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TROUBLES DU LANGAGE ET SCOLARISATION
action des parents

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Vie et mort d'une association

2003 - 2014

1 - Création d'une antenne de l'Association AVENIR-DYSPHASIE  
u Début janvier 03 : Mme T. lance un appel dans la presse et auprès des orthophonistes du secteur dans le but de rencontrer et de réunir les familles susceptibles d'être intéressées. La FCPE transmet aussi cet appel à ses sections locales. Cinq familles se réunissent fin janvier. Trois mois plus tard, le groupe compte douze familles, qui envisagent de s'affilier à AAD-France (Association Avenir Dysphasie).
Association Avenir Dysphasie
en Charente Maritime
Famille Relais
Valérie DEMAY

E-mail
La plupart des enfants bénéficient d'un diagnostic de dysphasie établi dans l'un des centres référents du ministère de la santé. Cinq ou six d'entre eux sont à l'âge de sortie de maternelle et ne paraissent pas en mesure de suivre une scolarité ordinaire. Nous souhaitons donc pour eux une orientation vers une classe spécifique avec l'accompagnement d'un sessad, selon les préconisations du rapport de l'Inspection générale de février 02 et de la circulaire du 31 janvier 2002 en faveur des enfants atteints d'un trouble sévère du langage oral ou écrit.
w Fin février-début mars : des contacts sont établis en direction de la DDASS et du secteur santé. Les personnels que nous avons rencontrés (Inspecteurs DDASS, pédopsychiatre, neuropédiatre...) , se montrent sensibles au problème du diagnostic et de la prise en charge des enfants dysphasiques, ils reconnaissent la nécessité d'un service d'aide et d'accompagnement des enfants mais ils attendent qu'une association se fasse promotrice d'un tel projet, qui pourrait éventuellement intégrer des orthophonistes du secteur libéral.
u Mars : tandis que l'Education nationale retarde les rendez-vous, les décision des CCPE ne répondent pas aux attentes des familles. Les CCPE paraissent se satisfaire de solutions "par défaut" et ne pas voir l'intérêt de regrouper ces demandes au niveau départemental.
u Fin avril : L'IEN-AIS, qui enfin nous reçoit se propose, dit-elle, d'examiner les dossiers des enfants "pour voir si une classe spéciale (CLIS) est nécessaire". Il est clair que les décisions de carte scolaire pour la rentrée suivante (rentrée 03) sont déjà prises.
Le groupe AAD17 envisage d'organiser une" journée dysphasie" au début de l'année scolaire suivante.
u Assemblée générale du 22 juin.
- Le premier but de cette réunion est d'ordre amical : donner aux familles l'occasion de mieux se connaître,
au cours d'un pique-nique. Sont présents : 11 adultes, 6 enfants. Tous les enfants du groupe ont fait l'objet d'un diagnostic de dysphasie ou de trouble spécifique de la communication.
-
L'Association départementale - AAD17 - s'organise. La présidente de l'association est Mme Béatrice Tabuteau.
Nos projets : - rédiger une brochure d'information à l'intention notamment des enseignants, car il est souvent difficile d'expliquer ce qu'est la dysphasie. Nous utiliserons les documents publiés par l'association nationale AAD.
- organiser une journée d'information sur les prises en charge rééducatives et scolaires des enfants dysphasiques.
 
2 - Journée d'information du 11 octobre 03 : RÉÉDUCATION ET SCOLARISATION DES ÉLÈVES DYSPHASIQUES
  Extraits du compte-rendu
 
