de nouvelles études. Il souligne que les données scientifiques identifiées ne permettent pas de juger ni de conclure à l’efficacité et à la sécurité de la méthode 3i.
Texte intégral (has-sante.fr)
 
Un document du Ministère des Affaires sociales et de la Santé - Grands dossiers - L'autisme
  Une source d'information officielle, fiable et claire validée par un comité scientifique. 
Cet espace délivre une information officielle et validée par un comité scientifique conforme aux recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé et de l'ANESM, destinée à informer le grand public, tout comme les personnes concernées et leurs familles. 
  http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/l-autisme
Un dossier technique du CNSA : Troubles du spectre de l'autisme - mai 2016
  Guide d'appui pour l'élaboration de réponses aux besoins des personnes présentant des troubles du spectre de l'autisme destiné plus particulièrement aux équipes pluridisciplinaires des maisons départementales des personnes handicapées
  https://handicap.paris.fr/documents/2018/06/Troubles-du-spectre-de-l'autisme.-Guide-d'appui-CNSA.pdf
Secrétariat d'Etat chargé des Personnes handicapées : Les outils du repérage et d’information - 3 juillet 2020
  La Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement met à disposition des outils auprès des professionnels de santé, pour le repérage d’un développement inhabituel chez l’enfant de moins de 7 ans 

 

https://handicap.gouv.fr/autisme-et-troubles-du-neuro-developpement/intervenir-precocement-aupres-des-enfants/article/les-outils-du-reperage-et-d-information
Les GEM - Groupe d'Entraide Mutuel
 

GEM Autisme : l'instruction interministérielle
L'instruction interministérielle sur les GEM précise le public concerné et les modalités de sélection des projets par les ARS.

  https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/300120/gem-autisme-linstruction-interministerielle
 

Ouverture d’un GEM Autisme à Niort

  https://alainpecquerie.wordpress.com/2019/12/16/ouverture-dun-gem-autisme-a-niort/?fbclid=IwAR2lR8cWgBCv7Fwj6iOPHEL_RkFTuRs65lVtSTG-AHBPBC9gpHWSzvyqFXg
 
Les Groupes d'habiletés sociales
Dans un certain nombre de départements, les associations de parents d'enfants et de jeunes autistes organisent, dans le cadre de la compensation du handicap, des groupes d'habiletés sociales
Consulter les associations locales
  Exemple : en Ariège http://www.autisme-france.fr/offres/doc_inline_src/577/Autisme_Ariege_Plaquette_association.pdf
ou en Bourgogne http://respir-bourgogne.fr/services/groupe-dhabiletes-sociales/
Groupe d’Habiletés Sociales -Une note de l'hôpital Robert Debré
 

Alors que l’apprentissage des habiletés sociales se fait d’habitude de façon spontanée, naturellement dans les échanges ordinaires de la vie quotidienne, pour les personnes avec un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA), les habiletés sociales doivent être apprises intellectuellement en passant par l’explication orale ou écrite, par l’utilisation de dessins ou schémas, et l’entraînement...
Fiche N°1 : Organisation & Principaux thèmes

  https://www.pedopsydebre.org/post/groupe-d-habilet%C3%A9s-sociales-fiche-n-1-organisation-principaux-th%C3%A8mes
Un site Asperger
  Des lecteurs nous signalent un site très riche sur l'Autisme Asperger. Il s'agit du site de Mme Ruby Villar-Documet, Psychologue Clinicienne d’Orientation Scientifique et PsychoNeuroThérapeute
Son atout pour l’exercice est une combinaison d'expertise scientifique et d’expérience clinique de plus de 25 ans.
  https://www.rvd-psychologue.com/ruby-villar-documet.html
Un guide de mise en garde contre le harcèlement par internet
  Des lecteurs nous signalent un guide qui peut être utile aux personnes atteintes d'autisme qui utilisent internet
  Troubles du spectre autistique : guide de sécurité en ligne
 
