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INTÉGRATION SCOLAIRE ET PARTENARIAT
présentation générale

Adresse de cette page : http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page9.htm

 


Les associations représentatives des personnes handicapées

 

Les parents d'enfants handicapés se retrouvent souvent bien démunis, au départ, avec leurs difficultés ; et ils sont soulagés le jour où ils découvrent qu'ils ne sont pas seuls avec leurs problèmes. C'est un service à leur rendre que de leur faire connaître qu'il existe une association de parents affrontés aux mêmes difficultés qu'eux, ne fût-ce qu'en leur donnant le nom de l'association ou l'adresse de son site internet.
Nous ne pouvons donc qu'inviter vivement les enseignants et les professionnels à renseigner les familles, chaque fois qu'ils en ont la possibilité, sur l'existence de ces associations et sur l'aide qu'elles sont susceptibles de leur apporter. Il n'y a là aucun empêchement d’ordre déontologique...
 
1. Présentation générale
 
Les associations de parents sont à l'origine d'à peu près tout ce qui a été fait en faveur des enfants handicapés. Et bien souvent les réalisations qu'elles avaient initiées ont été reprises par des dispositifs officiels, comme elles le souhaitaient. Mais il peut arriver alors qu'elles soient victimes de leur succès : les parents des générations suivantes, voyant moins l'intérêt des associations, puisque les dispositifs utiles sont en place, sont plus réservés quand il s'agit d'y adhérer.
  Exemple : les parents de l'association AAD17, petite association de parents d'enfants dysphasiques, ont obtenu, après bien des démarches, l'ouverture d'un sessad dysphasie dans leur département. Ce sessad rend aujourd'hui les services attendus pour l'accompagnement scolaire des enfants. Mais du coup les nouveaux parents, qui bénéficient du sessad, n'ont plus adhéré à AAD17, qui a cessé d'exister.
 
Les associations de parents d'élèves
C'est par l'intermédiaire de leurs associations que les parents d'élèves participent au fonctionnement du service public de l'éducation. Les associations considérées comme représentatives des parents ont un rôle et un statut reconnus par l'Education nationale : leurs représentants participent aux conseils d’école dans le premier degré et aux conseils de classe et d’administration des établissements d'enseignement du second degré, ils siègent aussi dans les conseils départementaux, régionaux, académiques et nationaux.
  Voir les circulaires 2006-137 du 25 août 2006 et 2017-032 du 1er mars 2017
Les associations les plus importantes sont la FCPE (Fédération des Conseils de Parents d'Elèves) et la PEEP ('Fédération des Parents d'Elèves de l'Enseignement Public).
 
Les associations représentatives des personnes handicapées - associations de parents
La loi n° 2005-102 du 11 février 2005 reconnaît d'emblée le rôle des associations représentatives des personnes handicapées
Loi du 11 février 2005 - Article 1
Art. L. 146-1 A. - Dans toutes les instances nationales ou territoriales qui émettent un avis ou adoptent des décisions concernant la politique en faveur des personnes handicapées, les représentants des personnes handicapées sont nommés sur proposition de leurs associations représentatives en veillant à la présence simultanée d'associations participant à la gestion des établissements et services sociaux et médico-sociaux (...) et d'associations n'y participant pas.
La loi d'orientation du 30 juin 1975 préconisait déjà que "les familles, l'Etat, les collectivités locales, les établissements publics, les organismes de sécurité sociale, les associations, les groupements, organismes et entreprises publics et privés associent leurs interventions..." (Article 2).
  • Des associations de parents d'enfants handicapés ?
Certaines associations sont exclusivement des associations de personnes handicapées ou de parents d'enfants handicapés ; d'autres ont un recrutement plus large : parents et amis des personnes handicapées (ex. ANAPEI) ; d'autres regroupent des adhérents volontaires (ex. les PEP, proches de l'Education nationale) ; d'autres sont des fédérations d'associations (ex. FNASEPH, FFDys).
  • Associations gestionnaires et autres associations.
Un exemple d'association gestionnaire.
L’Unapei, c’est aussi :
  • 550 associations dont 300 sont gestionnaires d’établissements et de services et 70 des associations tutélaires ;
  • 3.117 établissements et services médico-sociaux ;
  • 94.000 professionnels employés dans les associations et les établissements ;
  • 55.000 familles adhérentes des associations affiliées ;
  • 200.000 personnes handicapées accueillies
  • 86.000 majeurs protégés.
  • 71.470 bénévoles.