(...) Un public relativement important est venu partager et soutenir notre projet, public composé pour l'essentiel de parents, d'orthophonistes et d'instituteurs (1). Les intervenants ont répondu à l'attente de ce public : aider à mieux cerner la dysphasie dans ses manifestations et dans sa complexité, expliquer la nécessité de rééducations bien ciblées, faire partager les parcours éprouvants des parents, montrer l'intérêt et les promesses d'une scolarisation adaptée fondée sur l'intervention des personnels d'équipes médico-sociales dans l'école et sur une organisation pédagogique spécifique.
(...). Les enfants d'Avenir Dysphasie se situent souvent dans ce petit pourcentage des enfants considérés comme présentant des troubles suffisamment sévères pour justifier d'une scolarisation spécifique "dans un dispositif collectif structuré autour d'un projet pédagogique précis" (2). Le second but de la journée du 11 octobre était donc de poser des jalons pour une meilleure prise en charge scolaire des enfants dysphasiques en Charente maritime.
Mais aujourd'hui, les raisons d'être inquiet l'emportent sur les raisons d'espérer.
En matière d'intégration scolaire, on le sait, ce sont moins les directives qui font défaut que les volontés pour les mettre en œuvre.
(...) Les décisions sont prises en dernier ressort par un Inspecteur d'Académie qui accepte d'ouvrir la clis demandée et par un directeur d'établissement ou de service du secteur médico-social, qui veut bien s'intéresser aux enfants dysphasiques et devenir promoteur d'un SESSAD qui devra ensuite obtenir l'agrément de la DDASS. Ainsi faut-il mettre en jeu conjointement, au niveau du département, l'engagement de l'éducation nationale, du secteur associatif et de la santé
Quant à nous, nous poursuivrons notre mission associative (...) sans attendre que la conjoncture des astres nous devienne plus favorable !
Béatrice Tabuteau
Présidente de AAD-Charente maritime - 11.10.03
 

(1) 37 familles, les 2/3 environ étant de Charente-Maritime, 52 orthophonistes, la moitié d'entre eux exerçant en Charente maritime, 22 instituteurs, la plupart de Charente maritime (l'enseignement privé étant bien représenté).
(2) Circulaire du 31 janv. 02.


 
3 - Poursuivre l'action
AAD 17 a poursuivi son action ordinaire au service des familles, notamment en organisant des réunions amicales entre ses membres, en leur fournissant des informations (par exemple pour l'obtention de l'AES ou sur les nouvelles dispositions de la loi du 11 février 05) et en organisant des ateliers d'animation et de rééducation, confiés à une ergothérapeute et proposant aux enfants de s'exprimer dans un cadre ludique. On espère pouvoir maintenir ces ateliers à un rythme mensuel.
En début d'année 2007 AAD 17 regroupe une petite vingtaine de familles. La plupart des enfants sont d'âge maternel ou primaire : 9 sont en intégration scolaire, dont 3 en maternelle, 6 sont en CLIS, 1 en UPI et 3 en IME.
 
  L'ouverture d'un sessad - rentrée 2008
Les Inspecteurs DDASS nous ont renvoyés vers les associations et vers l'hôpital de jour pour y chercher le promoteur d'un projet de sessad, en nous faisant savoir qu'Un avis favorable avait été émis sur ce projet en Comité Régional d'Organisation Sociale et Médieo-Sociale (CROSMS). compte tenu des besoins qui sont avérés.
Par ailleurs, nous avons rencontré l'association des PEP 17, qui a accepté d'élaborer un projet et de le déposer auprès de la DDASS.
Le sessad a été ouvert à la rentrée de septembre 2008. Il comporte 8 places pour enfants dysphasiques
 
  L'ouverture d'une clis - son échec - rapports avec l'Inspection académique
Les rapports avec l'Inspection académique se heurtent à la résistance passive de l'institution.
A plusieurs reprises, au cours des années 03-04 et 04-05, nous ,avons demandé l'ouverture d'une clis spécifique. En février 05 M. l'Inspecteur d'Académie nous a répondu qu'il mettrait à profit l'année scolaire qui vient (05-06) pour "rechercher la solution la plus adaptée". Nous attendons sa réponse...
Les familles et l'association ont le sentiment de se heurter à un mur...
  
