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INTEGRATION
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 TROUBLES
DU LANGAGE ET SCOLARISATION | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
action
des parents | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Adresse de cette page : http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page45.htm
pour l'ouverture d'une clis et d'un sessad pour enfants souffrant de troubles sévères du langage oral Récit d'une action locale (2003-2012) | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| 1 - Création d'une antenne de l'Association AVENIR-DYSPHASIE | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| u Début janvier 03 : Mme T. lance un appel dans la presse et auprès des orthophonistes du secteur dans le but de rencontrer et de réunir les familles susceptibles d'être intéressées. La FCPE transmet aussi cet appel à ses sections locales. Cinq familles se réunissent fin janvier. Trois mois plus tard, le groupe compte douze familles, qui envisagent de s'affilier à AAD-France (Association Avenir Dysphasie). | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| La plupart des enfants bénéficient d'un diagnostic de dysphasie établi dans l'un des centres référents du ministère de la santé. Cinq ou six d'entre eux sont à l'âge de sortie de maternelle et ne paraissent pas en mesure de suivre une scolarité ordinaire. Nous souhaitons donc pour eux une orientation vers une classe spécifique avec l'accompagnement d'un sessad, selon les préconisations du rapport de l'Inspection générale de février 02 et de la circulaire du 31 janvier 2002 en faveur des enfants atteints d'un trouble sévère du langage oral ou écrit. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| w Fin février-début mars : des contacts sont établis en direction de la DDASS et du secteur santé. Les personnels que nous avons rencontrés (Inspecteurs DDASS, pédopsychiatre, neuropédiatre...) , se montrent sensibles au problème du diagnostic et de la prise en charge des enfants dysphasiques, ils reconnaissent la nécessité d'un service d'aide et d'accompagnement des enfants mais ils attendent qu'une association se fasse promotrice d'un tel projet, qui pourrait éventuellement intégrer des orthophonistes du secteur libéral. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| u Mars : tandis que l'Education nationale retarde les rendez-vous, les décision des CCPE ne répondent pas aux attentes des familles. . Les CCPE cherchent sans aucun doute à proposer une orientation pour chaque enfant. Mais à défaut de l'existence d'une classe répondant vraiment aux besoins de ceux-ci, elles paraissent se satisfaire de solutions "par défaut" et ne pas voir l'intérêt de regrouper ces demandes au niveau départemental. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| u Fin avril : contacts avec l'Education nationale. L'IEN-AIS, qui enfin nous reçoit se propose, dit-elle, d'examiner les dossiers des enfants "pour voir si une classe spéciale (CLIS) est nécessaire". Il est clair que les décisions de carte scolaire pour la rentrée suivante (rentrée 03) sont déjà prises. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Le groupe AAD17 cherchera à renforcer ses liens et son implantation. Il doit apparaître comme un interlocuteur des administrations, pour contribuer à l'élaboration de projets communs. Nous avons perçu chez nos partenaires une méconnaissance des réalisations déjà effectives ou en cours dans d'autres départements. Il y a sans doute une information à faire passer, d'où l'idée d'organiser une" journée dysphasie" au début de l'année scolaire suivante. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| u
Assemblée générale du 22 juin. - Le premier but de cette réunion est d'ordre amical : donner aux familles l'occasion de mieux se connaître, au cours d'un pique-nique. Sont présents : 11 adultes, 6 enfants. Tous les enfants du groupe ont fait l'objet d'un diagnostic de dysphasie ou de trouble spécifique de la communication. - L'Association départementale - AAD17 - s'organise. La présidente de l'association est Mme Béatrice Tabuteau. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Nos
projets : - rédiger une brochure d'information
à l'intention notamment des enseignants, car il est souvent difficile d'expliquer
ce qu'est la dysphasie. Nous utiliserons les documents publiés par l'association