8. Des certificats nationaux d'intervention
Un certificat d'intervention en autisme
  • Présentation générale
Le décret n° 2020-1064 du 17 août 2020 relatif au certificat national d'intervention en autisme
vise à renforcer les compétences des professionnels dans le domaine du repérage, de l'orientation et de l'accompagnement des personnes atteintes de troubles du spectre de l'autisme. Le texte définit également les modalités de formation et de certification nécessaires à l'obtention de ce certificat.
  https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000042241358&categorieLien=id
Ce décret (n° 2020-1064) permet la mise en œuvre du certificat national d'intervention en autisme (CNIA), paru le 17 août 2020 (en lien ci-dessous).
  • Pour qui ?
Ce certificat est ouvert à tout professionnel du secteur médico-social exerçant auprès des personnes autistes : ceux de la petite enfance, du médico-social, les personnels d'accueil des organismes culturels ou sportifs….

Le GNCRA (Groupement national des centres de ressource en autisme) précise qu'il est également possible d'intégrer dans cette formation des demandeurs d'emploi, ainsi que les personnels de l'Education nationale (par exemple les AESH) et même les aidants, « même s'il n'en font pas forcément un usage professionnel par la suite », pourvu qu'ils aient les diplômes requis.

  • Deux degrés
Il comporte deux degrés, le premier (formation de 140 h) pour un niveau de qualification de niveau 3 à 4 (certificat d'aptitudes professionnelles (CAP) ou baccalauréat) et le second (175 h) pour un titre de niveau 5 à 8 (bac +2 à doctorat).
  • Quel contenu de formation ?

Les formations allient des apports théoriques et pratiques, notamment lors de stages. Elles doivent permettre de valider les compétences de chaque professionnel dans 9 domaines
(Détail des référentiel : Arrêté du 17 août 2020 relatif aux référentiels de compétence, de formation et d'évaluation des certificats nationaux d'intervention en autisme de premier degré et de second degré
https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000042241375?r=wXYGZjtqE8
  • Des organismes habilités

Il revient au GNCRA (Groupement national des centres de ressource en autisme) d'habiliter les organismes de formation, pour une durée de trois ans, renouvelable.
(Cette présentation reprend pour une part celle du site handicap.fr)
9. La stratégie nationale 2018-2022 pour l'autisme 
  Sur le site du Secrétariat d'Etat chargé des Personnes handicapées 
http://handicap.gouv.fr/focus/l-autisme/strategie-nationale-pour-l-autisme-2018-2022/article/strategie-nationale-pour-l-autisme-2018-2022-changeons-la-donne
La stratégie pour l'autisme au sein des troubles neuro-développement (TND) 2018-2022 a été présentée par le Premier ministre Édouard Philippe et Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, en présence du Président Emmanuel Macron, le vendredi 6 avril 2018.
Le Premier Ministre et Sophie Cluzel ont présenté 5 engagements phares :
  • Engagement 1 : renforcer la recherche et les formations
  • Engagement 2 : mettre en place les interventions précoces prescrites par les recommandations de bonnes pratiques
  • Engagement 3 : garantir la scolarisation effective des enfants et des jeunes
  • Engagement 4 : favoriser l’inclusion des adultes
  • Engagement 5 : soutenir les familles
Ces engagements phares sont suivis de 20 mesures concrètes
Voir notamment : engvagement 3 : Recrutement, formation et déploiement des professeurs-ressources pour les TSA et TND
 
