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Une page sur l'autisme

 
Plan de la page

1. Les associations
2. La définition de l'autisme
3. Le diagnostic
4. Statistiques
5. Scolarisation - UEM - ULIS - SESSAD - Etablissements
6. Documents divers
7. Prises en charge et Plans autisme

 
1. Les associations de parents d'enfants autistes
Il est important pour les parents d'enfants autistes de ne pas rester isolés avec leur enfant. C'est pourquoi nous ouvrons cette page par une présentation des associations de parents. Les associations de parents d'enfants autistes et de personnes autistes sont nombreuses. Les unes sont nationales et s'attachent à défendre la cause des autistes au plan national, d'autres sont locales.
  Autisme-France
http://autisme.france.free.fr/
La vocation d'Autisme-France est d'aider les personnes atteintes d'autisme ou de troubles apparentés et leurs familles, de les défendre moralement et matériellement, de les aider à mettre en place les meilleures structures de prise en charge, de faire connaître l'autisme et de soutenir la recherche sur l'autisme.
Tél : 04 93 46 01 77 - autisme.france@wanadoo.fr
Autisme-France est sans doute l'association la plus importante de parents d'enfants autistes, avec des antennes ou des associations rattachées dans de nombreux départements (plus de 125 associations membres, partenaires ou affiliées).
  Agir et vaincre l'autisme
http://www.agirvaincrelautisme.org
Association pour l'ouverture et la gestion d'IME ABA l'autisme
  EgaliTED
http://www.egalited.org/
Le collectif EgaliTED a pour ambition de défendre les droits des personnes porteuses d'autisme et des autres Troubles Envahissants du Développement. Il est actif sur facebook : page Facebook: EgaliTED
  Fédération Française Sésame Autisme
https://sesameautisme.fr/
La Fédération Française Sésame Autisme est l'association la plus ancienne. Elle comprens un réseau de près de 32 associations, 4.000 salariés et une centaine d’établissements pour personnes avec autisme ; soit près de 3.000 places au seul bénéfice des personnes, enfants adolescents ou adultes avec autisme.
  Autistes sans frontières
http://www.autistessansfrontieres.com/
ASF œuvre pour la promotion de la scolarisation en milieu ordinaire des enfants autistes et finance des dispositifs d'accompagnements spécialisés, ASF regroupe une trentaine d'associations locales.
  Etc. etc.
On trouve en général la liste des associations d'un département sur le site de la MDPH. Et dans ce site, Voir aussi d'autres associations
Il existe une liste d'échanges (appelée aussi liste de diffusion) entre parents et professionnels, la liste "autisme". L'adhésion est gratuite. Voir liste autisme et une liste de l'association Asperger Aide ; plusieurs groupes d'échanges, également, sur facebook.
  Note à propos de l' Astroturfing
On se méfiera des petites association telles que le RAA"HP" - Rassemblement pour une Approche des Autismes Humaniste et Plurielle. Le RAA"HP" se prétend être une association de familles mais est en fait un groupuscule qui ne sert qu'à soutenir les professionnels qui ne veulent pas évoluer dans la prise en charge de l'autisme.
Lu sur Mediapart
L'astroturfing désigne une technique de propagande utilisée à des fins publicitaires ou politiques ou encore dans les campagnes de relations publiques, qui ont pour but de donner une fausse impression d'un comportement spontané ou d'une opinion populaire.
   