nationale AAD. - organiser une journée d'information sur les prises en charge rééducatives et scolaires des enfants dysphasiques, en souhaitant que cette journée s'inscrive dans le cadre de la collaboration avec l'éducation nationale. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Le comité de pilotage "Dyslexie - Troubles du langage" qui se réunit dans le cadre de handiscol, nous informe qu' AAD17 sera invité à ses prochaines réunions. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| 2 - Journée d'information du 11 octobre 03 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
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F | Nous
avons reproduit dans ce site trois interventions de la journée : - St Cyr sur Loire (37): une clis/sessad pour enfants dysphasiques à l'école Périgourd, présentée par M Éric Grassin - Longuenesse (62) : une clis/sessad pour enfants dysphasiques à l'école Pasteur, présentée par M Éric Hurtrez - Statut des orthophonistes et intégration scolaire | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
F | Et nous reproduisons ci-dessous la présentation du compte-rendu | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Présentation du compte-rendu | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| S'interroger sur la nature de la dysphasie, sur les besoins spécifiques des enfants en matière de rééducation et sur les dispositifs adaptés d'aide que l'Education nationale doit mettre en place pour la scolarisation de ce public particulier, tel était le premier objet de la journée d'information organisée le 11 octobre dernier par l'association Avenir Dysphasie- Charente maritime (AAD 17). | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Un public relativement important est venu partager et soutenir ce projet, public composé pour l'essentiel de parents, d'orthophonistes et d'instituteurs (1). Les intervenants ont répondu à l'attente de ce public : aider à mieux cerner la dysphasie dans ses manifestations et dans sa complexité, expliquer la nécessité de rééducations bien ciblées, faire partager les parcours éprouvants des parents, montrer l'intérêt et les promesses d'une scolarisation adaptée fondée sur l'intervention des personnels d'équipes médico-sociales dans l'école et sur une organisation pédagogique spécifique. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Un grand merci, donc, à tous les participants, et plus particulièrement aux intervenants. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Mais on ne saurait s'arrêter là. L'association Avenir Dysphasie est une association de parents, qui ont des enfants en âge d'être scolarisés, dont la plupart fréquentent effectivement des établissements scolaires, mais dans des structures "par défaut" qui ne prennent pas en compte leurs besoins, ou en tout cas insuffisamment. Les enfants d'Avenir Dysphasie se situent souvent dans ce petit pourcentage des enfants considérés comme présentant des troubles suffisamment sévères pour justifier d'une scolarisation spécifique "dans un dispositif collectif structuré autour d'un projet pédagogique précis" (2). Le second but de la journée du 11 octobre était donc de poser des jalons pour une meilleure prise en charge scolaire des enfants dysphasiques en Charente maritime. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Mais aujourd'hui, les raisons d'être inquiet l'emportent sur les raisons d'espérer. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| "En matière d'intégration scolaire, on le sait, ce sont moins les directives qui font défaut que les volontés pour les mettre en œuvre" (3). Les intervenants nous l'ont rappelé : "La création de la clis/sessad Périgourd n'a pas été facile : il a fallu toute la force de conviction d'un IEN, du Dr Billard et des parents (Avenir Dysphasie) pour qu'elle aboutisse" (4). Quant à la clis/sessad de Longuenesse, elle est née à l'initiative conjointe d'une Inspectrice AIS de l'Education nationale et du directeur d'une association (5). | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| C'est bien là qu'est le problème. Les décisions mûrissent pour une part sur le terrain, sur les liens qui se tissent entre des parents, des enseignants, des inspecteurs parfois et avec les personnels des services de santé et du secteur associatif. Mais elles sont prises en dernier ressort par un Inspecteur d'Académie qui accepte d'ouvrir la clis demandée et par un directeur d'établissement ou de service du secteur médico-social, qui veut bien s'intéresser aux enfants dysphasiques et devenir promoteur d'un SESSAD qui devra ensuite obtenir l'agrément de la DDASS. Ainsi faut-il mettre en jeu conjointement, au niveau du département, l'engagement de l'éducation nationale, du secteur associatif et de la santé (6). | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Quant à nous, nous poursuivrons notre mission associative, qui est de permettre aux parents concernés de ne pas rester isolés et de faire mieux connaître et reconnaître la dysphasie. Mais c'est dire qu'il y a encore beaucoup à faire, - et sans attendre que la conjoncture des astres nous devienne plus favorable ! | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Béatrice