http://www.unapei.org/-Ce-qu-est-l-Unapei-29-.html

Toutes les associations se préoccupent de défendre les intérêts des personnes handicapées.
Mais certaines associations sont des associations "gestionnaires" : elles gèrent des établissements et/ou des services médico-sociaux que le plus souvent elles ont elles-mêmes créés. Elles sont ainsi devenues de véritables entreprises. (Ex. UNAPEI voir ci-contre).
Nous ne traitons pas dans cette page de la dimension gestionnaire des associations
  • Associations nationales et associations locales
La plupart des associations sont des associations locales, le plus souvent départementales. On notera que ce statut départemental leur permet de bénéficier plus facilement des subventions des communes ou des conseils départementaux ou régionaux.
Les Associations nationales sont de fait des fédérations d'associations locales. Exemple : l'UNAPEI rassemble 550 associations de bénévoles, parents et amis ; Autisme-France regroupe plus d'une centaine d'associations partenaires.
Les associations se regroupent en "Comités d'Entente des associations représentatives des personnes handicapées". Ces Comités d'Entente, régionaux et national, sont reconnus comme représentatifs par les ARS (Agences Régionales de Santé) et par le Ministère de la Santé.
  • Associations et handicaps
La plupart des associations sont centrées sur un handicap ou sur une famille de handicaps. Exemple : l'UNAPEI et la déficience intellectuelle ; l'APF et le handicap moteur ; la FFDys et les troubles spécifiques du langage et des apprentissages ; DMF et la dyspraxie... D'autres s'adressent à un public plus large. Exemple l'APAJH "au service de la personne en situation de handicap"...
 