2. Présentation et définition de l'autisme
  Sur le site "tous à l'école" : l'autisme et les troubles envahissant du développement
Tous à l'école est un site destiné aux enseignants et à l'ensemble des professionnels accompagnant la scolarisation des jeunes malades ainsi qu'à leurs familles.
Qu'est-ce que l'autisme ?
Dans la classification internationale des maladies (CIM 10), l'autisme apparaît dans la catégorie « troubles envahissants du développement » (TED). Il s'agit d'un groupe hétérogène d'affections ayant pour caractéristique commune la triade suivante :
- une diminution des capacités de communication verbale ou non verbale,
- des difficultés dans les interactions sociales,
- une restriction des centres d'intérêts, avec des activités stéréotypées, répétitives, et souvent une utilisation inhabituelle des objets.
Ces anomalies envahissent le fonctionnement de l'enfant et altèrent son développement.
Les troubles envahissants du développement, aussi appelés troubles du spectre autistique ; ils regroupent des situations cliniques très diverses, dans un «continuum» qui va de l'autisme sévère associé à un retard mental plus ou moins important, à l'«autisme de haut niveau», ou syndrome d'Asperger.
Les troubles associés sont fréquents : des troubles de la vue, de l'audition, du tact, de l'odorat ; des troubles neurosensoriels (difficulté à décoder les informations sensorielles sans atteinte de la vue ou de l'audition); une épilepsie ; des difficultés d'alimentation précoces ; des troubles du sommeil ; des troubles du développement moteur, du développement du langage, des praxies ; une indifférence apparente à la douleur. Ils doivent impérativement être pris en compte très vite pour éviter une aggravation des problèmes. Il peut y avoir des comportements problématiques avec inhibition ou hyperactivité, agitation, anxiété, parfois auto-agressivité.

Voir la suite :
- Pourquoi ?
- Queles symptomes et quelles conséquences
- Traitement
- Conséquences sur la vie scolaire
- Quand faire attention
- Comment améliorer la vie scolaire des enfants malades

  Sur le site de l'INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale)
L'autisme : un trouble du neurodéveloppement affectant les relations interpersonnelles
ANAE - Approche Neuropsychologique des Apprentissages chez l'enfant
L'ANAE est une publication scientifique internationale multidisciplinaire (soixante-dix spécialités médicales et non-médicales).
L'ANAE fournit régulièrement des informations relatives à l'autisme,
par exemple dans son n ° 144 de novembre 2016 : "Les troubles du spectre de l'autisme"
http://www.anae-revue.com/
   
3. Le diagnostic
  Les CRA (Centres de Ressources Autisme) et les équipes pluridisciplinaires locales
Les médecins spécialistes compétents pour le diagnostic de l'autisme sont les neuropédiatres. Néanmoins, La HAS insiste sur le fait que l’autisme se manifestant de façon très diverse, le diagnostic devra mobiliser des professionnels de différentes disciplines (pédopsychiatres, psychologues, professionnels de la rééducation…).
le Ministère a établi, à raison d'au moins un par région, des Centres de Ressources Autisme (CRA), pluridisciplinaires, implantés dans les CHU.
  Voir : liste et adresses des CRA
Mme Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, a toutefois reconnu, lors de la journée de lancement du 4ème plan autisme, le jeudi 5 avril 2018, qu'un goulot d'étranglement s'était créé au niveau des CRA parce qu'ils étaient devenus des lieux de diagnostic pour toutes les situations alors que leur mission première était d'être des pôles de référence pour les cas complexes...
La HAS préconise donc la mise en place d'une équipe pluridisciplinaire de diagnostic de proximité par département avec l'aide des services de pédiatrie et de pédopsychiatrie. Et plusieurs CRA se sont déjà donné des antennes dans les départements de leur région.
Communiqué de presse de la HAS (Haute Autorité de Santé) du 19 février 2018
Autisme de l’enfant : accélérer les étapes jusqu’au diagnostic, agir sans attendre
L’autisme est un trouble qui apparaît dans les toutes premières années de l’enfance. Plus le diagnostic est posé tôt, plus les interventions pourront être mises en place précocement et aideront l’enfant dans son développement. Malheureusement le diagnostic est encore trop tardif en France et les parents inquiets ne savent pas toujours vers qui se tourner. Pour répondre à cette urgence, la HAS recommande aujourd’hui de mobiliser toutes les personnes en contact avec l’enfant pour repérer les signaux d’alerte, de s’appuyer sur le médecin traitant pour proposer au plus vite de premières actions et sur les équipes spécialisées pour confirmer le diagnostic et initier un projet d’interventions personnalisé.
   