Tabuteau Présidente de AAD-Charente maritime - 11.10.03 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
(1)
37 familles, les 2/3 environ étant de Charente-Maritime, 52 orthophonistes,
la moitié d'entre eux exerçant en Charente maritime, 22 instituteurs,
la plupart de Charente maritime (l'enseignement privé étant bien
représenté). | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| 3 - Poursuivre l'action | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| AAD 17 a poursuivi son action ordinaire au service des familles, notamment en organisant des réunions amicales entre ses membres, en leur fournissant des informations (par exemple pour l'obtention de l'AES ou sur les nouvelles dispositions de la loi du 11 février 05) et en organisant des ateliers d'animation et de rééducation, confiés à une ergothérapeute et proposant aux enfants de s'exprimer dans un cadre ludique. On espère pouvoir maintenir ces ateliers à un rythme mensuel. Nous avons été invités aussi aux réunions du groupe handiscol, mais nous n'avons pas perçu que ce groupe serait véritablement à l'écoute des besoins des familles. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| En début d'année 2007 AAD 17 regroupe une petite vingtaine de familles. La plupart des enfants sont d'âge maternel ou primaire : 9 sont en intégration scolaire, dont 3 en maternelle, 6 sont en CLIS, 1 en UPI et 3 en IME. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| L'ouverture d'un sessad - rentrée 2008 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Les Inspecteurs DDASS nous ont d'abord demandé de présenter un "projet de classe", - comme s'il appartenait à AAD 17 de le faire - projet que nous avons fait parvenir en janvier 05.... Ils nous ont renvoyés vers les associations et vers l'hôpital de jour pour y chercher le promoteur d'un projet de sessad, en nous faisant savoir qu'Un avis favorable avait été émis sur ce projet en Comité Régional d'Organisation Sociale et Médieo-Sociale (CROSMS). compte tenu des besoins qui sont avérés et que les programmations de créations de places sont désormais organisées par la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie (CNSA), (Courrier du 1er février 2007). | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Par ailleurs, nous avons rencontré l'association des PEP 17, qui a accepté d'élaborer un projet et de le déposer auprès de la DDASS. Ce projet s'appuie sur le dispositif administratif SASAIS, géré par les PEP 17, qui comprend déjà un SAAAIS et un SSEFIS. Un 3ème SESSAD spécifique viendrait s'y adjoindre. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Le sessad a été ouvert à la rentrée de septembre 2008. Il comporte 8 places pour enfants dysphasiques | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| L'ouverture d'une clis - son échec - rapports avec l'Inspection académique | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Les rapports avec l'Inspection académique se heurtent à la résistance passive de l'institution. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| A plusieurs reprises, au cours des années 03-04 et 04-05, nous ,avons demandé l'ouverture d'une clis spécifique. En février 05 M. l'Inspecteur d'Académie nous a répondu qu'il mettrait à profit l'année scolaire qui vient (05-06) pour "rechercher la solution la plus adaptée". Nous attendons sa réponse... | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Depuis les enfants ont grandi, les familles se sont lassées, elles se sont habituées aux solutions boiteuses qui leur était proposées. "Ma fille a fait quatre ans dans une clis qui ne lui convenait pas, dans deux ans elle sera sans doute en IME s'il n'y a pas d'UPI, je ne veux pas la retirer de sa clis pour la dernière année", dit une maman. Les familles et l'association ont le sentiment de se heurter à un mur... | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Alors attendons ! | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Commentaire | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