  Commentaire
L'échec de l'action pour l'ouverture d'une clis est analysé dans ce site aux pages La carte scolaire. Analyse des besoins et autres facteurs et Ouvrir une clis : une volonté politique
Nous nous heurtons d'abord à la difficulté du recensement des besoins. Concrètement, la plupart des enfants dysphasiques posent problème dès l'école maternelle. Ils sont alors orientés le plus souvent vers les CMPP ou vers les hôpitaux de jour. Mais les CMPP, pour la plupart, n'ont pas la culture neuropsychologique et dénient l'existence propre de ces troubles, systématiquement rapportés à une étiologie psychogène. Quant aux dispensaires du secteur de psychiatrie infanto-juvénile, ils sont saturés par la prise en charge des troubles psychiatriques et leurs personnels ne sont pas formés à l'approche neuropsychologique. ( Voir le Rapport des Inspections générales - janvier 02 que nous citons ici littéralement). Le plus souvent, ils estiment que la dysphasie n'est que l'un des symptômes d'un trouble plus fondamental. Il est donc difficile d'obtenir d'eux des diagnostics de dysphasie (ainsi d'ailleurs que des autres troubles du développement). Les enfants dysphasiques ne sont donc pas identifiés comme tels. Et par ailleurs, on ne sait pas qui est vraiment chargé de recenser les besoins... L''Education nationale ne cherche pas à faire apparaître de nouveaux besoins.. Elle attend que la pression monte et le plus tard sera le mieux... PB
 
4. Nouvelle demande - janvier 2011 : projet d'une pôle école présenté par AAD17
Après une période de passage à vide, l'association AAD17 repart sur des bases nouvelles à la rentrée de septembre 2010. Elle proteste contre le manque de place du sessad dysphasie (8 places ouvertes et une dizaine de jeunes en attente). Le 17 janvier 2011, elle dépose auprès de l'Inspecteur d'Académie de La Rochelle une demande d'ouverture d'une "pôle école" pour enfants dysphasiques en Charente Maritime, formule plus souple et qui constituerait une alternative à la clis.
(Pour mémoire : le projet d'une Pôle-école pour les enfants dysphasiques)

En résumé -
Ce projet part du constat que la principale difficulté à laquelle se heurtent les familles est celle du manque de formation des maître.
Il repose sur quelques principes simples :
- cibler la formation des enseignants sur les enseignants qui reçoivent effectivement dans leur classe des enfants dysphasiques ;
- faciliter un travail en réseau des écoles et collèges concernés ;
- Identifier les écoles ou collèges concernés et favoriser l'orientation des enfants dysphasiques vers ces établissements.
Ce projet avait reçu au départ un bon accueil de la part de l'Inspection académique, mais il n'a pas été mis en oeuvre et l'association AAD17 n'est pas assez forte pour le soutenir auprès de l'éducation nationale. Dommage !

et la réponse M. l'Inspecteur d'Académie : des écoles "pôles dysphasie"
Le 21 janvier 2012, M l'IEN-ASH a fait savoir à AAD17 que M. l'Inspecteur d'Académie répondait favorablement à sa demande et qu'il envisageait de mettre en place dès la rentrée de septembre 2012 un premier réseau de trois écoles maternelles qui seraient particulièrement adaptées pour accueillir des enfants souffrant de dysphasie et/ou de troubles du lange oral. Le travail en réseau serait centré sur la formation des enseignants.
M. l'IEN-ASH appelle ce projet : Projet DYS & SCOL
  Voir : le projet DYS & SCOL
La mise en oeuvre : un premier temps en maternelle - rentrée 2012. Une question
Dans un premier temps, il s’agira de trois écoles maternelles. Le dispositif ne sera étendu aux écoles élémentaires qu'à la rentrée suivante, ce qui nous pose une question. Nous souhaitions certes que les maternelles soient intégrées dans le dispositif car les troubles du langage oral sont repérables le plus souvent dès 3, 4 ou 5 ans et on sait l’importance de pratiquer une pédagogie adaptée dès la maternelle, sans attendre les difficultés du CP. Nous craignons toutefois que cette disposition restrictive n'entraîne une difficulté de mise en oeuvre relative au diagnostic et de l'orientation des enfants susceptibles d'être concernés, au moins la première année : difficulté d'obtenir un diagnostic précoce, difficulté de(obtenir une orientation dans ces conditions..
Nous avons donc cherché à rassembler des témoignages sur ces questions, témoignages portant notamment sur l'âge du diagnostic, sur l'âge du PPS et sur les pratiques des MDPH.
  Voir Repérage, diagnostic et PPS ... en maternelle
  Notes et documents
  Le début de scolarité d’un élève présentant des difficultés qui peuvent relever d’un handicap : Dossier pédagogique élaboré par la commission du pôle materrnelle 17 à l'intention des équipes enseignantes des écoles du département de la Charente-Maritime
http://ww2.ac-poitiers.fr/ia17-pedagogie/IMG/pdf/DOSSIER_HANDICAPVERSIONFINALEdoc.pdf
Un projet en panne
Le projet devait être mis en oeuvre à la rentrée 2013. Mais rien n'a été fait.
 