Note : les troubles autistiques et la psychanalyse
C'est principalement sur internet qu'a été mené le combat des parents et de leurs associations contre les psychanalystes pour faire reconnaître que les troubles envahissant du développement ne sont d'ordre psychologique mais d'ordre neuro-décveloppemental.
Sur la liste de diffusion "autisme", par exemple, on a vu se construire une sorte d'expertise des parents, fondée sur la confrontation des témoignages et des données, étayée aussi par les travaux scientifiques évoqués et commentés sur la liste et, face aux psychiatres (du courant psychanalytique), se constituer une sorte de camp des parents qui avaient opté pour la prise en charge éducative.
  Dans un article écrit il y a plus de dix ans, je notais que l'un des points forts d'internet se manifestait dans les échanges entre les parents dans les divers forums et listes de diffusion et que cette nouvelle donne n'a pas fini de se faire sentir dans les débats sur la prise en charge des enfants handicapés. (La LOI de 2005 et ses conséquences). Et aujourd'hui, à côté des listes de diffusio, j'ajouterais évidemment facebook...
Dr B.F.

25 - 02 -12
L’évolution vers une suppression progressive de la prise en charge des enfants Dys par les “thérapeutes” à vocation psychiatrique ou psychanalytique est fondamentale. Nous l’avions déjà signalé en Charente-Maritime.
On ne peut pas systématiquement critiquer le travail de certains pédopsychiatres à une époque où ils étaient les seuls à s’investir auprès des enfants Dys. (Exp. Pr DUGAS Paris). Mais on sait maintenant (...) que la prise en charge psychanalytique n’a pas sa place dans la thérapie. Il a fallu plus de 40 ans pour s’en rendre compte. i
tous à l'école
Les théories psychanalytiques semblaient souvent mettre en cause le rôle des parents dans la genèse des difficultés. Mais on sait maintenant que ce sont en fait ces troubles neuro-développementaux qui perturbent rapidement et profondément l'entourage, lequel croit à un rejet, un refus de la relation (pas de regard direct, ne tend pas les bras..). Ces difficultés de développement doivent donc être reconnues au plus vite pour permettre, par un accompagnement précoce et soutenu de l'enfant et de sa famille, que les troubles ne deviennent pas envahissants et que l'enfant puisse communiquer.
http://tousalecole.fr/content/autisme-et-troubles-envahissants-du-développement-ted
Note ISP

25-02-12
Une prise de position de la HAS relative à l'autisme
Le rapport de HAS (Haute Autorité de santé) a été rendu public le jeudi 8 mars. La HAS estime qu’on ne peut conclure à la pertinence des approches psychanalytiques dans le traitement des enfants autistes. (voir HAS recommandations mars 2012)
Dans le même ordre d'idées, on sera attentif à la note ci-dessus à propos de la terminologie : la DSM5 devrait classer la dsysphasie parmi les troubles neurodéveloppementaux
Note ISP

25-02-12
A propos des troubles des apprentissages
La FFDys, dans une déclaration du 14 février 2012,a rappelé que des parents d'enfants souffrant de troubles d'apprentissage ou du langage se heurtent aux mêmes difficultés que les familles des enfants autistes.
Voir Communiqué FFDys sur la psychanalyse, les Dys et l'autisme
Un certain nombre de psy libéraux, d’hôpitaux de jour, de CMPP retardent ainsi la mise en œuvre de rééducations précoces. On en a eu encore un exemple dans l’émission de mardi dernier. On proposera par exemple une thérapie familiale...
25-02-18 Depuis la note précédente, qui date de 2012, la situation a tout de même évolué...
 