Rôles et les Missions des associations au plan national
  • Un rôle reconnu par l'Etat : Une mission de représentation dans les instances nationales
Les associations sont les interlocuteurs des Pouvoirs publics. Elles sont invitées à siéger dans les instances nationales "qui émettent un avis ou adoptent des décisions concernant la politique en faveur des personnes handicapées" (Loi de 2005). Il s'agit essentiellement
  - de la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie) qui est l'une des branches de la Sécurité Sociale
voir Arrêté du 26 juin 2017 - code ASF R14-102 et R14-10-4
  - et du CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées), instance à caractère consultatif
voir ci-dessous.
ou de la participation à des groupes de travail au niveau du ministère et à des rencontres au niveau international.
  • Des actions multiples et diversifiées : écoute et information des familles, animation des associations locales
Les associations nationales cherchent à avoir une existence nationale
- elles souhaitent pouvoir revendiquer un nombre suffisant d'adhérents...
- elles réunissent leurs AG et/ou leurs associations locales au moins une fois par an
- elles mènent des actions nationales autour de certaines revendications pour renforcer leur réseau d'associations locales et pour se faire entendre des pouvoirs publics (exemple : la journée des DYS, journée nationale annuelle, qui en 2017 en est à sa 11ème édition...)
Vis à vis des pouvoirs publics
- Les associations cherchent à établir des contacts avec les pouvoirs publics afin de faire mieux connaître les problèmes liés au handicap et les besoins des personnes en situation de handicap.
Exemple : faire reconnaître la nécessité de dispositifs scolaire spécifiques...
- Les associations peuvent engager des actions spécifiques au niveau national. Exemple : soutenir et faire progresser la recherche médicale.
- Elles s'engagent volontiers dans des actions de formation. Par exemple (et surtout) auprès des AVS
  Voir la convention du 17 septembre 2008 passée entre le ministère et les associations en vue de renforcer leur partenariat par la mise en place de plans de formation destinés aux personnels exerçant les missions d'AVS au sein des établissements scolaires des 1er et 2nd degrés. Cette convention donne un cadre aux actions qui seront menées à l'échelon académique ou départemental
- Elles réagissent publiquement, notamment dans les medias, à certaines déclarations ou décisions des pouvoirs publics...
- Etc...
Vis à vis de leurs adhérents
- S'il s'agit d'écouter et d'informer les familles sur la nature du handicap, sur les chemins à suivre, sur les aides qu'elles peuvent obtenir, les échanges passent le plus souvent par les associations locales.
- Le site internet de l'association reste un lieu central pour l'information des familles et du public.
- Certaines mettent en place une écoute téléphonique, qui a un rôle plus ponctuel... (APAJH 01 44 10 81 50 - AAD
- Quelques-unes ont un bulletin ou un périodique.
- Restent enfin les réseaux sociaux qui en quelques années ont bouleversé la donne.
Listes de diffusion ou groupes facebook constituent de formidables moyens d'échanges, mais qui échappent vite à leurs promoteurs. Ils donnent aux participants le sentiment de sortir de leur isolement et sous cet angle ils font concurrence aux associations, qui deviennent moins nécessaires. La plupart d'ailleurs sont ouverts indépendamment des associations.
Les associations les utilisent toutefois, quoiqu'avec une certaine réticence, dont l'une des raisons est sans doute qu'il est difficile d'en maîtriser le contenu : n'importe qui peut écrire n'importe quoi. Une autre raison est peut-être aussi que ces échanges, généralement brefs mais avec des interlocuteurs multiples, sont commodes pour échanger des informations mais interdisent quasiment les débats de fond. Et enfin, il ne faut pas oublier que les responsables des associations sont des bénévoles : quelle veille faudrait-il mener sur les échanges facebook, quel temps faudrait-il y consacrer, pour intervenir au bon moment, pour rappeler que l'association prend en compte certaines questions des intervenants, et qu'il y a des actions à mener ensemble...
 
Les adresses des association
En cherchant sur google ou l'équivalent, on obtient, à partir du nom d'un handicap, les références d'associations consacrées&es à ce handicap.
Sur les sites des associations nationales, on trouve les coordonnées de leurs antennes ou partenaires locaux.
On trouve auprès des MDPH la liste des associations du leur département, parfois sur leur site. Voir MDPH
Ce site propose un certain nombre d'adresses. Voir sites voisins et amis
 
2. Les rôles et les missions des associations locales
   
Les associations locales, généralement départementales, se donnent pour mission, dans leurs statuts, "la défense des intérêts des personnes handicapées". Il s'agit de soutenir les familles et les personnes handicapées et de permettre à celles-ci de trouver leur place dans la société.
Elles identifient et assument les besoins des familles et elles déclinent sur le terrain les objectifs des associations nationales.
 
Les services que les associations rendent aux familles : Information, représentation, accompagnement...
  • Informer les familles, leur permettre de se rencontrer et d'échanger
Un des premiers soutiens que trouvent les familles et les enfants est lié au fait de ne plus se sentir isolé, et de connaître et rencontrer d'autres familles dans la même situation. C'est important, surtout si elles se trouvent en difficulté par exemple vis à vis de l'école ou dans d'autres domaines.
Les associations peuvent créer des lieux d'échanges (cafés/rencontres...), favoriser des rencontres amicales entre leurs membres, activités de loisir, etc.
  • Echanges d'informations
Les familles adhèrent aussi pour être mieux informées. Les associations transmettent aux familles les informations qu'elles reçoivent de leurs instances nationales.
Les échanges d'informations et d'explications peuvent porter aussi sur le fonctionnement des dispositifs à leur service : je suis convoqué en CDAPH, en ESS, comment remplir le dossier, comment cela va-t-il se passer ?
Les échanges portent aussi sur les situations locales : où d'adresser pour obtenir un diagnostic ? quels sont les meilleurs dispositifs d'accueil pour les élèves handicapés, quels sont les établissement scolaires et les écoles les plus accueillants ?
  • Accompagnement des familles dans leurs démarches
Les associations peuvent aider les familles à remplir les dossiers et leur proposer de les accompagner dans un certain nombre de démarches où précisément la famille peut se faire accompagner ou représenter par la personne de son choix (participation aux réunions de l'EPE, de la CDAPH, des ESS, réunions qui ont pour objet la scolarisation de leur enfant) ; mais il est souvent difficile aux membres des associations, qui sont des bénévoles, de se libérer pour ces actions d'accompagnement.
  • Représentation des familles dans les instances départementales
Les associations sont appelées à représenter les personnes handicapées et leurs familles dans certaines instances départementales, notamment en CDAPH.
 