Un conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-développement
Le Premier Ministre et Sophie Cluzel ont annoncé la création d'un conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-développement (Décret n° 2018-296 du 25 avril 2018)
Mme Claire Compagnon, inspectrice générale des affaires sociales, est nommée au poste de déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement, placé sous l’autorité de la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées.
La déléguée interministérielle a pour mission de piloter le déploiement de la centaine de mesures prévues, qui mobilisent une enveloppe nouvelle de 344 millions d’euros au bénéfice de l’amélioration de la réponse aux besoins des personnes tout au long de leurs parcours de vie. Elle sera soutenue par une équipe en cours de constitution.
Elle aura notamment pour mission de garantir le recours structuré et constant à l’expertise des usagers, des professionnels et des scientifiques dans la mise en œuvre de la stratégie. Elle s’appuiera pour cela sur le conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-développement, créé par ce même décret. Il doit permettre notamment la reconnaissance de l’expertise des personnes et des familles et leur pleine association au suivi de la stratégie, comme elles l’ont été à l’ensemble de la concertation préparatoire.
  Les membres du conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-développement ont ete nommés par l'Arrêté du 20 juillet 2018 (JORF n°0166 du 21 juillet 2018 - texte n° 58). Il comprend
1° Douze représentants des associations de familles et d'usagers ;
2° Six représentants de l'Etat et des collectivités territoriales ;
3° Neuf professionnels et scientifiques ;
4° Huit personnalités qualifiées.
  Parmi les représentants des associations de familles et de personnes auitistes, on trouve plus spécialement,pour l'autisme
Mme Sophie BIETTE, référente autisme de l'association Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis.
Mme Danièle LANGLOYS, présidente de l'association Autisme France.
Mme Christine MEIGNIEN, présidente de la fédération française Sésame autisme.
Mme Estelle MALHERBE, présidente de l'association Autistes sans frontières.
M. Vincent DENNERY, président de l'association Agir et vaincre l'autisme.
Mme Stéfany BONNOT-BRIEY, vice-présidente de l'Association francophone de femmes autistes.
 
  La réaction très méfiante d'Autisme-France
Autisme-France se montre extrêmement méfiant - c'est le moins qu'on puisse dire- vis à vis de la stratégie annoncée et vis à vis de ce nouveau Conseil national :
"De glissement en glissement, ce qui devait être un plan autisme 4 est devenu une vague stratégie autisme au sein des troubles du neuro-développement, ce qui ne veut pas dire grand-chose (...). Il n’y a jamais eu aucun consensus au Copil du pseudo-plan 4 pour aller dans le sens de la dilution des troubles du spectre de l’autisme dans les troubles du neuro-développement (...) Les CRA qui étaient représentés au Copil et dans la concertation n’ont jamais défendu une telle approche : ils sont, comme les ARS, exclus du nouveau Conseil TSA TND, largement constitué de personnes dont le champ d’expertise n’est pas l’autisme (...). Il n’y a aucun consensus scientifique non plus pour dire qu’on peut diagnostiquer et intervenir précocement pour tous les troubles neuro-développementaux (...). L’idée a été insidieusement répandue par certains lobbies que l’autisme était sur-diagnostiqué au détriment d’autres troubles, alors que même la Cour des Comptes a souligné que le diagnostic fourre-tout de déficience intellectuelle avait empêché le repérage des personnes autistes (...). Nous allons assister au démantèlement de tout le travail qui a été fait pour développer des équipes de proximité de diagnostic précoce, au nom de présupposés idéologiques et non scientifiques, que tous les enfants avec TND paieront au prix fort : aucun n’aura le diagnostic ni l’intervention qui répondront à leurs besoins (...)."
http://www.autisme-france.fr/ > La nouvelle stratégie autisme
Les CTRA - Comités Technique Régional de l’Autisme
Le CTRA est l’instance de concertation régionale. Il a vocation à être une force de proposition et de mobilisation en matière de politique menée en faveur des personnes souffrant d’autisme.
 
Le GIS

Le Groupement d’intérêt scientifique (GIS), consacré à la « Stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement - lancement des actions “ réseau national de recherche ” pour changer la donne », a été lancé officiellement à Paris. La dikrection du GIS a été confiée à Me le Pr Barthélémy.

 

Stratégie nationale Autisme –2018-2022 - Point d'étape 2020

  Document : Qu'est-ce qui a changé ?
  https://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/bilan_autisme_2_ans_2020.pdf

Deux ans après le lancement d’une nouvelle stratégie nationale pour l’autisme, l’heure est à un premier bilan. Des avancées, en matière de scolarité ou de diagnostic, ne masquent pas les difficultés qui persistent.(article dans La Croix).