4. Statistiques
Il est difficile d'obtenir des statistiques fiables tant qu'il n'y a pas accord sur la nomenclature et tant que les MDPH ne rempliront pas leur rôlle d'être les observatoires du handicap ! On prendra donc les chiffres présentés par les associations avec prudence.
  Lu sur le site Autisme France
Il n'y a pas de statistique officielle concernant les personnes avec TSA en France mais les données épidémiologiques établies par la Haute autorité de santé (HAS) en 20091 permettent d'évaluer cette population à partir des statistiques démographiques disponibles.
En 2009, la prévalence estimée des TED (Troubles Envahissants du Développement) est de 6 à 7 pour mille personnes de moins de 20 ans (soit 1 pour 150).
Pour l'autisme infantile, la prévalence est de 2 pour mille personnes de moins de 20 ans. Par "autisme infantile" on entend les cas d'autisme typiques, apparus avant l'âge de trois ans, aussi appelé autisme infantile précoce de KANNER. Chez les personnes avec autisme infantile, 70 % présentent un retard mental associé. Celui-ci se distribue en 40 % de retard mental profond et 30 % de retard mental léger.
http://www.autisme-france.fr/offres/doc_inline_src/577/Rapport+alternatif+droits+de+l5C27homme+Autisme+France.pdf
  Le ministère de l’éducation nationale
Dans les statistiques de l'Education nationale, les troubles psychiques recouvrent les troubles de la personnalité et les troubles du comportement. Il est difficile de savoir quelle est la proportion d'élèves autistes : la moitié ? le tiers ? ...? Ce qui ferait au plus 2 élèves sur mille (0,20 %), et c'est déjà beaucoup... Les chiffres retenus sont ceux du nombre d'élèves faisant l'objet d'un PPS http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page91.htm#repartition
Les élèves souffrant de troubles du psychisme scolarisés représentent environ 1 élèves sur 200 (0,43 %)..
Troubles du psychisme (année 2015-2016)
Année
2015-2016
Population
scolaire totale
(public + privé)
Elèves handicapés Troubles du psychisme
    Effectifs
scolaires
en % de la
population totale
Effectifs
scolarisés
en % de la
population
handicapée
en % de la
population
totale
1er degré 6 805 200 160 043 2,35 % 32 967 20,60 % 0,48 %
2d degré 5 536 400 118 935 2,15 % 19 615 16,49 % 0,35 %
total 12 341 600 278 978 2,26 % 52 582 18,14 % 0,43 %
"Repères et références statistiques", du Ministère de l'EN, édition de 2017 (année 2015-2016) :
http://www.education.gouv.fr/cid57096/reperes-et-references-statistiques.html
notammet page 1.2, 1.6, 3.2 et 4.2.
 
5. Scolarisation
  Texte officiel : la Circulaire interministérielle n°2005-124 du 8 mars 2005
  Politique de prise en charge des personnes atteintes d’autisme et de troubles envahissants du développement (TED)
La circulaire privilégie la scolarisation en milieu ordinaire quand c'est possible, sous les formes soit de l'intégration individuelle soit de l'intégration collective (clis et upi), dans le cadre du projet personnalisé et avec l'aide des services d'accompagnement.
Note ISP

La circulaire ne reprend pas la formulation très claire de la circulaire précédente, d'avril 95, qui préconisait que soient créés "des services d'éducation spéciale et de soins à domicile couplés à des classes d'intégration scolaire".
 
  Les ULIS TED

Les ULIS TED (Troubles Envahissant du Développement) ont été reconnues officiellement par la circulaire 2010-088 du 18 juin 2010 relative aux ULIS, dans le 2d degré, et par la circulaire du 21 août 2015 relative aux ULIS dans le 1er degré. (Les ULIS succèdent aux CLIS et aux UPI)

Ces classes spécifiques TED s'étaient développées à partir de la circulaire de 2015. On en trouvera la liste sur Liste des ULIS 1er et 2d degré pour enfants et adolescents autistes
  Exemple d'une ULIS TED : L'Ulis-école de l'école Paul Michaud de Châtelaillon-Plage (17)
et sa participation à la classe de neige de l'école
  Les UEM (Unités d'Enseignement en Maternelle)
Par ailleurs, le Ministère avait décidé l'ouverture d'Unités d'Enseignement en Maternelle (UEM) à partir de la rentrée de 2014. Ce sont, sur trois années, au moins une classe par département qui ont été ouvertes.
Le plan autisme 2013-2017 a notamment permis la création de 112 unités d’enseignement (UE) en classes maternelles, chacune scolarisant sept élèves à temps plein, en s’appuyant sur le déploiement d’interventions précoces, personnalisées, globales et coordonnées telles que recommandées par la haute autorité de santé (HAS).
Dans le cadre de la stratégie nationale 2018-2022, le Ministère prévoit de "tripler le nombre d'unités d'enseignement maternel autisme (UEMa) afin de scolariser tous les enfants à 3 ans y compris ceux présentant des troubles plus sévères."
  Voir : les UEM et la liste des UEM
  Exemple d'une UEM : La classe Soleil de l’Ecole Saint Dominique de Neuilly-sur-Seine (92)
  Les IME-ABA
Les méthodes éducatives ABA ont renouvelé la prise en charges des enfants et des jeunes autistes.
Elles sont recommandées par exemple par la HAS : "La HAS et l’Anesm recommandent que le projet personnalisé d’interventions couvre tous ces domaines et soit élaboré en partenariat avec les parents et leur enfant. Des interventions globales et coordonnées sont recommandées (...) Les interventions seront fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale qu’il y ait ou non retard mental associé. Les familles et les enfants pourront par exemple adopter, avec l’ensemble des professionnels concernés, des interventions fondées sur l’analyse appliquée du comportement dites ABA, des interventions développementales telles que mises en œuvre dans les programmes TEACCH (...). (HAS Dossier de presse 8 maers 2012).
Un certain nombre d'établissements médico-éducatifs utilisent aujourd'hui ces méthodes.
  Exemple d'un IME-ABA : un IME ABA à Angoulême
D'autres adresses : IME ABA et formations ABA
Voir aussi : France autisme
  Les méthodes éducatives ABA, PECS et TEAcCH
Sur ces méthodes de plus en plus utilisées dans les classes et les établissements pour enfants autistes, voir une présentation proposée par Mme Christine Philip : L'ABA, le PECS, la méthode TEACCH
http://web17.ac-poitiers.fr/ASH/?autisme-Philip