Des initiatives et des projets locaux, en faveur des enfants
Exemple d'une association locale
Les objectifs de DMF 77

1.Rassembler, informer et accompagner les familles touchées par la dyspraxie ;

2. Inciter médecins, psychologues, pédagogues à s’interroger sur ces enfants « déroutants » afin qu’ils soient diagnostiqués de manière précoce, pris en charge de manière adaptée et suivent un cursus scolaire normal ;

3. Alerter les pouvoirs publics afin que la dyspraxie soit reconnue comme handicap à part entière et que s’en suivent :

- la formation des professionnels

- l’optimisation des solutions de scolarisation adaptées : aménagements pédagogiques (AVS, ordinateur, 1/3 temps…), création de classes adaptées ULIS Dys, etc.

http://dyspraxie77.info/lassociation-dmf/presentation/
Progressivement, suite aux échanges entre parents, peuvent apparaître des besoins qui vont conduire les associations à prendre des initiatives, telles que, par exemple
  • élaborer et mener des projets pour une meilleure prise en charges des enfants : demander la création d'un sessad, l'ouverture d'une ulis spécifique, l'implantation d'un poste d'enseignant spécialisé. De fait, nombre d'association se sont créées autour d'un projet commun.
  • faire mieux connaître et reconnaître le handicap : diffusion d'informations, organisation de réunions d'information, animation de listes de diffusion, de groupes facebook...
  • répondre à des besoins plus spécifiques : ainsi l'association Clairvoyants, de La Rochelle, a créé un centre de transcription de documents pour les élèves qui ont un empêchement de lecture...
    Etc....
Ainsi les associations sont amenées aussi à prendre contact avec les professionnels et avec les autorités locales.

 

Les rapports entre les associations locales et l'éducation nationale ?
  • Un personnage central : l'IEN-ASH
Dans l'Education nationale, l'interlocuteur privilégié des associations est l'IEN = Inspecteur de l'Education Nationale, chargé de l'ASH (Adaptation et Scolarisation des élèves Handicapés). Voir : les IEN-ASH
Il a un rôle de conseillère technique de l'Inspecteur d'Académie pour toutes les questions relatives à la scolarisation(ion des élèves en situation de handicap. Il a peu de pouvoir, mais il instruit les dossiers...
  • A propos de la coopération entre les associations et l'éducation nationale
En fait, l'Education nationale fait peu appel aux associations de Parents. On entend rarement dire que des enseignants ont recommandé à des parents dans l'embarras de se tourner vers une association de parents. C'est notamment le cas des enseignants référents qui ont pourtant mission d'informer les familles. D'ailleurs les textes officiels ignorent ces associations, à deux ou trois exceptions près...
 