Stratégie nationale Autisme - Point d'étape de mars 2022 - Secrétariat d'Etat chargé des Personnes Handicapées
Point d'étape de mars 2022 sur les avancées de la stratégie nationale 2018-2022 pour l'autisme au sein des troubles du neurodéveloppement

Dans son dossier de presse du 16 mars, le secrétariat d’État chargé des Personnes handicapées signale en faits et chiffres les solutions mises en place pour la formation des élèves et étudiants avec troubles du spectre autistique (TSA). Concernant l'engagement 3 « Rattraper le retard en matière de scolarisation et faciliter l'inclusion dans l'enseignement supérieur » il souligne notamment :
– la création de 336 classes spécifiques : Unités d'enseignement en maternelle (UEMA), Unités d'enseignement élémentaire autisme (UEEA) et Dispositifs d'autorégulation (DAR) ;
– le recrutement de la formation de 101 professeurs ressources TSA pour aider les équipes pédagogiques qui accueillent des enfants autistes dans les classes des premier et second degrés ;
– la délégation de 11 millions de crédits médico-sociaux aux dispositifs qui accompagnent les adolescents autistes engagés dans une formation professionnelle ou technologique ;
– la formation ou la sensibilisation aux TSA de 3 700 enseignants, personnels administratifs et professionnels des services des Crous, et l'adhésion de 26 établissements universitaires au programme Aspie-Friendly qui œuvre pour favoriser l'inclusion des étudiants autistes ;
– la simplification de la procédure pour l'aménagement des examens.
Il prévoit d'ici fin 2022 la création de 72 nouveaux dispositifs dans l'école ordinaire, le développement du programme Aspie-Friendly, et celui de la formation continue des enseignants sur les troubles du neurodéveloppement.
Article du secrétariat d’État (handicap.gouv.fr) 4 ans de mise en œuvre de la stratégie nationale autisme et troubles du neuro-développement
Téléchargement du dossier de presse (format PDF – 7,6 Mo) Point d'étape - La mise en œuvre de la stratégie nationale pour l‘autisme au sein des troubles du neuro-développement en faits et chiffres

 

Poursuite de mise en œuvre de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022

Instruction interministérielle n° DGCS/SD3B/DIA/DSS/SD1A/DGOS/R4/CNSA/2022/132 du 4 mai 2022 relative à la poursuite de mise en œuvre de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022
Bulletin officiel Santé-Protection sociale-Solidarité - N° 2022/14 du 30 juin 2022
Cette instruction apporte des précisions sur les priorités d’action à mettre en œuvre par les ARS dans le cadre de la dernière année d’exécution de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022.
  Bulletin officiel Santé - Protection sociale - Solidarité n° 2022/14 du 30 juin 2022 (solidarites-sante.gouv.fr)
 
10. La certification des Services et établissements - Autisme : CAP HANDEO
  S'il s'agit de repérer les "bons établissements" il y a là une procédure dont on pourrait peut-être s'inspirer dans d'autres domaines et notamment dans l'Education nationale !
Nouvelle certification "Cap'Handéo Services et établissements - Autismeautisme Lancement de la nouvelle certification "Cap'Handéo Services et établissements - Autisme". Une aide à identifier les services et établissements médico-sociaux accompagnant les personnes autistes ; pour que chacun puisse bénéficier d'un accompagnement sur mesure, précis et adapté. L’expertise d’Autisme France a été sollicitée pour établir cette certification. La reconnaissance de la certification Cap'Handéo « Services à la personne » valant évaluation externe simplifie les démarches des services. Cette équivalence totale doit permettre aux structures à la fois de remplir leurs obligations réglementaires et de s’engager dans une démarche d'amélioration continue de qualité de service. En savoir plus Témoignage de Danièle Langloys, présidente d’autisme France dans le dossier de presse Le référentiel
  Le lien - Le bulletin d'information d'Autisme France - mai-juin 2018
http://www.autisme-france.fr/offres/doc_inline_src/577/Le_Lien_AF_05-06.2018.pdf
  Le lancement de la certification Services et établissements autisme
http://www.handeo.fr/actualites/lancement-certification-services-etablissements-autisme
  Le référentiel de certification
http://www.handeo.fr/sites/default/files/field-files/R%C3%A9f%C3%A9rentiel_Certification%20CapHandeo%20ESSMS_VF.pdf
  Dossier de presse
http://www.handeo.fr/sites/défaut/files/upload-files/CHND_DP_Lancement_certification__ESSMS_VFIMPRESSION.pdf
 
Mise à jour : 26/04/2022

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