Note ISP
PECS et icônes
Des personnes désireuses d'utiliser la méthode PECS de communication par l'image trouveraient des icônes à imprimer en cherchant sur Google : PECS et icônes.
 
La certification des Services et établissements - Autisme : CAP HANDEO
  S'il s'agit de repérer les "bons établissements" il y a là une procédure dont on pourrait peut-être s'inspirer dans d'autres domaines et notamment dans l'Education nationale !

Nouvelle certification "Cap'Handéo Services et établissements - Autismeautisme Lancement de la nouvelle certification "Cap'Handéo Services et établissements - Autisme". Une aide à identifier les services et établissements médico-sociaux accompagnant les personnes autistes ; pour que chacun puisse bénéficier d'un accompagnement sur mesure, précis et adapté. L’expertise d’Autisme France a été sollicitée pour établir cette certification. La reconnaissance de la certification Cap'Handéo « Services à la personne » valant évaluation externe simplifie les démarches des services. Cette équivalence totale doit permettre aux structures à la fois de remplir leurs obligations réglementaires et de s’engager dans une démarche d'amélioration continue de qualité de service. En savoir plus Témoignage de Danièle Langloys, présidente d’autisme France dans le dossier de presse Le référentiel

  Le lien - Le bulletin d'information d'Autisme France - mai-juin 2018
http://www.autisme-france.fr/offres/doc_inline_src/577/Le_Lien_AF_05-06.2018.pdf
  Le lancement de la certification Services et établissementgs autisme
http://www.handeo.fr/actualites/lancement-certification-services-etablissements-autisme
  Le référentiel de certification
http://www.handeo.fr/sites/default/files/field-files/R%C3%A9f%C3%A9rentiel_Certification%20CapHandeo%20ESSMS_VF.pdf
  Dossier de presse
http://www.handeo.fr/sites/default/files/upload-files/CHND_DP_Lancement_certification__ESSMS_VFIMPRESSION.pdf
   
  Des formations : ouverture début 2017 d'un DU Autisme et apprentissages
L’INS HEA lance un nouveau DU « autisme et apprentissages » qui s’adresse aux enseignants, éducateurs, psychologues, et professionnels désireux d’approfondir leurs connaissances des troubles de l’autisme et des troubles spécifiques des apprentissages afin d’obtenir une qualification universitaire
http://www.inshea.fr/fr/content/d-u-autisme-apprentissages
Sur le site Autisme-France
Une liste de références relatives à la scolarisation des enfants autistes
http://www.autisme-france.fr/577_p_25376/scolarisation.html
   
Echanges : l'orientation au niveau de la maternelle
N. (91 )

07-03-13
Mon fils est en Petite Section de maternelle et cette année scolaire est très difficile. Il vient d'être diagnostiqué autiste. La directrice me dit qu'il ne pourra pas rester à l'école, elle me recommande l'hôpital de jour. Je cherche une structure pour la rentrée prochaine...
Réponse ISP