1ère exception : L'Education nationale et les associations de parents d'enfants malentendants
En matière de scolarisation des jeunes sourds, l'Education nationale reconnaît que la coopération avec les associations locales et nationales représentatives de parents d'enfants sourds constitue un appui important.
Circulaire n° 2017-011 du 3 février 2017 - "Mise en œuvre du parcours de formation du jeune sourd"
6. La coopération avec les associations
 
Pour éclairer les familles sur les modalités de scolarisation des jeunes sourds et le libre choix entre les deux modes de communication, l'information qui leur est délivrée est essentielle. Outre l'information institutionnelle assurée par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), celle-ci peut être utilement véhiculée par le biais des associations de familles et personnes sourdes. (...)
  Il convient de rappeler le rôle des associations représentatives des parents d'enfants sourds pour éclairer les familles sur les modalités de scolarisation des jeunes sourds (...).
  Il est souhaitable que les associations de parents, de personnes sourdes et gestionnaires d'établissements ou de services dédiées à la surdité soient associées à la sensibilisation et à la formation des enseignants (...).
 
2ème exception : l'appel aux associations de parents pour la formation des AVS
La convention du 17 septembre 2008 invite explicitement les associations de parents d'enfants handicapés à participer à la formation des AVS et des AESH (voir ci-dessus). Dans ce cadre, les départements font fréquemment appel aux associations locales pour intervenir auprès d'eux lors de leurs journées de formation.
On sait que les accompagnants doivent bénéficier d'un minimum d'heures de formation d'adaptation à l'emploi (circ. 2017-084 du 3 mai 2017). Dans les départements, ce sont généralement les IEN-ASH qui ont la charge d'organiser leurs journées de formation, dont les contenus sont laissés à leur initiative. Les propositions d'intervention des parents constituent une aubaine : les parents sont motivés, souvent compétents pour présenter les handicap et les difficultés des enfants, et de plus leurs interventions sont bénévoles ! Ce qui rend bien service e à l'administration.
 
3ème exception : le partenariat dans le cadre des PCPE (pôles de compétences et de prestations externalisées)
L'instruction n° DGCS/SD3B/2016/119 du 12 avril 2016 préconise le développement des partenariats...
Instruction du 12 avril 2016 - 3.c
Le projet de service du pôle de compétences et de prestations externalisées doit :
(...) - rechercher un partenariat avec les associations représentants les personnes handicapées et leurs proches.
 
Autres exceptions : d'autres formes d'intervention, plus variées et ponctuelles
Il arrive que des parents engagés dans les associations siègent dans les conseils d'administration ou les conseils de classe. Ils contribuent, par leurs interventions, à sensibiliser les enseignants et les établissements aux problèmes liés au handicap.
 
Compléments
  • La CNSA - Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie
 
  • Le CNCPH - Conseil national Consultatif des Personnes Handicapées
Le CNCPH est une instance à caractère consultatif chargée d’assurer la participation des personnes handicapées à l’élaboration et à la mise en œuvre des politiques les concernant. Il peut être saisi pour avis sur tout texte ayant des incidences sur la vie des personnes handicapées. Il compte sept commissions, dont une commission «Education - scolarisation» 
Le ministre chargé des personnes handicapées nomme le président et les vices-présidents et fixe, par arrêté, la liste des associations ou organisme représentés.
En octobre 2015, Madame Dominique GILLOT, Sénatrice, a été nommée présidente (arrêté du 29 octobre 2015) ; et les vices-présidents sont les représentants de l’Association des Paralysés de France, de la Fédération des PEP, de la Fédération française des DYS et du groupe UNSA (Union nationale des syndicats autonomes) au CESE (Conseil économique, social et environnemental)
http://www.gouvernement.fr/conseil-national-consultatif-des-personnes-handicapees-cncph
 
  • La CDAPH - Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées
La CDAPH est la commission exécutive de la MDPH, elle prend les décisions relatives aux prestations et à l'orientation des personnes handicapées.
La CDAPH comprend notamment des représentants du département, des services de l'Etat, des organismes de protection sociale, des organisations syndicales, des associations de parents d'élèves et, pour au moins un tiers de ses membres, des représentants des personnes handicapées et de leurs familles désignés par les associations représentatives... Soit au total une quarantaine de personnes.
C'est de Directeur de la MDPH qui retient les associations représentatives.
 
Mise à jour : 27/12/17

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