 | L'échec de l'action pour l'ouverture d'une clis est analysé dans ce site aux pages La carte scolaire. Analyse des besoins et autres facteurs et Ouvrir une clis : une volonté politique | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Nous nous heurtons essentiellement à la difficulté du recensement des besoins. Concrètement, la plupart des enfants dysphasiques posent problème dès l'école maternelle. Ils sont alors orientés le plus souvent vers les CMPP ou vers les hôpitaux de jour. Mais les CMPP, pour la plupart, n'ont pas la culture neuropsychologique et dénient l'existence propre de ces troubles, systématiquement rapportés à une étiologie psychogène. Quant aux dispensaires du secteur de psychiatrie infanto-juvénile, ils sont saturés par la prise en charge des troubles psychiatriques et leurs personnels ne sont pas formés à l'approche neuropsychologique. ( Voir le Rapport des Inspections générales - janvier 02 que nous citons ici littéralement). Le plus souvent, ils estiment que la dysphasie n'est que l'un des symptômes d'un trouble plus fondamental. Il est donc difficile d'obtenir d'eux des diagnostics de dysphasie (ainsi d'ailleurs que des autres troubles du développement). Les enfants dysphasiques ne sont donc pas identifiés comme tels. Et par ailleurs, on ne sait pas qui est vraiment chargé de recenser les besoins... L''Education nationale ne cherche pas à faire apparaître de nouveaux besoins pour n'avoir pas à engager de nouveaux moyens dans l'ouverture d'une clis... Elle attend que la pression monte et le plus tard sera le mieux... PB | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| 4. Nouvelle demande - janvier 2011 : projet d'une pôle école présenté par AAD17 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Après une période de passage à vide, l'association AAD17 repart sur des bases nouvelles à la rentrée de septembre 2010. Elle proteste contre le manque de place du sessad dysphasie (8 places ouvertes et une dizaine de jeunes en attente). Le 17 janvier 2011, elle dépose auprès de l'Inspecteur d'Académie de La Rochelle une demande d'ouverture d'une "pôle école" pour enfants dysphasiques en Charente Maritime. Voir : Un projet de "Pôle-école" pour enfants dysphasiques | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
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| et la réponse M. l'Inspecteur d'Académie : des écoles "pôles dysphasie" | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Le 21 janvier 2012, M l'IEN-ASH a fait savoir à AAD17 que M. l'Inspecteur d'Académie répondait favorablement à sa demande et qu'il envisageait de mettre en place dès la rentrée de septembre 2012 un premier réseau de trois écoles maternelles qui seraient particulièrement adaptées pour accueillir des enfants souffrant de dysphasie et/ou de troubles du lange oral. Le travail en réseau sereait centré sur la formation des enseignants. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Voir : pour un réseau d'écoles "pôles dysphasie" | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| La mise en oeuvre : un premier temps en maternelle - rentrée 2012. Une question | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Dans un premier temps, il s’agira de trois écoles maternelles. Le dispositif ne sera étendu aux écoles élémentaires qu'à la rentrée suivante, ce qui nous pose une question. Nous souhaitions certes que les maternelles soient intégrées dans le dispositif car les troubles du langage oral sont repérables le plus souvent dès 3, 4 ou 5 ans et on sait l’importance de pratiquer une pédagogie adaptée dès la maternelle, sans attendre les difficultés du CP. Nous craignons toutefois que cette disposition n'entraîne une difficulté relative au diagnostic et de l'orientation des enfants susceptibles d'être concernés, au moins la première année. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Nous avons donc cherché à rassembler des témoignages sur ces questions, témoignages portant notamment sur l'âge du diagnostic, sur l'âge du PPS et sur les pratiques des MDPH. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Voir Repérage, diagnostic et PPS ... en maternelle | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Notes et documents | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Le début de scolarité d’un élève présentant des difficultés qui peuvent relever d’un handicap : Dossier pédagogique élaboré par la commission du pôle materrnelle 17 à l'intention des équipes enseignantes des écoles du département de la
Charente-Maritime http://ww2.ac-poitiers.fr/ia17-pedagogie/IMG/pdf/DOSSIER_HANDICAPVERSIONFINALEdoc.pdf |
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Mise
à jour : 26/06/2012
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