07-03-13

Bien difficile de trouver une piste…
- contacter France-Autisme http://autisme.france.free.fr/
ou une autre association de parents > autisme
- contacter l’enseignant référent du secteur. Demander l'adresse à l'école
- certains petits IME ABA accueillent les enfants dès 3 ans, mais ils sont rares. Voir une première liste sur
http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page169.htm
- vous inscrire sur la liste de diffusion « autisme » et y poser votre question.
Pour s'inscrire, envoyer un message à : autisme-subscribe@yahoogroupes.fr
- interroger la MDPH : il y a peut-être quelqu’un plus spécialement chargé des maternelles.

07-09-17 Aujourd'hui,on ajouterait : voir s'il y a une UEM dans le secteur, et une place dans cette UEM.
 
6. Documents divers
 
Enfants autistes : bienvenue à l'école !

Cinq programmes vidéo pédagogiques dédiés à l’inclusion scolaire des enfants autistes - Sophie ROBERT, réalisatrice

http://enfantsautistesbienvenuealecole.com/la-serie/presentation

L’objectif est de fournir aux professeurs, aux AESH, et plus généralement à toute personne intervenant dans le champ de l’autisme et du handicap au sein de l’Education Nationale, un outil de sensibilisation et de formation à l’inclusion scolaire, qui lui permette d’entrer dans la démarche pour faciliter l’inclusion des enfants autistes.

Les moyens : filmer des professeurs inclusifs, des enseignants spécialisés, et des experts de la pédagogie différenciée (professeurs et experts de l’Education Nationale, psychologues TEACCH, ABA, Montessori, orthophonistes)...
En effet cette série va mettre en valeur les ressources intellectuelles, pédagogiques et humaines au sein de l'Education Nationale afin que ces personnes ressources servent de « rôle model » aux enseignants qui s'interrogent.
Un document du Ministere des Affaires sociales et de la Santé - Grands dossiers - L'autisme
  Une source d'information officielle, fiable et claire validée par un comité scientifique.
Cet espace délivre une information officielle et validée par un comité scientifique conforme aux recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé et de l'ANESM, destinée à informer le grand public, tout comme les personnes concernées et leurs familles.
  http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/l-autisme
Un dossier technique du CNSA : Troubles du spectre de l'autisme - mai 2016
 

Guide d'appui pour l'élaboration de réponses aux besoins des personnes présentant des troubles du spectre de l'autisme destiné plus particulièrfement aux équipes pluridisciplinaires des maisons départementales des personnes handicapées

  https://handicap.paris.fr/documents/2018/06/Troubles-du-spectre-de-l'autisme.-Guide-d'appui-CNSA.pdf
Pour le diagnostic
  Des recommandations "pour la pratique professionnelle du diagnostic de l'autisme" de la HAS, d'octobre 2005
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_468812/fr/recommandations-pour-la-pratique-professionnelle-du-diagnostic-de-l-autisme
Pour la scolarisation
  sur le site d'Autisme France : une liste de références
http://www.autisme-france.fr/577_p_25376/scolarisation.html > autisme et pédagogie
Un guide contre le signalement abusif
sur le site de Vaincre l'autisme

Pensé comme un outil pour vous protéger et vous défendre, le Guide contre le signalement abusif il contient toutes les INFORMATIONS relatives à cette procédure, mais aussi nos RECOMMANDATIONS pour vous en prémunir, des TÉMOIGNAGES et études de cas.
Publié par Vaincre l'autisme.
http://vaincrelautisme.org/sites/default/files/Guide%20contre%20le%20signalement%20abusif.pdf

 
7. La stratégie nationale 2018-2022 pour l'autisme 
  Sur le site du Secrétariat d'Etat chargé des Personnes handicapées
http://handicap.gouv.fr/focus/l-autisme/strategie-nationale-pour-l-autisme-2018-2022/article/strategie-nationale-pour-l-autisme-2018-2022-changeons-la-donne

La stratégie pour l'autisme au sein des troubles neuro-développement (TND) 2018-2022 a été présentée par le Premier ministre Édouard Philippe et Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, en présence du Président Emmanuel Macron, le vendredi 6 avril 2018.