La fin de l'association AAD17 - mai 2014
Les parents se sont progressivement découragés. Deux familles membres du Conseil d'Administration ont démissionné et n'ont pu être remplacées. La dissolution d'AAD17 a été prononcée lors de l'AG extraordinaire du 16 mai 2014 pour être effective le 24 mai.
Toutefois une famille s'est portée volontaire pour devenir famille relais d'AAD France en Charente Maritime et donc pour maintenir un lien avec AAD France et un lien entre les adhérents de Charente Maritime.
En complément : analyse  de la situation - mai 2014)
- du côté des familles 
Les familles trouvent facilement aujourd’hui les informations  et les réseaux d’échanges dont elles ont besoin, sans passer par une association.  Et par ailleurs, l’animation d’une association demande une grande disponibilité
- du côté des institutions
Les familles sont de mieux en mieux aidées par les institutions. Le diagnostic devient plus accessible. La MDPH répond aux besoins des parents de façon relativement satisfaisante. Certains dispositifs de soins ou d’accompagnement sont très appréciés : des orthophonistes qui connaissent bien les troubles du langage oral, le sessad et le CICTLA de Rochefort. L’éducation nationale centre son action autour des PPS et des Equipes de Suivi, pour une scolarisation adaptée. Les familles se sentent donc moins isolées et mieux aidées et du coup l’utilité des associations est moins évidente.
- du côté d’AAD-France
AAD France semble se soucier davantage de ses activités parisiennes, dans le cadre de la FFDys, que de l’aide aux associations locales. D’une manière générale, AAD France reste une association beaucoup trop parisienne.
- du côté d’AAD17
 Les principales actions, depuis un an, ont été une journée de permanence, à La Rochelle en mai 2013, la journée des dys, le 6 octobre 2013 à Rochefort, deux soirées d’échanges proposées aux parents à Saintes et à La Rochelle, la participation aux journées des associations de La Rochelle et de Rochefort. On y a rencontré essentiellement des parents d’enfants dyslexiques ou dyspraxiques, mais bien peu de parents d’enfants dysphasiques.
- du côté des associations locales
(...)
- une pointe de regret ?
Les temps changent,  les situations évoluent.
Il reste souhaitable, me semble-t-il, de conserver un lien avec une association nationale, qui reste utile pour faire reconnaître la dysphasie au plan national.
Au plan local les principaux problèmes que rencontrent aujourd'hui les familles me paraissent liés aux aménagements de la scolarité : mise en œuvre du PPS et formation des enseignants. Je regrette qu’AAD17 n’ait pas été en capacité de soutenir le projet d’aménagement de la scolarité des enfants dysphasiques (DYS & SCOL) qui avait été présenté au DASEN en janvier 2012.
Le 16 mai 1914 – Pierre Baligand

 

Mise à jour : 26/06/2012

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