Le Premier Ministre et Sophie Cluzel ont présententé 5 engagements phares :

  • Engagement 1 : renforcer la recherche et les formations
  • Engagement 2 : mettre en place les interventions précoces prescrites par les recommandations de bonnes pratiques
  • Engagement 3 : garantir la scolarisation effective des enfants et des jeunes
  • Engagement 4 : favoriser l’inclusion des adultes
  • Engagement 5 : soutenir les familles
Ces engagements phares sont suivis de 20 mesures concrètes
Engagement 3  : Garantir la scolarisation effective des enfants et des jeunes
Sur le sitge du Ministère de l'EN :
Stratégie nationale 2018-2022 pour l'autisme : garantir la scolarisation effective des enfants et des jeunes
Cet engagement 3 comprend 4 mesures
  • Scolariser en maternelle tous les enfants autistes
  • à chaque enfant un parcours scolaire fluide et adapté à ses besoins, de l'école élémentaire au lycée
  • Former et accompagner dans leur classe les enseignants accueillant des élèves autistes
  • Garantir l'accès des jeunes qui le souhaitent à l'enseignement supérieur
L'école maternelle est le premier lieu d'apprentissage. Pourtant, seulement 30 % des enfants autistes y sont scolarisés, en moyenne moins de deux journées par semaine. À l'âge de l'élémentaire, seuls 40 % des enfants autistes sont scolarisés à l'école ordinaire.
Pourtant, apprendre, pour ces enfants comme pour les autres, est la seule voie pour se construire un avenir autonome, respectueux de ses choix. L'école est donc la clé de l'inclusion sociale
Pour les parents, cette scolarisation partielle se traduit par une assignation à résidence, les empêchant de travailler et de mener une vie "comme tout le monde".
Quels sont les enjeux de cette stratégie ? La construction de l'école inclusive pour l'ensemble des enfants handicapés devra garantir la scolarisation des enfants autistes. En réponse à la diversité des besoins d'accompagnement, des dispositifs variés seront construits à chaque âge, et selon les besoins spécifi ques de chaque enfant au sein de l'école.
L'obligation de scolarisation à 3 ans s'appliquera à tous les jeunes enfants autistes, et sera facilitée par les interventions précoces dès la petite enfance et le renforcement des modalités d'accueil spécifiques. Des parcours personnalisés, adaptés aux besoins de chaque élève, seront ensuite proposés, de l'école élémentaire au lycée.
 
Scolariser en maternelle tous les enfants autistes
  • Faciliter la scolarisation à l'école maternelle ordinaire, en faisant intervenir en classe des équipes médico-sociales ou libérales, en soutien aux équipes pédagogiques.
  • Tripler le nombre d'unités d'enseignement maternel autisme (UEMa) afin de scolariser tous les enfants à 3 ans y compris ceux présentant des troubles plus sévères.

Garantir à chaque enfant un parcours scolaire fluide et adapté à ses besoins, de l'école élémentaire au lycée

  • Accélérer le plan de conversion des AVS (auxiliaires de vie scolaire), recrutés en contrat de courte durée en AESH (accompagnants des élèves en situation de handicap), afin de permettre aux enfants suivant une scolarité ordinaire de bénéficier d'accompagnants plus pérennes et plus professionnels.
  • Augmenter le nombre d'élèves atteint de troubles du spectre de l'autisme (TSA) scolarisés en Unités localisées pour l'inclusion scolaire (ULIS) en élémentaire, au collège et en lycée professionnel.
  • Redéployer l'offre d'éducation spécialisée au sein de l'école et créer des unités d'enseignement en élémentaire dédiées à la scolarisation de jeunes élèves avec TSA requérant un appui médico-social soutenu.
Former et accompagner dans leur classe les enseignants accueillant des élèves autistes
  • Renforcer les équipes ressources départementales par 100 enseignants spécialisés sur l'autisme (1 par département) : ces professeurs spécialisés interviendront sur place, auprès des équipes pédagogiques et des enseignants accueillant dans leurs classes des enfants autistes.
  • Développer des actions d'information et sensibilisation à destination des professionnels intervenant dans le parcours scolaire de l'enfant (accompagnants, enseignants et enseignants spécialisés, médecins et psychologues scolaires...).
Garantir l'accès des jeunes qui le souhaitent à l'enseignement supérieur
Faciliter l'accès à l'enseignement supérieur, au travers du nouveau processus Parcoursup, par la construction d'un parcours scolaire adapté et l'amélioration des accompagnements au sein de l'université.
 
Un conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-développement
Le Premier Ministre et Sophie Cluzel ont annoncé la création d'un conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-développement (Décret n° 2018-296 du 25 avril 2018)
Mme Claire Compagnon, inspectrice générale des affaires sociales, est nommée au poste de déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement, placé sous l’autorité de la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées.
La déléguée interministérielle a pour mission de piloter le déploiement de la centaine de mesures prévues, qui mobilisent une enveloppe nouvelle de 344 millions d’euros au bénéfice de l’amélioration de la réponse aux besoins des personnes tout au long de leurs parcours de vie. Elle sera soutenue par une équipe en cours de constitution.

Elle aura notamment pour mission de garantir le recours structuré et constant à l’expertise des usagers, des professionnels et des scientifiques dans la mise en œuvre de la stratégie. Elle s’appuiera pour cela sur le conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-développement, créé par ce même décret. Il doit permettre notamment la reconnaissance de l’expertise des personnes et des familles et leur pleine association au suivi de la stratégie, comme elles l’ont été à l’ensemble de la concertation préparatoire.

 

Les membres du conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-développement ont ete nommés par l'Arrêté du 20 juillet 2018 (JORF n°0166 du 21 juillet 2018 - texte n° 58). Il comprend
1° Douze représentants des associations de familles et d'usagers ;
2° Six représentants de l'Etat et des collectivités territoriales ;
3° Neuf professionnels et scientifiques ;
4° Huit personnalités qualifiées.

  Parmi les représentants des représentants des associations de familles et d'usagerspersonnes auitistes, on trouve plus spécialeme,ntpour l'autisme
Mme Sophie BIETTE, référente autisme de l'association Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis.
Mme Danièle LANGLOYS, présidente de l'association Autisme France.
Mme Christine MEIGNIEN, présidente de la fédération française Sésame autisme.
Mme Estelle MALHERBE, présidente de l'association Autistes sans frontières.
M. Vincent DENNERY, président de l'association Agir et vaincre l'autisme.
Mme Stéfany BONNOT-BRIEY, vice-présidente de l'Association francophone de femmes autistes.

 

  La réaction très méfiante d'Autisme-France
Autisme-France se montre extrêmement méfiant - c'est le moins qu'on puisse dire- vis à vis de la stgratégie annoncée et vis à vis de ce nouveau Conseil national :
"De glissement en glissement, ce qui devait être un plan autisme 4 est devenu une vague stratégie autisme au sein des troubles du neuro-développement, ce qui ne veut pas dire grand-chose (...). Il n’y a jamais eu aucun consensus au Copil du pseudo-plan 4 pour aller dans le sens de la dilution des troubles du spectre de l’autisme dans les troubles du neuro-développement (...) Les CRA qui étaient représentés au Copil et dans la concertation n’ont jamais défendu une telle approche : ils sont, comme les ARS, exclus du nouveau Conseil TSA TND, largement constitué de personnes dont le champ d’expertise n’est pas l’autisme (...). Il n’y a aucun consensus scientifique non plus pour dire qu’on peut diagnostiquer et intervenir précocement pour tous les troubles neuro-développementaux (...). L’idée a été insidieusement répandue par certains lobbies que l’autisme était sur-diagnostiqué au détriment d’autres troubles, alors que même la Cour des Comptes a souligné que le diagnostic fourre-tout de déficience intellectuelle avait empêché le repérage des personnes autistes (...). Nous allons assister au démantèlement de tout le travail qui a été fait pour développer des équipes de proximité de diagnostic précoce, au nom de présupposés idéologiques et non scientifiques, que tous les enfants avec TND paieront au prix fort : aucun n’aura le diagnostic ni l’intervention qui répondront à leurs besoins (...)."
http://www.autisme-france.fr/ > La nouvelle stratégie autisme
 

Mise à jour 02-08-18


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